Konference 2019: DEBRA slaví patnáctiny
Letošní Výroční konference DEBRA ČR proběhla v termínu 26. až 28. dubna 2019 a nesla se ve znamení oslav 15 let od založení DEBRA ČR. Jako vždy začala konference galavečerem, kde se předávaly Ceny motýlích křídel, ale také se vzpomínalo na začátky naší organizace i na život před Debrou a s Debrou...
Konference pro rodiny, kde žije pacient s nemocí motýlích křídel, patří k tradičním a velmi důležitým projektům charitativní organizace DEBRA ČR. Právě na této konferenci v roce 2004 byla DEBRA založena. Proto jsme letošní oslavy patnáctin naší organizace zahájili právě na pátečním galavečeru, který konferenci zahuje.
Vedle předávání Cen motýlích křídel se letos o něco více vzpomínalo... Nechybělo ani překvapení od samotných Motýlků, kteří se rozhodli připomenout, jaký byl jejich život v době, kdy se od nich lidé odvraceli, kdy netušili, že nejsou na světě se svou nemocí sami, že existují vhodnější ošetřovací materiály... zkrátka život před DEBROU. Zrekapitulovali také život s DEBROU, co vše jim DEBRA přinesla a co pro ně znamená...
Prohlédněte si část prezentace z galavečera 2019:
Na sobotu byly pro dospělé pacienty, rodiče a všechny pečující připraveny odborné přednášky i příspěvky firem, které vyrábí ošetřovací materiály nebo oblečení vhodné pro křehkou kůži Motýlků. Odborným garantem konference je prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D.
O čem se na letošní konferenci diskutovalo?
- Proč železo, proč sledovat krevní obraz (MUDr. Světlana Köhlerová, MUDr. Gabriela Romanová)
- Co si představit pod paliativní péčí u vzácných onemocnění (MUDr. Monika Němcová)
- Mesenchymální buňky ve světě - Novinky z EB Clinet konference v Zermatu (prim. MUDr. Jitka Vokurková Ph.D. )
- Energetická krize nejen ve světě (prim. MUDr. Radek Brauner)
- Jak pokročil projekt klinické studie „Aplikace mezenchymálních buněk pacientům s EB“ (doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph.D., doc. MUDr. Regina Demlová, Ph.D.)
Pro děti byl připraven samostatný program vhodný pro malé Motýlky i jejich zdravé sourozence a děti dospělých pacientů. Bavily se se Zdravotními klauny i s naší psycholožkou a nutriční terapeutkou, tvořili s dobrovolníky a lektory z DDM Helceletka.
Celkem se konference DEBRA 2019 účastnilo 29 pacientů spolu s 44 rodinnými příslušníky.
Konference by se nemohla konat bez podpory partnerů:
Generální partner: Mölnlycke Health Care
Hlavní partner: Hartmann Rico
Partneři konference: FotoŠkoda, Dial Telecom, Quadra Care, Bohemia Sekt, La Roche-Posay, Little Angle
Dotací podpořilo: Ministerstvo zdravotnictví ČR
#debra15leta
Kam dále
Zůstaňme v kontaktu
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.
