Debra ČR

České EB Centrum předává zkušenosti ruským kolegům

30. 03. 2015

Na konci března navštívila brněnské EB Centrum ČR i naši kancelář DEBRA ČR sedmičlenná návštěva z Ruska. Přijelo 5 lékařů zabývajících se problematikou EB a 2 zástupci firmy Mölnlycke Health Care, která v Rusku (stejně jako u nás) distribuuje atraumatické krytí nezbytné k ošetření pacientů s EB. Cílem výpravy bylo získání informací, jak EB Centrum ČR a DEBRA ČR fungují, a následně tyto využít ke zkvalitnění péče o ruské EB pacienty.

Na světě žije asi půl miliónů lidí s EB, v Evropě je to 30 000 a v České republice asi 250 až 300 pacientů s EB. Aby se předcházelo komplikacím tohoto onemocnění, koncem 20. století v pokrokových státech vznikla EB centra, která soustředí tým specialistů různých odborností, kteří o pacienty pečují. Koncentrace péče o pacienty se vzácným onemocněním je efektivnější a v konečné fázi i pro stát levnější.

EB Centrum ČR je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno, v Dětské nemocnici, v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB).

EB Centrum ČR je členem mezinárodní sítě EB center a klinických expertů www.eb-client.org. V roce 2012 Ministerstvo zdravotnictví ČR udělilo EB Centru ČR statut vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s epidermolysis bullosa congenita.

V EB Centru ČR v Brně působí mezioborový tým téměř 20 odborníků, kteří společně poskytují pacientům s EB komplexní klinickou péči. Ne ve všech státech je však péče o pacienty s tímto vzácným a zároveň velmi závažným vrozeným onemocněním takto dostupná a efektivní. Právě z tohoto důvodu navštívili ve dnech 30. a 31. 3. 2015 Brno lékaři z Ruska, kteří na svých pracovištích EB pacienty ošetřují a kteří by se rádi inspirovali zaběhlou praxí, která u nás již několik let funguje.

Návštěva mohla proběhnout díky finanční podpoře ruského nadačního fondu Děti bela a organizačnímu zabezpečení EB Centra ČR spolu s naší organizací DEBRA ČR.

ceske-eb-centrum-predava-zkusenosti-ruskym-kolegum_1429010123.jpg

Lékaři měli možnost se během své návštěvy setkat se třemi pacienty různého věku a s různými projevy EB. Spolu s tlumočníkem je doprovázeli při jejich vyšetřeních nejen v dermatologické ambulanci, ale také u dětského gastroenterologa a nutriční poradkyně, hematologa, rehabilitačního lékaře a fyzioterapeutky, která názorně předvedla možnosti léčebné rehabilitace u dětí s EB. Součástí odborného programu našich hostů byly také konzultace s plastickým chirurgem, klinickým genetikem a samozřejmě s koordinátorkou Klinického EB Centra prim. MUDr. Hanou Bučkovou, Ph.D. Zde měli možnost získat komplexní informace o péči poskytované těmito specialisty pacientům s EB a zeptat se na veškeré podrobnosti, které je zajímaly. Ruští lékaři si také prohlédli prostory Centra molekulární biologie a genové terapie Interní hematologické a onkologické kliniky, kde probíhá DNA diagnostika všech tří forem EB.

Zástupci ruské pobočky společnosti Mölnlycke Health Care se od ředitelky DEBRA ČR Alice Brychtové dozvěděli o celkové provázanosti péče o EB pacienty ze strany EB Centra ČR a DEBRA ČR a také o naší spolupráci s českým zastoupením jejich firmy. Zejména se zajímali o průběh schvalování úhrady atraumatického krytí zdravotními pojišťovnami v Česku.

Jsme rádi, že naše celorepublikové centrum péče o pacienty s EB je na špičkové úrovni a úzce spolupracuje s dalšími centry ve světě, aby společně mohli lidem s nemocí motýlích křídel pomáhat co nejlépe.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.