Debra ČR

DEBRA ČR v době koronavirové

31. 05. 2020

Chtěli jsme napsat krátké shrnutí o tom, co se dělo v Debře v uplynulých měsících… Tak krátké to tedy není. Dělo se toho totiž moc!

Zavření škol, restaurací, kin a divadel, utlumení ekonomiky a přesun do “homeofficů” znamenal pro mnoho lidí zklidnění a zpomalení hektického života. V Debře to bylo spíše naopak. I když to byla zcela nová situace doprovázená množstvím změn, nečekaných problémů a hledáním rychlých řešení, o zbrždění nebo dokonce zastavení nemohla být řeč! Nikdo z našeho týmu nevyužil možnosti čerpat ošetřovné, ale všichni po celou dobu pracovali a stále pracujeme i s dětmi za zády (nebo spíše na klíně a často snad i na hlavě :)).

Zásoby ošetřovacího materiálu

Okamžitě po vyhlášení nouzového stavu 12. března 2020 vydala DEBRA ČR prohlášení k výskytu onemocnění COVID-19 a doporučená opatření pro pacienty s EB, kde především doporučila všem svým klientům, aby si zkontrolovali své zásoby ošetřovacího materiálu a speciální výživy, tak aby měli všeho dostatek na následujících 60 dnů. V tom jsme je samozřejmě nenechali samotné! Naše podpora se týkala nejen financování všeho potřebného, ale také komunikace s lékárnami i výrobci ošetřovacích materiálů.

Dezinfekce a gumové rukavice potřebují lidé s nemocí motýlích křídel ke každodenním převazům. A všichni víme, jak zejména na začátku pandemie vypadala situace v lékárnách... Debře se však podařilo zareagovat včas. Pořídili jsme zásobu dezinfekcí, atraumatického krytí apod. v hodnotě 600 000 Kč, aby i při nedostatku na trhu, výpadku ve výrobě nebo problémech s dopravou zboží přes hranice, nenastala situace, kdyby se pacienti nemohli pravidelně a dostatečně kvalitně převazovat. Další dezinfekční gely a krémy v hodnotě přes 250 000 korun jsme dostali od našich partnerů darem.

20200402_131131.jpg

Pomoc DEBRA ČR v číslech

Našim klientům a zdravotníkům FN Brno jsme rozdali

  • 2000 šitých roušek
  • 360 respirátorů
  • 50 ochranných štítů

Z prostředků veřejné sbírky jsme nakoupili

  • ošetřovací materiál pro pacienty v hodnotě 600 000 Kč
  • ochranné pomůcky za 23 000 Kč

Odeslali jsme přes 4000 emailů našim klientům.

Telefonovali jsme s klienty přes 90 hodin (na dálků probíhaly psychologické intervence i konzultace ohledně návštěv lékařů a ošetřovacího materiálu).

Dva viry najednou

Nový virus a s ním spojené problémy nebylo to jediné, co komplikovalo zásobení pacientů s nemocí motýlích křídel ošetřovacím materiálem. Od 13. března čelila FN Brno kyberútoku, který ochromil její fungování. To bylo pro naše klienty zcela fatální. V brněnské fakultní nemocnici sídlí totiž tzv. EB Centrum - tým lékařů, kteří se na nemoc motýlích křídel specializují. Kybrnetický útok znemožnil na několik týdnů psaní e-receptů a poukazů na atraumatické krytí, bez kterého se pacienti neobejdou a je nejnákladnější položkou při ošetřování jejich křehké kůže. Poukaz lze napsat pouze 2x až 4x za rok a jedná se vždy o materiál v hodnotě stovek tisíc korun.

I tuto situaci pomáhala řešit DEBRA. Intenzivně jsme probírali s klienty jejich individuální potřeby, zajišťovali materiál na dobu, kdy nebylo možné získat jej od zdravotní pojišťovny. Denně jsme telefonovali s praktickými lékaři „Motýlků“ i lékaři EB Centra. To bylo ztíženo speciálním režimem v nemocnici, kdy se týmy lékařů střídali tak, aby se nemohly potkat. Lékaři EB Centra však nehleděli na danou pracovní dobu a na telefonu s námi řešili vše potřebné i mimo své služby v nemocnici. Velké poděkování patří také personálu nemocniční lékárny v Dětské nemocnici FN Brno, který i přes velké technické překážky dokázal zajistit pro naše “Motýlky” i nemožné...

Distribuce ochranných pomůcek

Alespoň malým poděkováním pro odborníky EB Centra byly ochranné pomůcky, které se nám pro lékaře, sestřičky i laboratorní pracovníky podařilo zajistit a distribuovat. Jednalo se o šité roušky, respirátory i ochranné štíty. Ochranné pomůcky jsme rozeslali a stále rozesíláme i všem našim klientům domů (tedy asi dvěma stovkám pacientů a jejich nejbližším rodinným příslušníkům). Moc děkujeme všem, kteří nám tento materiál bezplatně poskytli!

ochranne_pomucky.png

Nezastavili jsme se, jedeme dál a rozvíjíme se!

Jedním z cílů naší organizace DEBRA ČR je rozvíjet služby pro rodiny, kde žije pacient s nemocí motýlích křídel. Ani koronavirus a s ním související ekonomické dopady nám nemohou zabránit v této vizi. V souladu s našimi plány pro rok 2020 rozšířila od začátku května naše řady nová sociální pracovnice - terapeut, která bude klientům k dispozici mimo jiné pro tzv. terénní sociální službu - tedy setkávání přímo u nich v oblasti jejich bydliště, ve školách nebo na úřadech.

Jsme moc rádi za podporu a solidaritu, která nám pomohla v nesnadné době mimořádného stavu a pomáhá neustále! „Současná situace zakryla všem lidem v Česku tvář, odkryla ale zároveň srdce spousty lidí,“ uvedl k období pandemie ředitel DEBRA ČR, Pavel Melichárek a dodává: „V těchto časech je jednou z našich zbraní laskavost. Pokud v nás i potom, co vše skončí, zůstane kousek té laskavosti k druhým, budeme bohatší bez ohledu na HDP. Budeme se třeba více radovat z maličkostí, budeme si o to více vážit času s lidmi, které máme rádi. Věřím, že všechno má nějaký smysl, i když ho nemusíme vidět teď a tady. Děkuji za veškerou pomoc a podporu, která se naší organizaci a ‚Motýlkům‘ nyní dostává. Jsme NADOTEK i na dálku...“

20200511_121808_0.jpg

Děkujeme ještě jmenovitě našim partnerům a podporovatelům:

  • FOR LIFE & MADAGA
  • Keiretsu Forum
  • Crawler
  • Y Soft Corporation
  • Liběna Rochová
  • Marek Hochmann
  • Daniel Šenkýř
  • Lenka Chroustovská
  • Jana Zdražilová
  • Jana Válková
  • Veronika Polívková
  • Angelika Kadlecová
  • Dušan Šrámek
  • Eva Rusňáková
  • Dana Kábrtová
  • Tereza Urbanová
  • Michael Navrátil

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.