Debra ČR

I ta nejvzácnější onemocnění si zasluhují naši pozornost

01. 03. 2017

Na světě jsou tisíce málo známých nemocí, kterými trpí jen hrstka pacientů. Tato onemocnění se označují jako vzácná. Do této skupiny patří i EB. Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů. Tak jako každý rok, i letos měl den vzácných onemocnění na celém světě jedno společné propojující téma: VÝZKUM NÁM DÁVÁ NADĚJI.

Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS (Evropská organizace pro vzácná onemocnění). V jednotlivých zemích se na ní podílejí místní pacientská sdružení i jejich národní asociace, v ČR je to Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění.

DEBRA ČR se letos k tomuto dni připojila hned několika aktivitami.

Dne 28. února proběhla v Praze Závěrečná konference projektu Norských fondů pořádaná Národním koordinančním centrem pro vzácná onemocnění. Zde prezentovala paní ředitelka Lucie Marková činnost DEBRA ČR.

Brno navázalo besedou 1. března v Mendelově muzeu. V odpoledních hodinách se zde uskutečnila debata určená široké veřejnosti, ve které se setkali zástupci z řad medicínských odborníků, představitelů města Brna a Jihomoravského kraje, zástupci organizací podporujících pacienty se vzácnými nemocemi i sami nemocní. My jsme u toho pochopitelně nemohli chybět.

Mezinárodní rozšíření osvětového dne zajišťuje také zvýšený zájem médií o téma vzácných onemocnění. Nový článek o naší práci pro Motýlky najdete např. na www.rarediseases.cz, zajímavé příběhy lidí se vzácnými nemocemi (včetně Petry, která trpí EB) najdete i na webu provozovaném ČAVO http://vzacni.cz.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.