Debra ČR

Jitka Čvančarová zapojila i Petra Čadka. Vytvořili charitativní kalendář.

13. 11. 2017

TISKOVÁ ZPRÁVA, 13. 11. 2017

Jitka Čvančarová představila už osmý charitativní kalendář, který pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Na snímcích Lucie Robinson se v něm objeví Petr Čadek a další přední čeští tanečníci. Sto procent výtěžku z kalendáře, jehož patrony se stali i topmodelka Pavlína Němcová, moderátoři Gabriela Lašková a Roman Šebrle nebo výtvarník MUSA, je věnováno na podporu nemocných.



Jitka Čvančarová coby patronka organizace DEBRA ČR pomáhá lidem, především dětem, s nevyléčitelnou a velmi bolestivou nemocí motýlích křídel už deset let.

Kalendář byl pro nás cestou, jak lidem ukázat, co obnáší život s nemocí motýlích křídel. Cestou, jak přiblížit, co prožívají a jak se cítí ti, které zradila vlastní kůže. A jakkoli jsme tomuto projektu od počátku věřili, nečekali jsme, jak velký kus práce za těch osm let odvede. Dnes už nemoc motýlích křídel není tabu ani běžně neznámý pojem, a to našim pacientům výrazně usnadňuje jejich sociální život,“ říká Jitka Čvančarová a dodává: „Letošní ročník je proto věnován všem našim pacientům a jejich rodinám. Jako hold jejich statečnosti a neuvěřitelné životní síle. Tu také ztvárňují jednotlivé fotografie Lucie Robinson. Je to síla člověka, která uvádí svět do pohybu. Proto je také pohyb hlavním motivem snímků, na kterých jsme spolupracovali s předními tanečníky, jako je Nataša Novotná, Kristýna Kornová, Zuzka Šimáková, Petr Čadek a mnozí další.“

Patronem letošního kalendáře se stali dlouholetí podporovatelé organizace DEBRA ČR topmodelka Pavlína Němcová, výtvarník MUSA a nově také Roman Šebrle a Gabriela Lašková, kteří se rozhodli pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel po osobním setkání s pacienty.

Tváří kalendáře se letos stala Katka, dívka s nemocí motýlích křídel. Té se navzdory její chorobě, která silně postihuje i kůži rukou a způsobuje srůsty prstů, daří studovat na pražské konzervatoři hru na saxofon. A ukazuje tak, jak silnou vůli překonávat každodenní bolest lidé s nemocí motýlích křídel mají.

Tvůrci kalendáře: fotografie – Lucie Robinson, koláže – Lin Kunčická, patronka – Jitka Čvančarová

jitka_katka.jpg

Nemoc motýlích křídel

Nemoc motýlích křídel je vrozené onemocnění kůže a patří mezi takzvané vzácné choroby. U nás jí trpí přibližně 300 lidí. Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život pacientů zlepšovat.

S tím pomáhá organizace DEBRA ČR, která se u nás jako jediná zaměřuje výhradně na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Funguje při specializovaném lékařském centru v Brně, kam se sjíždějí pacienti z celé České republiky i ze zahraničí. Poskytuje jim psychologické, výživové či sociální poradenství, zajišťuje ozdravné pobyty, výživu i drahé krycí materiály. Je oporou všem pacientům s touto nevyléčitelnou chorobou i jejich rodinám.

Kontakt: Anita Gaillyová, anita.gaillyova@debra-cz.org, 773 692 299

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.