Debra ČR

Konference DebRA Europe v Avignonu

03. 11. 2007

Ve dnech 1.11.-4.11. 2007 proběhla ve francouzském Avignonu mezinárodní konference DebRA ČR. Novinkou, která byla na konferenci diskutována, patří založení celosvětové organizace DebRA ČR. Doposavad hrála roli střešní organizace pro sdružení DebRA v jednotlivých státech DebRA ve Velké Británii. V současné době jedná výkonný výbor DebRA International o tom, ve které zemi bude mezinárodní organizace jako právnická osoba zaregistrována. V úvahu přichází Belgie, Francie, prozatimním "favoritem" je, vzhledem ke vstřícnosti administrativnímu aparátu, Rakousko.

Posláním DebRA International je především podpora vzniku nových DebRA organizací, v těch místech světa, kde problém EB prozatím není komplexně a systematicky řešen. Dále podpora organizací, které se potýkají s nedostatkem finančních prostředků. Za významnou je považována možnost sdílení zkušeností, efektivní předávání a sdílení informací v jednotlivých regionech světa. DebRA International by měla přispívat k rozvoji výzkumu problematiky EB, k čemuž bude sloužit mezinárodní vědecký panel a webové stránky organizace.

Další zajímavostí konference bylo představení reklamní a informační kampaně organizace DebRA v Rakousku a nabídka sdílení nápadů (plakátů, televizního spotu). Prezentována byla úspěšná reklamní a informační kampaň, která v současné době probíhá v Chille. Debatovalo se o možných formách fundraisingu v jednotlivých zemích světa i na úrovni mezinárodní.

Italský profesor Michele De Luca a profesor Alain Hovnanian z Francie referovali o výzkumu genové terapie v případě dystrofické a junkční formy EB. Byly představeny dosavadní pokroky na poli genové terapie, úskalí a problémy, se kterými se vědecký výzkum v současnosti potýká. Profesorka Christine Bodemer z Neckerovy nemocnice v Paříži představila systém péče o děti na tamním pediatrickém oddělní a MUDr. Robinson Gonzales z Chille pohovořil o chirurgii ruky.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.