Debra ČR

Mezinárodní konference DEBRA International 2014

20. 09. 2014

Mezinárodní kongres je určen vzdělávání v oblasti pokroků léčby a předávání si informací jednotlivých zástupců DEBRA organizací z více než 48 zemí po celém světě.

Letošní mezinárodní DEBRA kongres pořádala ve dnech 19. – 21. září 2014 země Francie. Vše se odehrávalo v Paříži, městě s okouzlující architekturou, kulinářskými požitky a především neopakovatelnou atmosférou. Na cestu za sdílením společné problematiky o EB se za tým DEBRA ČR a EB Centra ČR vydala Alice Brychtová, DiS., ředitelka organizace DEBRA ČR, Mgr. Lada Dlapková, sociální pracovnice, prim. MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D., genetik a MUDr. Jitka Vokurková, Ph.D., plastický chirurg. Z profesního zájmu o EB a na vlastní náklady naši skupinu doplnila Mgr. Hana Holišová, nutriční terapeutka. Kongres se konal pod vedením profesora Fulvio Mavilio, který je odborník a průkopník v oblasti genové terapie a výzkumu kmenových buněk.

V pátek 19. září byl EB program oficiálně zahájen a věnován přednáškám z genetiky, péče o chrup, molekulární diagnostiky, klinické podpoře, ale také třeba fóru na téma výživa u pacientů s EB aj. Odpoledne byla možnost navštívit Ústav IMAGINE - jedinečný institut, který provádí výzkumy s cílem lépe porozumět genetickému onemocnění. Následující den byl zaměřen klinicky na genovou terapii, dynamické ortézy, fórum ohledně fundraisingu a komunikace aj. Nedělní program byl věnován přednáškám, diskuzím a vzájemnému sdílení zkušeností mezi jednotlivými organizacemi DEBRA z celého světa. Vzhledem k bohatosti témat, která byla na kongrese prezentována, si každý účastník našel svoji parketu. Ředitelka Alice Brychtová naši organizaci DEBRA ČR prezentovala na wokrshopu s tématem osvěty a fundraisingu, kde představila aktuální dění projektu 12 plus 12.

Pobyt v Paříži byl naplňující svým posláním, ale také svojí atmosférou a pohostinností tohoto nádherného metropolitního města. Četnost krásných památek a zdejší kultura nám vtiskla nezapomenutelné zážitky. Již nezbývá než znovu poděkovat za tento perfektně připravený kongres a začít se těšit na další, který se příští rok uskuteční v Londýně.

mezinarodni-konference-debra-international-2014_1411979547.png

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.