Debra ČR

Motýli v obvazech na zámku Jaroměřice nad Rokytnou

28. 06. 2016

Charitativní organizace DEBRA ČR připravila v rámci svého osvětového projektu 12 plus 12 speciální kolekci fotografií pacientů s tzv. nemocí motýlích křídel. Výstava putuje od února roku 2015 po různých místech České republiky. Během první poloviny prázdnin si budou moci triptychy s portréty lidé s nemocí motýlích křídel a jejich blízkých prohlédnout návštěvníci tréninkové kavárny Splněný sen na zámku Jaroměřice nad Rokytnou.

20160701_113026.jpg

Něžný název pro krutou nemoc

Nemoc motýlích křídel, odborně Epidermolysis bullosa congenita (EB) je genetické onemocnění, které patří mezi tzv. vzácná onemocnění. EB je vrozené onemocnění kůže, které se projevuje především tvorbou puchýřů na kůži, oděrek a ran i po sebemenším otlaku. Kůže pacientů je nesmírně křehká a silný, neopatrný dotek ji může poranit. Stejně jako kůže jsou citlivé i sliznice v ústech, očích, trávicím traktu. Nemocným vypadávají vlasy, nerostou nehty a u těžkých forem dochází k závažným deformitám pohybového aparátu. S EB souvisí řada dalších zdravotních potíží, které nakonec mohou postihnout bezmála celý organizmus. EB je komplexní onemocnění, avšak nijak neovlivňuje intelekt pacienta.

Pomoc a pochopení nabízí nemocným DEBRA ČR

Všem, kdo s EB žijí i jejich blízkým, je k dispozici charitativní organizace DEBRA ČR. Ta se jako jediná u nás zaměřuje výlučně na pomoc lidem právě s tímto onemocněním. Protože pacientů s nemocí motýlích křídel u nás žije cca 250, mohou jim pracovníci DEBRA ČR poskytovat pomoc zcela konkrétní a adresnou. Sociální pracovnice a psycholog nabízejí pacientům řadu služeb a péče jak ambulantně, tak v domácím prostředí pacientů.

DEBRA ČR dále pořádá pro rodiny s EB ozdravné pobyty, odborné konference zaměřené na novinky v technikách a metodách péče o pacienta s EB, poskytuje konzultace s nutričním terapeutem, pomáhá s distribucí ošetřovacího materiálu pacientům přímo domů, angažuje se v otázkách úhrad zdravotními pojišťovnami.

Den za dnem, ruku v ruce

Vedle přímé péče o pacienty se DEBRA ČR věnuje i osvětě. Již sedmý rok ve spolupráci se svou patronkou herečkou Jitkou Čvančarovou informuje DEBRA ČR o tom, jaký je život s nemocí motýlích křídel. Z důvodu nevědomosti a neinformovanosti dokážou lidé pacientům s EB velice ublížit. Posláním celé kampaně je představit pacienty s EB jako lidi, kteří zaslouží úctu a respekt, jako kdokoli jiný. Bezpodmínečné přijetí pacientů a jejich začlenění do společnosti má prokazatelně pozitivní vliv nejen na ně, ale i na všechny ostatní. Výstava, kterou DEBRA ČR představí během července 2016 v kavárně Splněný sen na zámku Jaroměřice nad Rokytnou, představuje 13 pacientů s EB od batolete až po rodiče malých dětí. Život s EB není nikdy stejný, lidé s EB nejsou stejní. Nést svůj osud a vypořádat se s ním umí každý po svém. Je zde však společný jmenovatel – partner, blízký člověk, který tu vždy byl, je a bude. Někdo, o koho se mohou pacienti bez obav opřít. S kým jdou ruku v ruce, den za dnem.

20160701_112849.jpg

S EB žijí skuteční lidé, mají skutečné potřeby

Autorem portrétů, které tvoří jedinečnou výstavu, je skvělý český fotograf a kreativec Jiří Langpaul. S EB se Jiří seznámil náhodou a rozhodl se pacienty portrétovat. „Tato výstava je o pacientech a “jejich” lidech. Nic víc. EB je strašná, leč skutečná nemoc, kterou trpí opravdoví lidé. Chtěli jsme zachytit důležitý kousek jejich životního příběhu - tím je jejich vztah s člověkem/partnerem, díky kterému se jim lépe daří překonávat svůj osud.“

Fotografie jsou neobvykle vyhotovené na speciálním plátně z obvazů. Obvaz je pro pacienty druhá kůže. Stal se nedílnou součástí jejich životů a v podstatě není možné si život s EB představit bez obvazových a ošetřovacích materiálů. Ty mají dvojí efekt – hojí zraněnou kůži, ale zároveň tu zdravou chrání před poraněním. Autor fotografií i způsobu reprodukce Jiří Langpaul dodává: „Uvědomil jsem si, že obvazy jsou v podstatě štítem pacientů, do té doby jsem je vnímal pouze jako symbol této nemoci. Položili jsme si tedy otázku, zda je možné udělat z obvazů médium. Nechali jsme tedy zhotovit speciální plátna. Ta jsou poskládána z pásů obvazů a na ně jsme pak provedli tisky.“ Unikátní technika je naprosto originální a prvotní inspirací pro použití obvazů jako média bylo Turínské plátno.

Poselství na křídlech motýlů putuje Českou republikou

Výstava s názvem Den za dnem, ruku v ruce zahájila svou pouť v únoru 2015 v Brně, kde sídlí charitativní organizace DEBRA ČR i specializované EB Centrum, které poskytuje lidem s EB komplexní péči. Klienti DEBRA ČR však žijí ve všech krajích ČR, proto i výstava putuje za nimi. Jedinečné fotografie byli k vidění v Mladé Boleslavi, Mělníku, Ústí nad Labem, Praze nebo Jihlavě. Nyní se na ni mohou těšit návštěvníci státního zámku Jaroměřice nad Rokytnou. Od 1. července až do konce měsíce nabídla své výstavní prostory v areálu zámku kavárna Splněný sen.

Toto tréninkové pracoviště klientů Denního centra Barevný svět, o.p.s. poskytuje pracovní příležitosti lidem s mentálním a kombinovaným postižením a napomáhá tak jejich integraci na trh práce.

Kavárna nabízí příjemné prostředí v zámeckých prostorách, bezbariérový vstup, a klidné posezení na nádvoří barokního zámku. Stálým sortimentem kavárny jsou kromě skvělé kávy, domácích zákusků, výborné české zmrzliny a široké nabídky nealkoholických nápojů i výrobky z terapeutických dílen Barevného světa vyrobené lidmi s mentálním postižením.

Ačkoli DEBRA ČR a Barevný svět, o.p.s. mají rozdílné cílové skupiny, jejich myšlenka je podobná: Lidé s handicapem mají ve společnosti své právoplatné místo. Stačí se zbavit předsudků, ostychu a usmívat se spolu na svět.

20160701_115723.jpg

Více fotografií na našem facebookovém profilu @debracz

Kontakt: www.debra.cz Lucie Marková, DiS. – ředitelka DEBRA ČR, 773 628 299, lucie.markova@debra-cz.org Bc. Magda Hrudková – koordinátorka osvětové kampaně, 604 231 063, magda.hrudkova@debra-cz.org

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.