Debra ČR

Den vzácných onemocnění 2017 - VÝZKUM NÁM DÁVÁ NADĚJI

02. 02. 2017

Správná léčba může lidem se vzácným onemocněním zachránit život

Na světě jsou tisíce málo známých nemocí, kterými trpí jen hrstka pacientů. Tato onemocnění se označují jako vzácná. Tak jako každý rok, i letos má den vzácných onemocnění své stěžejní téma „VÝZKUM NÁM DÁVÁ NADĚJI“. Stejný název nese i přátelské setkání, které se u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2017 koná v Mendelově muzeu Masarykovy university v Brně dne 1. března 2017 od 16 hodin.

Výzkum v oblasti vzácných nemocí je klíč, který přináší naději miliónům lidí se vzácnými nemocemi na celém světě a jejich rodinám. Je to naděje, že lékaři budou schopni včas stanovit správnou diagnózu vzácného onemocnění, že budou rychleji vznikat nové a účinné léky pro tyto pacienty.

Setkání odborníků i veřejnosti v Brně

Den vzácných onemocnění si klade za cíl rozšířit povědomí o této skupině onemocnění. Po celém světě se konají nejrůznější akce s osvětovou tematikou. Podobná událost nebude chybět ani v Brně. V Mendelově muzeu MU se 1. března v 16 hodin uskuteční debata určená široké veřejnosti, ve které se setkají zástupci z řad medicínských odborníků, představitelů města Brna a Jihomoravského kraje, zástupci organizací podporujících pacienty se vzácnými nemocemi i sami nemocní.

Svou účast již přislíbili např. Roman Kraus, ředitel FN Brno, Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol Praha a hlavní koordinátor Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění, Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění nebo Oto Lipovský, vedoucí Odboru zdravotnictví Jihomoravského kraje a další hosté. Nebude chybět ani zástupce organizace DEBRA ČR, paní ředitelka Lucie Marková.

Vstup na akci je zdarma. Doporučujeme pouze se registrovat předem na emailové adrese info@mendelmuzeum.muni.cz nebo na telefonu 549 496 669.

Organizátoři do programu vložili také netradiční divadelní představení.

Navzdory podtitulu toho setkání se účastníci nemusejí obávat, že tématem bude pouze laboratorní bádání. „Výzkum nemusíme chápat pouze jako vědeckou práci ukrytou v moderních laboratořích, ale také jako objevování lidí, kteří museli svůj život podřídit vzácné nemoci, objevování jejich potřeb i přání… a také objevování možností, jak těmto lidem a jejich rodinám pomáhat. I na to upozorňuje Den vzácných onemocnění 2017,“ uvedla Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské genetiky FN Brno a dlouholetá členka EB Centra, která je jedním z hlavních organizátorů připravované besedy.

Co jsou vzácná onemocnění

Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, (tj. méně než 1 pacienta na 2 000 jedinců). Existuje více než 7 000 různých vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů není zanedbatelný. Vzácná onemocnění mají obvykle významný dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Léčba často není vůbec dostupná nebo je velmi nákladná.

Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů. Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS (Evropská organizace pro vzácná onemocnění). V jednotlivých zemích se na ní podílejí místní pacientská sdružení i jejich národní asociace, v ČR je to Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění. Od roku 2008, kdy se „Den vzácných onemocnění“ konal poprvé, probíhají každoročně tisíce akcí po celém světě.

Více informací:

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.