Debra ČR

Jaký je život v karanténě pro „Motýlky“? Vlastně normální… Nesnadný!

29. 03. 2020

Vážení příznivci DEBRA ČR,

jsme rádi, že jsme se s mnohými z vás viděli na setkání Spolu NADOTEK (připomeňte si v naší fotogalerii). Teď se, bohužel, delší dobu nepotkáme. Benefiční akce se musely zrušit, naše plánovaná setkání s pacienty jsme nuceni přesunout. Přesto tady pro naše pacienty stále jsme! Aktuálně intenzivně řešíme zajištění dostatku ošetřovacího materiálu i přes současný stav v lékárnách, který asi všichni znáte. Na tyto potřeby nyní vydáváme 400 000 Kč.

Moc prosíme, abyste i v této nesnadné době, nezapomínali na naše křehké a zranitelné pacienty s nemocí motýlích křídel.

Napadlo vás, jaký je život v karanténě pro „Motýlky“?

Vlastně normální… Nesnadný!

Zkusíme vám to přiblížit očima našich pacientů

… téměř NADOTEK.

Bojíte se, že se nakazíte infekcí, která může mít fatální následky?

My taky. Pořád.

Kvůli ranám na těle má infekce mnohem snazší cestu do našeho organismu. A naše imunita je dlouhodobě oslabená.

Nemůžete chodit do práce nebo se jí věnujete jen v omezené míře?

My taky. Pořád.

Nemůže za to vládní nařízení ani virus, ale naše kůže. Ta má rozhodující slovo v tom, co můžeme v životě dělat a jestli nám vůbec dovolí chodit do práce nebo do školy. Naše nemoc často kromě nás uváže doma i jednoho z rodičů, který o nás pečuje na plný úvazek.

Trápí vás, že se nemůžete scházet často s přáteli, sportovat, chodit na koncerty a do divadel?

Nás taky. Pořád.

Naše nemoc to rozhoduje za nás. Nemůžeme se bezstarostně věnovat sportu. Stržené puchýře na chodidlech nám často nedovolí ani krátkou procházku. A tančit na koncertě oblíbené kapely? Pro většinu z nás nepředstavitelné.

Štve vás, že si nemůžete zajít s přáteli na večeři nebo na točené pivo?

Nás taky. Pořád.

Někteří z nás mají tak zranitelné sliznice, zjizvený a zúžený jícen, že musí jíst pouze mixované jídlo. Často se stane, že jícnem neprojde ani kapka vody.

Dělá vám právě teď starosti, abyste měli doma dostatek dezinfekce, gumových rukavic a léků na snížení horečky a tlumení bolesti?

Nám taky. Úplně pořád.

Bez těchto věcí se prostě neobejdeme. A když v jednu chvíli z lékáren zmizí, ocitáme se v opravdovém ohrožení. Bez kvalitní dezinfekce a gumových rukavic je naše tělo ohroženo množstvím infekcí. Rány se nehojí a trápí nás velká bolest.

Moc přejeme vám i nám všem, aby karanténa co nejdříve skončila. Pro nás to ale neskončí. Naše nemoc je nevyléčitelná.

Naštěstí díky Debře a Vám, našim podporovatelům, můžeme být klidní a vědět, že na to nejsme sami, že jste stále NADOTEK.

"Motýlci", pacienti s nemocí motýlích křídel

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.