Debra ČR

DebRA ČR s projektem 12 plus 12 v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR

12. 11. 2011

V pondělí 7.11.2011 uspořádalo o.s. DebRA ČR v prostorách Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR oficiální setkání, jehož účelem bylo představení problematiky EB z pohledu odborníků a pacientské organizace DebRA ČR. Při této příležitosti vznikla možnost setkat se a debatovat o životě s EB, tzv. nemocí motýlích křídel, o její léčbě a zvládání náročných situací v běžném životě. Setkání se zúčastnili lidé žijící s EB, přední čeští odborníci, politici, novináři a partneři o.s. DebRA ČR. Cílem setkání bylo hledání nových cest, jak efektivně a systematicky pomáhat zvyšovat kvalitu života lidí žijících s EB. Důležitým tématem bylo představení EB Centra a sdružení DEBRA ČR, které tvoří ucelený funkční tým. Svou přítomností podpořil akci i ministr zdravotnictví Leoš Heger, který se spolu s dalšími hosty ujal úvodního slova. „Soustředění pacientů s takto vzácným onemocněním do jednoho specializovaného centra je velmi rozumné a efektivní. Je to i v souladu s celosvětovým trendem. Vážíme si spontánního vzniku funkčního specializovaného centra pro pacienty s EB. Určitými úředními postupy dokážeme pak tomuto centru vtisknout oficiální ráz,“ řekl ministr Heger. O umístění výstavy na půdě poslanecké sněmovny se zasloužil poslanec za TOP 09 Jan Husák, který opakovaně podporuje aktivity DebRA ČR.

Předseda České dermatovenerologické společnosti ČLS JEP prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc. připomněl, že ČDS ČLS JEP podporuje kroky, které EB Centrum ke svému oficiálnímu uznání dělá. Zdůraznil, že v okolních státech je takto funkční EB centrum pouze v Rakousku. Mezi hosty nechyběl ani MUDr. Roman Kraus, MBA ředitel Fakultní nemocnice Brno, pod jejíž střechou se soustředí komplexní péče o lidi s EB. Činnost EB Centra, jeho provázanost s o.s. DebRA ČR a srovnání se světovou úrovní představila primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hana Bučková, PhD., která aktivity EB Centra koordinuje. Zařazení EB mezi vzácná onemocnění pak shrnula primářka Oddělení lékařské genetiky FN Brno MUDr. Renata Gaillyová.

Podporu rodinám, kde žije člen s EB, poskytuje DebRA ČR. Občanské sdružení doplňuje klinickou péči poskytovanou lidem s EB o sociální poradenství, psychologickou podporu a poskytuje řadu dalších služeb a aktivit, které mohou lidé s EB využívat. Aktivity DebRA ČR již tradičně podporuje MUDr. Alena Šteflová, ředitelka Kanceláře WHO v České republice. Kromě široké škály činností organizuje DebRA ČR již druhým rokem dobročinný projekt 12 plus 12, jehož autorkou je herečka Jitka Čvančarová, dlouholetá patronka sdružení DebRA ČR. Fotografie, které vznikly v rámci tohoto projektu jsou vystavené do 13.11. na půdě Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Výstava se dále přesune do centra Brna a na další místa v ČR, kde bude připomínat, jak se ve světě mohou cítit lidé žijící s tzv. nemocí motýlích křídel.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.