Letní pobyt 2022 aneb Jak je důležité míti DEBRA rodinu

“Proč děláte pobyt pro děti, které nemůžou nic dělat? Nemůžete se jich přece ani dotknout…” X “Proč nejedou děti s EB na normální tábor?” Tyto a mnohé další otázky se můžou objevit v souvislosti s letním pobytem pro rodiny s nemocí motýlích křídel, který DEBRA pořádá. Pojďme si na ně tedy odpovědět.

Nemoc motýlích křídel je nesmírně různorodé onemocnění — někdy patrné na první pohled, jindy skryté pod oblečením a nebo se — naštěstí — u někoho projevuje ve zcela mírné formě. DEBRA ČR pořádá prázdninový týdenní pobyt, kterého se můžou účastnit všichni — bez ohledu na míru postižení a věk. Letos jsme navíc přizvali i rodiny s EB, které přišli do Česka z Ukrajiny a ani odlišný jazyk nebyl překážkou. Celkem se nás sešlo 66 klientů z 20 rodin, 7členný tým Debry a mnoho skvělých hostů.

Trávíme čas u vody i v lese, tvoříme z keramické hlíny, vyrábíme macrame, malujeme na trička i na hrníčky, po fáborkách se vydáváme plnit úkoly, tančíme, smějeme se, … Samostatný program máme i pro dospělé — ať už pacienty nebo rodiče malých “Motýlků”. Mohou se věnovat meditaci, cvičení, koučování, konzultace s lékaři, sociálními pracovnicemi a dalšími odborníky jako je nutriční nebo fyzioterapeut. V neposlední řadě je zde prostor pro vzájemné sdílení mezi lidmi, kteří jsou v podobné životní situaci — jsou sami pacienti s EB a nebo pečují o blízkého s touto diagnózou.

Ubytování: Pacienti potřebují mít pohodlné zázemí a prostor na pravidelné převazy. I kvůli hygieně je důležité vlastní sociální zařízení na pokoji, někdy je potřeba vana a nebo bezbariérový přístup.

Jídlo: Strava musí být nejen pestrá a vyvážená, ale musí mít i správnou konzistenci, aby sousta nepoškodila zranitelnou sliznici v ústech. Někteří “Motýlci” potřebují mixovanou stravu a je důležité, aby personál restaurace, kde se stravujeme na to byl připraven a ochoten pomoci.

Program: Obecně platí, že všechno jde, jen je potřeba najít způsob jak… Nabízíme aktivity a hledáme způsoby, jak dopřát zážitky všem bez ohledu na handicap. Například při hrách v lese musíme vybírat vhodnou trasu, aby jí projel i invalidní vozík či kočárek. Kvůli puchýřům na chodidlech nemůže být výletů moc. Volíme proto aktivity v okolí ubytování, hodně tvoříme a vyrábíme. Náš pobyt není jen zábavný, ale i edukativní — máme hodně diskuzí pro dospělé, ale i s dětmi otevíráme důležitá témata, která se v jejich životě objevují. Je potřeba počítat s dlouhými převazy a s tím, že ne každý se zvládne aktivit vždy účastnit. Platí u nás nejen, že není důležité vyhrát, ale ani ta účast na programu není zásadní. Zvládnutí několikahodinového převazu si zaslouží medaili víc než vítězství ve hře.

O program pro děti i dospělé a hladký průběh celého týdne se staral celý sedmičlenný tým DEBRA ČR, pomohly nám i naše kolegyně tč. na mateřské Míša a Alice. Z EB Centra přijelo 5 lékařů: koordinátorka EB Centra a dermatolog MUDr. Hana Bučková, Ph.D., dermatolog MUDr. Jana Drochytková, gastroenterolog MUDr. Tereza Pinkasová, klinický genetik MUDr. Renata Gaillyová, zubař MDDr. Petra Nevoránková. Nechybělo ani cvičení s fazioterapeutkou Janou Pařízkovou a její kolegyní Miladou Loubovou. Přijeli i další odborníci a hosté: psycholožka a koučka Mgr. Petra Mařádková, Vašek Mandovec, který se věnuje meditaci, dechovým a relaxačním technikám, o skvělou párty se postaral DJ Bulva, balancovat na vodní hladině nás učili manželé Kondýskovi, skvělé šermířské klání nám předvedli rytíři i pážata z Novus Origo, navštívil nás taky horolezec Radek Jaroš a výtvarník Lukáš Musil a o relaxaci dam se postarala kosmetička Michaela Kobzová Hallerová. Za krásné fotky i videa z celého týdne děkujeme Veronice Kružíkové. Pobyt se letos konal v krásném prostředí hotelu Medlov na Vysočině.

Společnost Kaufland
Ministerstvo zdravotnictví
Hello bank
Novus Origo
NEO Finances
Individuální dárci a platforma Znesnáze21

Materiální podpora:

Kofola (pitný režim na celý týden a také pro další klienty při návštěvě v Debře)
Rossmann 
Tereza Putišovská

#letosdebrou
#nemocmotylichkridel
#jsemNADOTEK