Buďte NADOTEK

Potřetí NADOTEK. Jitka Čvančarová, Liběna Rochová a Lukáš Musil pomáhají lidem s nemocí motýlích křídel. Navrhli kolekci triček, jejichž prodejem získá DEBRA ČR peníze na pomoc lidem, kteří neznají den bez bolesti. Přidejte se, prosím, k nám. Děkujeme!

Být NADOTEK znamená pomoc, podporu, úctu, respekt, lásku lidem, kteří neznají den bez bolesti. 

Proč právě NADOTEK?

Protože mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Není jednoduché (a už vůbec to nejde stručně) vysvětlit, jaká úskalí obnáší život s touto nemocí. Každý dotek bolí… i pouhá chůze, nošení oblečení, polknutí sousta jídla, otočení klíčem, otevření pet lahve může ublížit… Ubližuje ale nejen fyzický dotek. Krutě a bolestně se vás může kdokoli “dotknout” slovem, pohledem…

…proto jsme tady — pacientská organizace DEBRA ČR, která ve všech ohledech hájí lidi s nemocí motýlích křídel a poskytujeme jim přímou a konkrétní pomoc. A děláme to různě. Mimo jiné i tak, že vyrábíme trička… 

Trička NADOTEK. Vypadají, že jsou naruby, ale má to důvod… Dokonce i švy oblečení mohou totiž poranit křehkou kůži našich pacientů. Proto symbolicky obracíme trička švy ven, prostě naruby, šetrnější stranou přímo na kůži. Rádi bychom s vaší pomocí vyrobili trička NADOTEK, která jsou šitá švy ven.

A ten, kdo to tričko nosí, říká všem kolem sebe, že ho má naruby, protože je NADOTEK. Protože tím pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. 

Epidermolysis bullosa — EB. Jak vám to zní? Česky to moc nejde, tak raději říkáme nemoc motýlích křídel.

Představte si kůži tak křehkou a zranitelnou jako jsou motýlí křídla…

V Debře už 16 let systematicky pomáháme výlučně lidem s touto zákeřnou vrozenou nemocí, protože si často nemohou pomoci sami. Je to vzácné onemocnění a u nás ho má asi 360 lidí. Mít tuto nemoc znamená neznat den bez bolesti. Od narození se na kůži po celém těle se i po sebemenším otlaku či tření tvoří bolestivé puchýře a ranky. Ty se někdy hodně dlouho a špatně hojí. Hrozí ztráta nehtů, kazí se zuby, padají vlasy, srůstají prsty, ruka ztrácí funkci. Kůže neustále bolí, je potřeba ji pořád chránit. Stejně tak sliznice — už jen otevřít ráno oči je výhra! Když to nejde jinak, mixuje se jídlo, aby polknutí sousta neporanilo jícen… 

Z rodičů se stávají pečovatelé, bez kterých se “Motýlci” neobejdou. Denně několik hodin tráví převazováním, ošetřováním ran, cvičením, preventivními vývazy prstíků a tak dále… Často není možné, aby oba rodiče pracovali, jejich děťátko je neustále potřebuje mít nablízku. NADOTEK. Ale ošetřovací materiál, výživové doplňky, přímořský pobyt, velmi časté cesty k lékařům, vhodné pomůcky, bezbariérové úpravy… to vše je finančně moc náročné. Proto je tu DEBRA. 

Celý kolotoč péče o pacienta s nemocí motýlích křídel je nesmírně vyčerpávající. Dítě pečovatele potřebuje neustále. I když už dítětem dávno není. A ať se snaží, jak chtějí, dělají, co mohou, bolest, kterou pacienti cítí, nemizí. Na nemoc motýlích křídel není žádný lék a světlo na konci tunelu v tuto chvíli nikdo nevidí. To vše je emočně extrémně náročné. Proto je tu DEBRA. 

Když se nám podaří dostat se k cílové částce 100.000 korun, vyrobíme kolekci NADOTEK, kterou proměníme v milion korun na přímou pomoc konkrétním rodinám s nemocí motýlích křídel.

Pro pomoc pacientům se snažíme dělat fakt všechno! Třeba i ušít pyžamo, nebo vyrobit tričko… 😉

Jsme šťastní kolik lidí se k podpoře “Motýlků” dlouhodobě připojuje! Od každého jednotlivce, který pošle DMSku, přes firmy, které podpoří některý z mnoha našich projektů až po osobnosti jako je Jitka Čvančarová nebo Liběna Rochová.  A pokud se připojíte i vy, budeme vám vděčni a moc rádi vás odměníme — dle vašeho výběru 😉 Hodnota všech odměn zahrnuje i poštovné. 

Co se stane, když s vaší pomocí získáme cílovou částku 100 000 Kč? 

Vyrobíme trička NADOTEK a také exkluzivní kolekci oděvů.

Vše se pokusíme prodat na našem eshopu, tím vydělat 1 000 000 Kč!

To nám umožní nadále poskytovat sociální, psychologické a nutriční poradenství lidem s EB. 

NADOTEK není jen název osvětového projektu. NADOTEK je princip toho, jak DEBRA funguje. Jsme tak blízko našim pacientům. I v této odtažité době plné všech možných odstupů je moc důležité být NADOTEK, poskytovat pomoc a podporu, kterou Motýlci a jejich rodiny nyní potřebují ještě o kousek víc.