Patří mezi ně i firma BRIMO, která nám darovala párty stan 3x3. Ten nám bude sloužit zejména na akcích, kde prezentujeme naši práci, která má jednoznačný cíl: pomoc rodinám s nemocí motýlích křídel.
Pro zapojení lidí s nemocí motýlích křídel do plnohodnotného života je nesmírně důležité také přijetí jejich okolím. Protože onemocnění je u většiny pacientů na první pohled viditelné, lidé mají vůči nim řadu předsudků, které vedou k urážlivému a dehonestujícímu chování. To má samozřejmě přímý vliv na psychiku nemocných i jejich rodičů a blízkých.
Proto DEBRA ČR spolu se svou patronkou, herečkou Jitkou Čvančarovou realizuje osvětovou kampaň, která seznamuje veřejnost se záludností nemoci motýlích křídel a s osudy jednotlivých pacientů. S jejich životní sílou, každodenním bojem, ale i optimismem a radostí ze života. Osvětová kampaň ukazuje, že lidé s nemocí motýlích křídel mají křehkou kůži, ale vlídný dotek jim neublíží. Díky tomu se mohou nemocní cítit v životě i ve světě méně izolovaní a více součástí většinové společnosti.
Naše osvětová kampaň se jmenuje NADOTEK - tento název a novotvar symbolizuje skutečnost, že vlídný dotek neuškodí ani křehké "motýlí" kůži, naopak přináší sounáležitost, podporu a náklonnost. DEBRA je v úzkém a každodenním kontaktu - tedy nadotek - se svými klienty a také s těmi, kteří jim pomáhají. Mezi ně se řadí nejen lékaři nebo zdravotní sestry. NADOTEK může být skutečně každý! S širokou veřejností se setkáváme na mnoha osvětových a benefičních akcích, kterým sice současná pandemická situace příliš nepřeje. Jakmile to však bude možné, vyrazíme na sportovní i kulturní akce mluvit o životě s kůží křehkou jako motýlí křídla. Těšíme se na setkání NADOTEK, pod novým stanem od firmy BRIMO, třeba právě s vámi :-)
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.