Debra ČR

Ceny motýlích křídel za rok 2019

27. 02. 2020

Den vzácných onemocnění byl skvělou příležitostí pro organizaci DEBRA ČR uspořádat večírek a na něj pozvat své milé pacienty, lékaře z klinického EB Centra, partnery a podporovatele. V pražském Vnitroblocku jsme uspořádali setkání, jehož hlavní oficiální součástí bylo předání cen motýlích křídel, které DEBRA ČR každoročně uděluje. Jubilejní 10. ročník přinesl radost 15 nominovaným v 5 kategoriích. Vítězové si odnesli kromě velkého potlesku a radosti i cenu z dílny Davida M. (pacienta s EB).

Ceny motýlích křídel jsou takoví naši „Oscaři“. Nicméně to není soutěž, nechceme hodnotit výkony, chceme ocenit přístup, snahu, vztah, nasazení, odvahu… Ceny motýlích křídel jsou poklona od Debry směrem k pacientům a lékařům a také těm, kdo naše milé pacienty podporují. Ceny se u nás nevyhrávají, ale získávají a to v 5 kategoriích. Podívejte se, kdo si je z rukou patronky DEBRA ČR, herečky Jitky Čvančarové převzal tentokrát...

PACIENT ROKU

Sošku v této katehorii si odnesla Nikola, 17letá studentka, která se v červnu dostala na dvě střední školy a od září studuje ekonomii. Je odhodlaná studovat i vysokou školu, chce si udělat řidičský průkaz, prostě chce žít bez ohledu na své veliké zdravotní potíže. Nominaci získala za svou vnitřní sílu, se kterou překonává nemoc a žije svůj život po svém.

Nominováni dále byli:

  • Pan Jiří B., který je v důchodu, ale dokud to šlo, byl ve svém životě velmi aktivní. Vystřídal řadu zaměstnání, která byla často i fyzicky náročná. Pan Bosák se toho však nikdy nebál a nemoc odsouval vždy na druhou kolej.
  • Petra K. byla na začátku loňského roku několik týdnů hospitalizovaná, dlouhodobá pobyt na lůžku ji v podstatě upoutal na invalidní vozík, který ale Petra nepřijala na dobro a je odhodlaná se znovu postavit na své nohy :) Za to, jakou cestu si prošla a jak se s velkými zdravotními potížemi vypořádala, jí patří dnešní nominace.

PACIENT ŠÍŘÍCÍ OSVĚTU

Jana a Honza jsou rodiče malého chlapečka s EB. Jestli v současnosti v severních Čechách rezonuje, že existuje nemoc motýlích křídel, tak je to právě jejich zásluha. Tito mladí rodiče nečekali, že jim nemoc motýlích křídel vstoupí do života. Vypořádávají se s ní ale mimořádně statečně. Nevadí jim o synově nemoci mluvit a když o ni mluví, tak nejen o tom, že nemoc souží jejich rodinu, ale že je takových rodin víc a že je tu pro všechny Debra… Podporu, která se jim dostává z jejich okolí přijímají s radostí, pokorou a laskavostí.

Nominováni dále byli:

  • Rodina malého Vojty. Mamka, taťka a starší ségra. Hlavně taťka Zbyněk je velmi činný na sociálních sítích a snaží se informovat o tom, jak vypadá život s nemocí motýlích křídel. Líbí se nám odvaha a houževnatost, s jakou s nemocí bojují i to, že nebojují jen sami za sebe, ale i za ostatní “Motýlky” a za celou DEBRA rodinu.
  • David M. je takový všudybýlek a ještě jsme se nesetkali s tím, že by někde byl a jeho společníci by nevěděli o tom, že má sice nemoc motýlích křídel, ale že mu to s ní “docela jde”. Že vyrábí úžasnou keramiku, řídí auto, strašně rád cestuje a poznává… a kde poznává on, tam poznávají jeho a tak vlastně chodí po světě a hlásá, že má nemoc motýlích křídel, a že má Debru, a že Debra pomáhá nejen jemu, ale i ostatním pacientům jako je on :))

LÉKAŘ ROKU

  • Primářka MUDr. Hana Bučková je zakladatelka klinického EB Centra a organizace DEBRA ČR. Už více než 20 let se intenzivně zabývá problematikou EB, čemuž se věnuje hlavně nad rámec své další práce. S laskavostí sobě vlastní vybudovala a stále koordinuje ojedinělé a skvěle fungující klinické EB Centrum, které čítá dnes na dvě desítky odborníků. Ti se po jejím vzoru s láskou a pokorou starají o všechny lidi s nemocí motýlích křídel v ČR.

