Debra ČR

Benefiční večer Srdce pro děti v přímém přenosu TV Prima

16. 12. 2011

V sobotu 17.12. proběhl slavnostní galavečer, na kterém zazpívala celá řada hvězd českého hudebního nebe. Vybralo se bezmála 10 milionů korun, které pomohou handicapovaným dětem. 

Děti s nemocí motýlích křídel zastupovala Nikolka S., která propůjčila svůj životní příběh, díky němuž rozšířila osvětu vzácnému onemocnění epidermolysis bullosa congenita (EB) – tzv. nemoci motýlích křídel. Díky Nikolce získají přímou podporu a pomoc další nemocní, kteří trpí nemocí motýlích křídel. DebRA ČR podporuje 140 rodin, kde žije takto nemocný. Po Novém roce budeme oslovovat další rodiny, kde žije nemocný s EB a cíleně tak pomáhat, tam kde je třeba.

Nemocní s EB mají několikanásobně vyšší měsíční náklady, které jsou spojeny s léčbou EB onemocnění. Ošetřovací materiál nehradí zdravotní pojišťovny v plné výši. Proto podporujeme rodiny, kde žije nemocný s EB v nákupu speciálního ošetřovacího materiálu a dalších doplňků, jež zkvalitňují život lidem s EB.

V průběhu galavečera bylo chybně prezentováno, že je pomoc namířena pouze Nikolce S. Rodina Nikolky byla oslovena sdružením DebRA ČR, souhlasili s účastí pouze díky cílenosti pomoci VŠEM nemocným s EB.

Velice děkujeme rodině Nikolky, že propůjčili svůj životní příběh a pomohli tak dalším lidem s nemocí motýlích křídel!

Děkujeme sdružení Život dětem – pořadateli galavečera za spolupráci na šíření osvěty EB onemocnění a přímé podpory takto nemocných v ČR.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.