Letní pobyt 2022 aneb Jak je důležité míti DEBRA rodinu

Nemoc motýlích křídel je nesmírně různorodé onemocnění - někdy patrné na první pohled, jindy skryté pod oblečením a nebo se - naštěstí - u někoho projevuje ve zcela mírné formě. DEBRA ČR pořádá prázdninový týdenní pobyt, kterého se můžou účastnit všichni - bez ohledu na míru postižení a věk. Letos jsme navíc přizvali i rodiny s EB, které přišli do Česka z Ukrajiny a ani odlišný jazyk nebyl překážkou. Celkem se nás sešlo 66 klientů z 20 rodin, 7členný tým Debry a mnoho skvělých hostů.

Co se na takovém pobytu děje?

Trávíme čas u vody i v lese, tvoříme z keramické hlíny, vyrábíme macrame, malujeme na trička i na hrníčky, po fáborkách se vydáváme plnit úkoly, tančíme, smějeme se, … Samostatný program máme i pro dospělé - ať už pacienty nebo rodiče malých “Motýlků”. Mohou se věnovat meditaci, cvičení, koučování, konzultace s lékaři, sociálními pracovnicemi a dalšími odborníky jako je nutriční nebo fyzioterapeut. V neposlední řadě je zde prostor pro vzájemné sdílení mezi lidmi, kteří jsou v podobné životní situaci - jsou sami pacienti s EB a nebo pečují o blízkého s touto diagnózou.

Co je na našem pobytu “jinak”?

Ubytování: Pacienti potřebují mít pohodlné zázemí a prostor na pravidelné převazy. I kvůli hygieně je důležité vlastní sociální zařízení na pokoji, někdy je potřeba vana a nebo bezbariérový přístup.

Jídlo: Strava musí být nejen pestrá a vyvážená, ale musí mít i správnou konzistenci, aby sousta nepoškodila zranitelnou sliznici v ústech. Někteří “Motýlci” potřebují mixovanou stravu a je důležité, aby personál restaurace, kde se stravujeme na to byl připraven a ochoten pomoci.

Program: Obecně platí, že všechno jde, jen je potřeba najít způsob jak… Nabízíme aktivity a hledáme způsoby, jak dopřát zážitky všem bez ohledu na handicap. Například při hrách v lese musíme vybírat vhodnou trasu, aby jí projel i invalidní vozík či kočárek. Kvůli puchýřům na chodidlech nemůže být výletů moc. Volíme proto aktivity v okolí ubytování, hodně tvoříme a vyrábíme. Náš pobyt není jen zábavný, ale i edukativní - máme hodně diskuzí pro dospělé, ale i s dětmi otevíráme důležitá témata, která se v jejich životě objevují. Je potřeba počítat s dlouhými převazy a s tím, že ne každý se zvládne aktivit vždy účastnit. Platí u nás nejen, že není důležité vyhrát, ale ani ta účast na programu není zásadní. Zvládnutí několikahodinového převazu si zaslouží medaili víc než vítězství ve hře.

Kdo všechno se podílel na letošním pobytu pro “Motýlky”?

O program pro děti i dospělé a hladký průběh celého týdne se staral celý sedmičlenný tým DEBRA ČR, pomohly nám i naše kolegyně tč. na mateřské Míša a Alice. Z EB Centra přijelo 5 lékařů: koordinátorka EB Centra a dermatolog MUDr. Hana Bučková, Ph.D., dermatolog MUDr. Jana Drochytková, gastroenterolog MUDr. Tereza Pinkasová, klinický genetik MUDr. Renata Gaillyová, zubař MDDr. Petra Nevoránková. Nechybělo ani cvičení s fazioterapeutkou Janou Pařízkovou a její kolegyní Miladou Loubovou. Přijeli i další odborníci a hosté: psycholožka a koučka Mgr. Petra Mařádková, Vašek Mandovec, který se věnuje meditaci, dechovým a relaxačním technikám, o skvělou párty se postaral DJ Bulva, balancovat na vodní hladině nás učili manželé Kondýskovi, skvělé šermířské klání nám předvedli rytíři i pážata z Novus Origo, navštívil nás taky horolezec Radek Jaroš a výtvarník Lukáš Musil a o relaxaci dam se postarala kosmetička Michaela Kobzová Hallerová. Za krásné fotky i videa z celého týdne děkujeme Veronice Kružíkové. Pobyt se letos konal v krásném prostředí hotelu Medlov na Vysočině.

Finančně pobyt podpořili:

Společnost Kaufland
Ministerstvo zdravotnictví
Hello bank
Novus Origo
NEO Finances
Individuální dárci a platforma Znesnáze21

Materiální podpora:

Kofola (pitný režim na celý týden a také pro další klienty při návštěvě v Debře)
Rossmann 
Tereza Putišovská

#letosdebrou
#nemocmotylichkridel
#jsemNADOTEK