Debra ČR

Jaro v Jihlavě plné Motýlků

04. 05. 2016

Charitativní organizace DEBRA ČR navázala skvělou spolupráci s Kavárnou se zážitkovou dílnou v Jihlavě. Cílem této spolupráce je doslovně naplnit název kavárny, tedy „umění s handicapem“. Od začátku března do konce května je prostor kavárny a přilehlé galerie naplněn „uměním s motýlími křídly“. Po dvou samostatných výstavách umělců handicapovaných tzv. nemocí motýlích křídel vrcholí celá akce výstavou, která představuje osudy lidí s tímto nevyléčitelným onemocněním.

DEBRA ČR připravila v rámci svého osvětového projektu 12 plus 12 speciální kolekci fotografií lidí s nemocí motýlích křídel s názvem Den za dnem, ruku v ruce. Výstava putuje od začátku roku 2015 po České republice, aby ukázala reálné osudy lidí, kterým zasáhla do života nemoc motýlích křídel.

Postavit se na vlastní nohy

Nemoc motýlích křídel představuje velikou zátěž pro pacienta, jeho rodinu a blízké okolí. Všem, kdo s EB žijí i jejich blízkým, nabízí pomoc a podporu charitativní organizace DEBRA ČR. Ta se jako jediná u nás zaměřuje výlučně na pomoc lidem právě s tímto onemocněním. Protože pacientů s nemocí motýlích křídel u nás žije cca 250, mohou jim pracovníci DEBRA ČR poskytovat pomoc zcela konkrétní a adresnou. Sociální pracovnice a psycholog nabízejí pacientům řadu služeb a péče jak ambulantně, tak v domácím prostředí pacientů.

Svou činností se snaží pracovníci DEBRA ČR pomoci lidem s nemocí motýlích křídel k co největší samostatnosti a k seberealizaci. Jednou z cest, jsou právě výstavy pořádané v Kavárně „Umění s handicapem“. „Mnozí z našich klientů jsou velmi talentovaní lidé a naší snahou je ukázat jejich nadání co nejširší veřejnosti,“ vysvětluje ředitelka organizace Lucie Marková. „Našim cílem je poskytnout nemocným takové zázemí a kvalitní lékařskou péči, aby měli možnost uplatnit své schopnosti a stát se co nejvíce nezávislými.“

S EB žijí skuteční lidé, mají skutečné potřeby

Vedle přímé péče o pacienty se DEBRA ČR věnuje i osvětě. Již pět let ve spolupráci se svou patronkou herečkou Jitkou Čvančarovou informuje DEBRA ČR o tom, jaký je život s nemocí motýlích křídel. Z důvodu nevědomosti a neinformovanosti dokážou lidé pacientům s EB velice ublížit. Posláním celé kampaně je představit pacienty s EB jako lidi, kteří zaslouží úctu a respekt, jako kdokoli jiný. Bezpodmínečné přijetí pacientů a jejich začlenění do společnosti má prokazatelně pozitivní vliv nejen na ně, ale i na všechny ostatní. Výstava, kterou DEBRA ČR zahájila v Jihlavě 5. května, představuje 13 pacientů s EB od batolete až po rodiče malých dětí. Život s EB není nikdy stejný, lidé s EB nejsou stejní. Nést svůj osud a vypořádat se s ním umí každý po svém. Je zde však společný jmenovatel – partner, blízký člověk, který tu vždy byl, je a bude. Někdo, o koho se mohou pacienti bez obav opřít. S kým jdou ruku v ruce, den za dnem.

Autorem portrétů, které tvoří jedinečnou výstavu, je skvělý český fotograf a kreativec Jiří Langpaul. S EB se Jiří seznámil náhodou a rozhodl se pacienty portrétovat. „Tato výstava je o pacientech a “jejich” lidech. Nic víc. EB je strašná, leč skutečná nemoc, kterou trpí opravdoví lidé. Chtěli jsme zachytit důležitý kousek jejich životního příběhu - tím je jejich vztah s člověkem/partnerem, díky kterému se jim lépe daří překonávat svůj osud.“

Fotografie jsou neobvykle vyhotovené na speciálním plátně z obvazů. Obvaz je pro pacienty druhá kůže. Stal se nedílnou součástí jejich životů a v podstatě není možné si život s EB představit bez obvazových a ošetřovacích materiálů. Ty mají dvojí efekt – hojí zraněnou kůži, ale zároveň tu zdravou chrání před poraněním. Autor fotografií i způsobu reprodukce Jiří Langpaul dodává: „Uvědomil jsem si, že obvazy jsou v podstatě štítem pacientů, do té doby jsem je vnímal pouze jako symbol této nemoci. Položili jsme si tedy otázku, zda je možné udělat z obvazů médium. Nechali jsme tedy zhotovit speciální plátna. Ta jsou poskládána z pásů obvazů a na ně jsme pak provedli tisky.“ Unikátní technika je naprosto originální a prvotní inspirací pro použití obvazů jako média bylo Turínské plátno.

Den za dnem, ruku v ruce

Města, kde je putovní výstava představována, nejsou vybírána náhodou. Výstava se objevuje tam, kde žijí aktéři fotografií a další lidé s nemocí motýlích křídel. Jihlavskou etapu proto zahajovala spolu s ředitelkou charitativní organizace DEBRA ČR Lucií Markovou a koordinátorkou galerie Kavárna se zážitkovou dílnou „Umění s handicapem" Janou Krejčovou, také maminka jedné z pacientek paní Olga Joklová st. Olga Joklová ml. zasvětila svůj život osvětě o nemoci, v jejímž důsledku loni v srpnu zemřela. Její pozitivní přístup k životu inspiroval a inspiruje mnohé. Vernisáže se proto účastnila řada přátel Joklových, mezi kterými nechyběly ani významné osobnosti jako např. výtvarník Lukáš MUSA Musil.

Zahájení výstavy obohatil svým vystoupením také mladý pianista Dominik Fajkus. Během vernisáže proběhla tichá dražba výrobku jihlavské chráněné dílny a šperku od Liběny Rochové na podporu Kavárny „Umění s handicapem“.

Výstava bude v Jihlavě k vidění až do 29. 5. 2016.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.