Nominováni dále byli:

  • Primář MUDr. Radek Brauner bývá pacienty nominován na cenu motýlích křídel pravidelně. Není divu! Nejen, že se stará o zmírnění dopadu nemoci motýlích křídel na pohybový aparát pacientů, ale setkání s ním je vždy pohlazením po duši. Jeho laskavost a vlídnost ho řadí mezi ty lékaře, s nimiž se naši pacienti nejraději setkávají. Má pro ně neuvěřitelné pochopení a vždy celou spoustu povzbudivých a milých slov.<br>
  • MUDr. Jana Šoukalová byla na cenu motýlích křídle nominována primářkou Renatou Gaillyovou, která patří do mezioborového EB týmu a to těmito slovy: “Paní doktorka se přidala do týmu EB Centra za genetiku před poměrně krátkou dobou. Nepříznivé okolnosti ale způsobily, že od června 2019 musela obsáhnout veškerou problematiku sama. Velmi si vážím toho, jak zajistila vše potřebné nejen pro celé pracoviště, ale i pro všechny pacienty EB Centra, kteří, doufáme, žádnou změnu nepozorují.”

PARTNER ROKU:

Společnost BABOR s námi spolupracuje už řadu let, Babor nás dlouhodobě podporuje nemalými finančními dary, ale nejen tím. Pokaždé, když se na vedení společnosti obrátíme s prosbou, tak na ni ihned reaguje, vymýšlí cesty, jak nám pomáhat i nad rámec finanční podpory. Většina našich setkání, konferencí a jiných akcí provoní a obohatí krásné dárky, které si všichni s nadšením vždy odnesou. S Baborem dostalo partnerství další rozměr!

Nominováni dále byli:

  • Společnost Le Hotels nás podporuje nemalými částkami, nicméně tato finanční podpora, která je pro nás strašně důležitá, brzo přerostla ve skutečné partnerství. V Le Hotels je jasně vidět, jak nadšení z nejvyšších pozic dokáže strhnout ostatní. Vedení společnosti dokázalo velmi pozitivně "nakazit" všechny ostatní své kolegy a vytvořit tak skvělé prostředí pro naši vzájemnou spolupráci. Stali jsme se partnery. Ne jen na papíře, ale hlavně v srdcích... Grandior Hotel Prague
  • Dopravní podnik města Brna získal nominaci bez rozmýšlení. Někdy se může stát, že vymyslíte něco, co vypadá bláznivě, ale dobře víte, že to bude fungovat. A s realizací jednoho takového "bláznivého" nápadu nám s neuvěřitelnou samozřejmostí a radostí pomohl DPMB. Z nápadu udělat z jedné z brněnských tramvají vůz v barvách DEBRA ČR se stala nádherná realita!

OSOBNOST ROKU

  • Alžběta Plivova. Její letitá podpora v šíření dobré zprávy o tom, že existuje DEBRA a že pomáhá, přinesla Debře mnohé, mnohé, mnohé... S laskavostí a vlídností sobě vlastní směřuje naše aktivity tak, aby zaujaly veřejnost, aby splnily dobře svůj jediný cíl - pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Velice si vážíme její racionality a empatie! Její propojování Debry s médii nám otevírá dveře k další a další podpoře!

Nominováni dále byli:

  • Jakub Jahn a Jean-Claude Etegnot. Režisér a fotograf, kteří svou činností a neutuchajícím elánem pomáhají dělat DEBRU krásnou, poutavou a zajímavou. Jejich um, empatie a laskavost se odráží v jejich díle. I tak krutá nemoc jako je EB díky nim získává měkčí a laskavější výraz. Nedělají z našich milých pacientů chudáčky, ale hrdiny. Stali se našimi přáteli, naší jistotou...
  • Daniel Šenkýř. Dan podporuje Debru svýma holýma rukama. Svou činností a neutuchajícím elánem vymýšlí a organizuje benefice, ze kterých DEBRA získává výtěžek a ten se v roce 2019 přehoupl daleko přes 400 tis. Kč. Ve své profesi se věnuje investicím a přivádí Debru na novou, pro neziskovou organizaci zcela netradiční kolej, která by měla do budoucna znamenat významné finanční zajištění. 

Ceny motýlích křídel byly rozdány v příjemné atmosféře radosti ze vzájemného setkání. Máme většinou jen jeden večer v roce, kdy se můžeme potkat takto pohromadě a snažíme se, aby ty chvíle byly pro každého výjimečné. O skvělý večer se tentokrát postaraly hlavně Jitka Čvančarová a Alice Brychtová za vydatné podpory všech, kdo se rozhodli večer krásně užít.

Poděkování:

  • Tomášovi Zíkovi a Zdeňkovi Kripnerovi za skvělé technické zabezpečení celé akce.
  • Vnitroblocku za úžasnou péči a laskavý přístup.
  • Alžbětce Erhardové za nádherné pěvecké vystoupení.
  • Davidovi Marcikánovi za vyhotovení Cen motýlích křídel a motýlích medailí.
  • Společnosti Mölnlycke Health Care za to, že nás celá akce nic nestála.
  • Společnosti Babor za nádherné dárečky pro všechny hosty. 
  • Společnosti Bohemia Sekt za přípitek.
  • Společnosti Refresh.cz za nádherné postery a nový vizuál DEBRA ČR.
  • Barunce a Katce za dobrovolnickou pomoc při organizaci a realizaci.
  • Studentům Střední odborné školy multimediálních studií v Poděbradech za fotodokumentaci celého odpoledne i večera.

A všem za velikou podporu, za čas, který s námi chtěli strávit a za řadu dalších nabídek spolupráce!!

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.