Debra ČR

Online stream: Jak měníme životy lidem s nemocí motýlích křídel

03. 03. 2022
U příležitosti Dne vzácných onemocnění 2022 jsme připravili diskusní pořad na téma ***Jak měníme životy lidem s nemocí motýlích křídel***, který se vysílal živě na několika platformách z prostor Výstaviště Praha.  Diskuse proběhla ve čtvrtek 24.2. od 17 hodin. Účastnili se jí zástupci neziskového sektoru, lékaři i pacientka s nemocí motýlích křídel. Řeč byla o komplexnosti péče a profesionalizaci pacientského sektoru. Zaznělo i upřímné poděkování pečujícím rodičům a obdiv k statečným bojovníkům s kůží křehkou jako motýlí křídla.

DVO 2022_mail

Záznam najdete na těchto odkazech:

Diskusi moderoval popularizátor vědeckých a zdravotnických témat Martin Rota. Naše pozvání přijaly např. zakladatelka klinického EB Centra a DEBRA ČR, dermatoložka MUDr. Hana Bučková, Ph.D., lékařská genetička EB Centra, odborná garantka České asociace pro vzácná onemocnění MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D., a z EB Centra také anestezioložka a algezioložka MUDr. Dagmar Krejčí. Diskuse se zúčastnila i Taťána Plecháčková, ředitelka Nadace rozvoje občanské společnosti a v neposlední řadě také pacientka s nemocí motýlích křídel a saxofonistka Kateřina Vlastová a zakladatelka DEBRA ČR Magda Hrudková.

Přátelskou a inspirativní diskuzi sledovali v přímem přenosu podporovatelé Debry, naši klienti a nebo studenti, které toto téma zaujalo. Děkujeme všem hostům za jejich čas a za umožnění vhledu do problematiky neziskového sektoru a zdravotní péče o pacienty se vzácnými nemocemi.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.