Osvěta, výstavy, konference a další podzimní akce

| | | | | | ---------- | -------------------------------------------------------------- | ---------------- | --- | | 5.9. | MALOVÁNÍ S LÁSKOU - vernisáž & beseda o nemoci motýlích křídel | Předklášteří | | | 11.9. | Běh hasičů do Svatohorských schodů | Příbram | | | 16.-19.9. | DEBRA International Congress 2021 | on-line | | | 17.9. | Křest Šéfkuchařova deníku | Hradec Králové | | | 17.9. | Obrázky nejen z cest | Brno | | | 24.-26.9. | DEBRA Konference | Brno | | | 4.-10.10. | Týden sociálních služeb ČR | kdekoli v ČR | | | 25.-31.10. | Mezinárodní osvětový týden nemoci motýlích křídel | kdekoli na světě | | | 30.10. | Charity night for DEBRA | Brno | |

První zářijový víkend jsme představili problematiku EB v Předklásteří.
První zářijová neděle, setkání milých a laskavých lidí v krásném prostředí Klášterní kavárna Porta coeli v Předklášteří ve společnosti něžných obrazů andělských víl - to byla vernisáž výstavy paní Renaty Daňkové, maminky jednoho z našich "Motýlků" Lukáška.

Nápad uspořádat výstavu spojenou s besedou o nemoci motýlích křídel přinesla paní doktorka Drábové z genetiky, která má k tomuto místu blízko a přestože je součástí EB týmu teprve krátce, už teď ji životní příběhy rodin s nemocí motýlích křídel velmi oslovily.

Lukášovi rodiče mu věnují maximální možnou péči a podporu. Zároveň vědí, že aby mohli být 100% rodiče, musí si najít i čas pro sebe.

Maminka Renata relaxuje právě při malování. Obrazy vznikají většinou na zakázku a jsou vždy unikátní. Renata rozdává energii nejen Lukáškovi a své rodině. Vkládá ji i do své tvorby. Část z jejích děl si můžete prohlédnout na instagramovém profilu @renna_pictures a také napsat do zprávy či na mail RenDankova@seznam.cz a nebo zavolat na 773 610 654. Paní Daňková ráda nakreslí obrázek i pro vás "na míru".

V sobotu 11. září se konal na Svaté hoře v Příbrami 13. ročník Běh hasičů do Svatohorských schodů.

Organizátoři si tímto nesnadným závodem připomínají zásah u velkého požáru, který v roce 1978 Svatou horu zasáhl a hasiči zde narazili na opravdu velké překážky.

Proto není tento speciální běh do schodů pro každého. Je třeba zdolat více než 300 schodů v délce 590m a to ještě v zásahovém obleku včetně bot a přilby. K tomu v rukách třímat opravdu těžkou hadici s proudnicí, co je potřeba v půlce běhu zapojit. No rozhodně žádný čajíček to opravdu není!

Už několik let je závod pojatý jako dobročinný. Část výtěžku vždy putuje na Nadační fond na Svatohorské schody, druhou část pak organizátoři věnují vybranému charitativnímu projektu. Letos vybrali Debru, za což jsme moc rádi, moc si takové podpory vážíme. Výtěžek poputuje na Veřejnou sbírku, ze které našim milým pacientům kupujeme různé pomůcky a materiály, které jim usnadňují jejich boj s nemocí motýlích křídel.

Celosvětová konference o nemoci motýlích křídel letos probíhá online a zdarma.

Každý rok vyráží zástupci DEBRA ČR a EB Centra na mezinárodní konferenci, aby se dozvěděli novinky ze světa výzkumu onemocnění a péče o pacienty s EB, nasbírali kontakty, zkušenosti, inspiraci... Letos nemusíme nikam cestovat, vy můžete být s námi u toho a to vše zdarma a jednoduše.

Ruská DEBRA pořádá opravdu velkolepou online konferenci přístupnou zdarma všem pacientům, lékařům, studentům a členům organizací DEBRA, kde nebude chybět česká stopa. Česká DEBRA tam bude mít svůj virtuální stánek, mezi přednášejícími bude i paní doktorka Kýrová, dermatoložka z brněnského EB Centra.

Jestli jste studenti či lékaři a jste stejně jako my zvědaví, jak to všechno bude vypadat, přihlaste se jednoduše na tomto odkazu

https://debracongress2021.ru/register a pojďte s námi od 16. do 19. září 2021 přes monitor nakouknout do Moskvy.

17. 9. budeme o nemoci motýlích křídel hovořit na křtu knihy v Hradci Králové i na vernisáži v Brně.

Přesto, že náš tým není veliký, pokud je to jen trochu v našich silách, rádi se účastníme akcí, kde můžeme představit problematiku EB, i když jsou ve stejný den na různých stranách republiky! A tak to bude právě v pátek 17. 9., kde se zúčastníme slavnostního křtu knihy plné příběhů z kuchyní celého světa kuchaře Radka Pálky v Hradci Králové a také vernisáže prodejní výstavy Obrázky nejen z cest Aleny Svobodové v Brně. Na obě akce se moc těšíme!

Konference pro rodiny, kde žije pacient s nemocí motýlích křídel, patří k tradičním a velmi důležitým projektům charitativní organizace DEBRA ČR. Letos snad opět naživo...

Akce je určena výhradně rodinám s EB a zvaným hostům z řad zdravotníků a našich partnerů. V pátek nás čeká galavečer s předáváním Cen motýlích křídel a v sobotu pak odborný program. Těšíme se moc na viděnou s naší DEBRA rodinou!

Říjen bude patřit osvětě.

Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR vyhlásila an začátek října již XIII. Týden sociálních služeb s mottem "Bezpečně doletíme do cíle". Poslední říjnový týden je celosvětově zaměřen na zvýšení povědomí o lidech s EB. Co konkrétně jsem si pro vás připravili? Sledujte naše sociální sítě!

Krásný počin naší dobrovolnice Moniky - koncert spojený se křtem kalendáře, jehož výtěžkem podpoří "Motýlky".

Moc nás těší, když se lidé nechají inspirovat našimi "Motýlky" k dobrému skutku! Naše dobrovolnice Monika nám pomáhá vždy, s čím je zrovna potřeba. To jí ale nestačí... a tak už podruhé se svými příteli vytvořila kalendář podle svého gusta. Zařizuje vše o fotek do kalendáře, přes výrobu až po prodej v rámci komunity svých přátel a příznivců motorek. Moc děkujeme a rádi se zúčastníme křtu kalendáře!

Vypadá to, že podzim je plný osvěty dost a dost... To ale rozhodně není všechno, co vás s Debrou do konce roku čeká! Těšíte se? My moc!