Debra ČR

Nejde nám o peníze, ale o práva pacientů

02. 06. 2021
Aktualizace k 1. 7. 2021: Debra a dalších 13 organizací, které mají jinou právní formu než spolky, budou i nadále uznávány jako pacientské organizace! Rohodla o tom dnes poslanecká sněmovna a my máme obrovskou radost, protože budeme moci nadále hájit práva a zájmy našich pacientů i jejich rodin, jako to děláme každý den už 17 let! Děkujeme všem, kteří se na tomto podíleli, zejména pak pacientům - Peťce, Janě a Honzovi! Děkujeme za podporu AVPO ČR - Asociace veřejně prospěšných organizací ČR, Popálky, Česká alzheimerovská společnost, Marek Benda, Olga Richterová - poslankyně, Honzovi Novákovi a také všem ostatním, kteří denně bojovali za to, aby definice pacientské organizace byla spravedlivá. Bez Vás všech by to nešlo a právě to společné úsilí pak vše dovedlo zdárně až do cíle. DEBRA ČR hájí 17 let práva pacientů s nemocí motýlích křídel. Novela zákona by to však mohla změnit. Poslaneckou sněmovnou Parlamentu ČR nyní prochází novelizace zákona č. 48 o veřejném zdravotním pojištění, která mj. počítá s tím, že se pacientské organizace (dále jen PO) mají definovat. Tato definice by však z pacientských organizací vyloučila Debru a dalších 13 neziskovek, které zastupují široké skupiny pacientů.

sam_vojta_nadotek

O tom, co je pacientská organizace rozhodne právní forma, nikoli odváděná práce

O tom, co je pacientská organizace rozhodne právní forma, nikoli odváděná práce Neziskové organizace u nás, podobně jako obchodní, mohou fungovat v různých právních formách:

  • spolky
  • ústavy
  • obecně prospěšné společnosti (o.p.s.)
  • nadační fondy
  • nadace

Roli tzv. pacientských organizací zastávají první tři - spolky, ústavy a o.p.s. Protože jejich uspořádání a způsob fungování je vhodný právě pro práci s pacienty a pro pacienty. V současné době Ministerstvo zdravotnictví (dále jen MZ) eviduje cca 100 takových organizací. Jejich hlavní úlohou je hájit práva a zájmy pacientů a svou činností jim ulehčovat v jejich náročné životní situaci.

Klíčovým problémem je, že MZ předložilo definici, která počítá s tím, že do budoucna budou za PO považovány pouze spolky. Tím se zcela vylučují o.p.s. a ústavy jako pacientské organizace. DEBRA ČR je ústav. Funguje už 17 let a je paradoxně považovaná za příkladnou pacientskou organizaci u nás.

DEBRA ČR:

  • hájí zájmy pacientů s vzácným vrozeným onemocněním epidermolysis bullosa congenita.
  • sdružuje pacienty a jejich rodiny, vytváří podpůrné svépomocné skupiny.
  • poskytuje pacientům a jejich rodinám řadu odborných služeb.
  • spolupracuje s klinickým EB Centrem při FN Brno.
  • sleduje a řeší potřeby konkrétních pacientů, rodin i pozůstalých.

Důvodem pro to, aby byly PO výhradně spolky je, že jsou založené na principu sdružování a předpokládá se, že členy spolku jsou samotní pacienti a jejich blízcí. Dále se počítá s tím, že právě pacienti, sdružení v orgánech spolku, mají přímý vliv na jeho rozhodování a řízení. U nás to tak úplně není. Ústav má své poslání a na jeho plnění dohlíží Správní rada a revizní orgán. Pacienti u nás jsou sdruženi v tzv. Radě pacientů, jsou s námi v neustálém kontaktu, hájíme jejich práva a zájmy, sledujeme jejich potřeby a ty naplňujeme. To by samozřejmě nešlo, kdybychom s nimi nebyli zcela propojení. Nicméně to nikoho nezajímá, předložená definice PO neřeší, jak organizace funguje, všímá si pouze její právní formy.

Pacienti vždy byli a jsou součástí DEBRA ČR

Vznik pacientské organizace DEBRA ČR iniciovala před 17 lety paní primářka Hana Bučková, která se v té době věnovala problému nemoci motýlích křídel už řadu let. Ze své tehdejší stáže v USA se vrátila s nápadem založit českou variantu podpůrné organizace DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association). Proto uspořádala setkání s pacienty a jejich rodiči a po vzoru z USA je vyzvala k založení pomáhající pacientské organizace, která bude pacienty sdružovat, hájit jejich zájmy a svými službami vhodně doplňovat zdravotnickou péči klinického EB Centra.

