Debra ČR

Jitka Čvancarová přiveze do Varů motýlí křídla

01. 07. 2013

Téměř deset let pomáhá charitativní organizace DebRA ČR necelým dvěma stovkám lidí, kteří se narodili s nemocí motýlích křídel. Mezinárodní filmový festival Karlovy Vary se letos rozhodl její aktivity podpořit a udělit sdružení DebRA ČR status oficiálního neziskového partnera 48. ročníku. „Je to skvělá příležitost, jak zaujmout návštevníky festivalu a navíc vysvětlit, že nemoc motýlích křídel není něco abstraktního, ale že jde o skutečné lidi, kteří s tímto onemocnením žijí a potřebují pomoc,“ říká patronka sdružení Jitka Čvančarová.

Sdružení DebRA ČR, které od roku 2004 podporuje lidi s vzácným vrozeným onemocnením epidermolysis bullosa, se již například podařilo rozšířit řady odborníků ve specializovaném lékařském centru v Brně nebo přispet k dohodě s pojišťovnami na proplácení větších krycích materiálů, jež pacientům usnadňují život. „Stále nás ale čeká mnoho práce. A zvyšuje-li se povědomí veřejnosti o problematice, které se věnujeme, zvyšuje se i šance, že s námi budou jednat nejrůznější orgány a instituce. Proto je pro nás zapojení do festivalu tak významnou událostí,“ říká Jitka Čvančarová a dodává: „Jsme poctěni, že problematika, které se věnujeme, a způsob, jakým pracujeme, zaujaly prezidenta festivalu Jiřího Bartošku i celý jeho tým. Jsme rádi, že můžeme prohloubit vztah, který mezi našimi pacienty a Jiřím Bartoškou započal již před několika lety v rámci osvětového projektu 12 plus 12.“

DebRA ČR pro Karlovarský filmový festival připravila celý soubor akcí od interaktivní kavárny, kde každá prodaná káva bude znamenat příspěvek pacientum s EB, přes oděvní performance významné designérky Libeny Rochové až po hudební večírek s nejlepšími českými muzikanty. „Samozřejmě bychom chtěli, aby se do našich aktivit zapojilo co nejvíce filmových fanoušků. Možná tedy nachystáme ješte neco navíc, aby mohli všichni poznat život s nemocí motýlích křídel,“ shrnuje Jitka Čvančarová, patronka DebRA ČR, která je také vyslankyní Dětského fondu OSN UNICEF.

Co tedy návštevníky festivalu čeká?

Ostnatá kavárna:

Po celou dobu trvání festivalu bude DebRA ČR provozovat ve Smetanových sadech tak trochu jinou kavárnu. Vedle kávy, z jejíž koupě půjdou peníze na dobročinné účely, se návštevníkům otevře i galerie a možnost pobavit se s odborníky o tom, co nemoc motýlích křídel obnáší.

Hlavní program DebRA ČR pripravuje na úterý 2. 7.

Oděvní performance Liběny Rochové, od 14:00 v Sadové kolonádě

Představení originálních kostýmů, které designérka Liběna Rochová navrhla pro oblíbené filmy klientů sdružení DebRA ČR. Show obohatí tanečníci Baletu Národního divadla.

Benefiční hudební party, od 20.00 v Poštovním dvoře

Hudební happening pro návštevníky festivalu dlouhodobých podporovatelů organizace z řad nejlepších českých muzikantů, jako jsou Dan Bárta, Matěj Ruppert a Monkey Bussiness, Ondřej Ruml a mnoho dalších.

A možná i neco navíc…

Kontakt: press@debra-cz.org, tel.: 733663969

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.