II. klinický den a III. výroční konference

V pátek 26.5. 2006 probíhal v klinickém EB centru FN Brno II. klinický den. V rámci klinického dne mělo 20 předem objednaných ldií žijících s EB možnost navštívit lékaře, specialisty jednotlivých oborů, konzultovat s nimi svůj zdravotní stav a absolvovat některá vyšetření. Pracovnice o.s. DebRA ČR zajišťovaly v průběhu celého dne pacientům a jejich rodičům „zázemí“v podobě občerstvení, možnosti posezení, popovídání a oddychu v příjemném prostředí výtvarné dílny v areálu dětské nemocnice. V pozdních odpoledních hodinách se účastníci klinického dne přesunuli do brněnského hotelu Myslivna, kde byla připravena večeře a ubytování pro mimobrněnské účastníky.

Na klinický den v sobotu navázala III. Výroční konference DebRA ČR, konala se v již zmíněném hotelu Myslivna. Program konference byl nabytý zajímavými příspěvky. V dopoledních hodinách vystoupila prim. MUDr Hana Bučková, její přednáška byla věnována péči v EB centru. Problematikou fyzioterapie u pacientů s EB byl věnován příspěvek prim. MUDr. Radka Baraunera a dis. Patricie Vojkovské, jejíž přednáška byla doplněna krátkým filmem s ukázkou rehabilitačních cviků pro některé pacienty s EB. Mgr. Eva Klvačová na konferenci představila koncept služeb sociální péče, které jsou od dubna 2006 v DebRA ČR lidem s EB a jejich rodinám nově k dispozici. Předsedkyně sdružení Bc. Magda Hrudková zrekapitulovala činnost DebRA ČR a seznámila účastníky s plány do budoucnosti. Firmy Bemer, Molnlycke a Dalhausen předvedly své výrobky a pomůcky vhodné pro péči o lidi žijící s EB.

Jako červená nit se celou konferencí táhla a byla hojně diskutována otázka postavení a role DebRA ČR jako organizace pomáhající lidem s EB a jejich rodinám. Pro činnost sdružení a plnění jeho poslání považujeme za velice významnou komunikaci mezi lidmi žijícími s EB a jejich rodinami a společné hledání otázek, problémů a možnosti jejich řešení a pomoci ze strany sdružení.

Během konference byl pro děti připraven program zajišťovaný brněnským skautským klubem Vlčata. Děti měly v prostoru hotelu Myslivna a jeho přilehlém okolí možnost vyzkoušet si některé skautské dovednosti a účastnit se nejrůznějších her, součástí programu bylo krátké divadelní představení.