Rodiče i pacienti nápad velmi vítali, ale do založení se nehrnuli. Nedokázali si představit, jak se budou věnovat fungování organizace a zvládat tak závažný zdravotní problém, kterému čelí. DEBRA ČR byla tedy založena lidmi z vnějšku, kteří měli odhodlání a chuť pacientům a jejich rodinám v největší možné míře ulevit.

Občanské sdružení DEBRA ČR pak prošlo o 10 let později transformací z důvodu změny Občanského zákoníku. Tehdejší Valná hromada - složená výhradně z pacientů, jejich zákonných zástupců či pečujících - vybrala z možných variant formu zapsaného ústavu jako nejvhodnější pro pacientskou organizaci DEBRA ČR. Což se ale nyní ukazuje jako fatální chyba. Bohužel.

Jediným naším cílem je ulehčovat pacientům a jejich rodinám, hájit jejich zájmy a práva a podporovat je ve všech sférách jejich života, pokud to potřebují.

A to se má nyní změnit. DEBRA ČR a dalších 13 ústavů a obecně prospěšných společností má přijít o statut pacientské organizace.

Jaký problém by konkrétně nastal, kdyby DEBRA nebyla nadále pacientskou organizací?

Naši pacienti by neměli žádné zastoupení např. v případě, že by jim pojišťovny zkrátily úhrady ošetřovacích materiálů. Nový zákon řeší i pravidla vstupu inovativních léků pro vzácná onemocnění na náš trh, a pokud by k něčemu takovému došlo, tak zájmy našich pacientů by neměl kdo hájit. Ten zákon totiž počítá s tím, že pacienti se budou sdružovat v PO a jejich zájmy ve smyslu tohoto zákona hájí pouze pacientská organizace. Nepočítá se s tím, že by pacienti sami jako fyzické osoby vstupovali do procesů a řízení např. se zdravotními pojišťovnami.

Změna právní formy z ústavu na spolek není možná

Ústav se nemůže stát spolkem - Občanský zákoník tuto transformaci nepřipouští. Naši pacienti nechtějí být zatěžováni tím, že by se měli podílet na rozhodování a působení organizace - jejich zdravotní stav je takový, že jsou opravdu vděční za službu, kterou jim Debra poskytuje.

V případě schválení novely zákona č. 48 DEBRA ČR nepřestane existovat, nebojíme se ani o financování, jak nám stále dokola tvrdí MZ. Tady nejde o peníze, tady je o zastání pacientů před zákonem.

Prostě přijetím diskriminační definice, která nás připraví o statut pacientské organizace, utrpí naše činnost a celé naše poslání zásadní trhlinu, protože nám tím Ministerstvo zdravotnictví znemožní hájit práva našich pacientů, což je primární důvod, proč tu jsme.

Řešení nabízí pozměňovací návrhy

Nutno ještě závěrem dodat, že jsme nebyli informováni o tom, že se tato definice do zákona č. 48 chystá. Při prvním pokusu v roce 2020 vložit totožnou definici PO do novely jiného zdravotnického zákona jsme byli mezi prvními, kdo na to upozornil a vznášel připomínky.

Teď byla definice vložena bez varování rovnou do projednávání novely zákona č. 48. Naší snahou je získat podporu poslanců, kteří mají při projednávání tohoto zákona možnost podpořit pozměňovací návrhy Marka Bendy (načten poslancem Žáčkem) či Olgy Richterové, které do definice PO vkládají i ústavy a o.p.s., a tím dopomoci k zachování práv všech pacientů. Spojili jsme se proto se 14 organizacemi, kterých se toto riziko týká a velkou oporou je nám všem Asociace veřejně prospěšných organizací, řada právníků i Kancelář Veřejného ochránce práv. Přijetím stávající znění novely by lidé s nemocí motýlích křídel ztratili jakékoli zastání, kdyby ho v rámci tohoto zákona potřebovali. Dále by vznikl nebezpečný precedent, že by byly posuzovány právnické formy neziskových organizací, nikoli jejich činnost. No a pokud MZ navrhuje definici PO do tohoto zákona, odrazí se to jistě také v zákonech dalších.

Doufáme, že se nám podařilo osvětlit problematiku zákonné definice pacientské organizace i to, proč se tak moc pereme za její jiné znění. Věříme, že nám budete v dalším úředním boji držet palce!

Jsme tu pro naše pacienty se vším všudy už 17 let. Není důvod to jakkoliv měnit.

Děkujeme za Vaši podporu!

Vaše DEBRA ČR!

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.