Debra ČR

12 plus 12 pokračuje dalším ročníkem

11. 12. 2013

Dvanáct osobností se opět spojilo pro pacienty s nemocí motýlích křídel.

Sdružení DEBRA ČR odstartovalo další ročník osvětové kampaně 12 plus 12. Jiří Bartoška, Dan Bárta, Jan Hřebejk, Michal Horáček a dalších osm osobností v něm letos podpoří pacienty s nemocí motýlích křídel. Tématem fotografií, které se stanou součástí kalendáře na rok 2014, je blízkost.

img_9673_komp.jpg

„Už 4. rok se snažíme projektem 12 plus 12 ukazovat, jaký je svět lidí trpících nemocí motýlích křídel, a zároveň získat pro naše pacienty podporu, a to nejen materiální. Je nesmírně důležité, aby si byli vědomi toho, že na svoji nemoc nejsou sami, ale že jsou tu lidé, kteří mají chuť jim pomoci,“ říká patronka sdružení DEBRA ČR Jitka Čvančarová, která se na projektu od počátku podílí, a dodává: „Právě sounáležitost a blízkost je tématem, které jsme pro letošní ročník kalendáře zvolili.“

Blízkost na fotografiích Lucie Robinson ztvární v projektu 12 plus 12 přední osobnosti našeho veřejného života: Martin Veselovský, Lejla Abbasová, David Koller, Tomáš Sedláček a další. „S některými osobnostmi, jako je Jiří Bartoška, Aňa Geislerová nebo Tomáš Klus, spolupracujeme už po několikáté a jejich věrnosti pacientům s nemocí motýlích křídel si nesmírně vážíme. Je ale skvělé vidět i to, že se do projektu mají chuť zapojovat stále další lidé,“ popisuje Jitka Čvančarová.

Z prodeje kalendáře i zápisníku 12 plus 12, které z fotografií vzniknou, jde každý rok sto procent zisku pacientům s EB, kterým je z těchto peněz financována léčba, výživové doplňky či ozdravné pobyty. Náklady na léčbu jsou totiž pro rodiny pacientů, kterými jsou převážně děti, často neúnosné.

Putovní výstava, kterou připravujeme ve třech formách, pak bude po celý rok seznamovat veřejnost s tím, jak se v životě cítí pacienti s nemocí motýlích křídel.

img_9615_komp.jpg

Osvětovou kampaň o životě s EB realizuje sdružení DEBRA ČR. Jako jediné v ČR podporuje lidi s vzácným vrozeným onemocněním Epidermolysis bullosa a úzce spolupracuje se specializovaným EB Centrem. Za deset let fungování má za sebou už poměrně úspěšnou misi. Podařilo se mu například rozšířit řady odborníků ve specializovaném lékařském centru v Brně nebo přispět k dohodě s pojišťovnami na proplácení větších krycích materiálů, jež pacientům usnadňují život.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.