Debra ČR

Pátý ročník kampaně o životě s nemocí motýlích křídel

16. 04. 2015

Včera od 18 hodin proběhl v Pražské křižovatce charitativní křest kalendáře 12 plus 12, který již pátým rokem vydává charitativní organizace DEBRA ČR pod patronátem Jitky Čvančarové. Projekt 12 plus 12 pomáhá zkvalitňovat život lidem s vzácnou nemocí motýlích křídel, pro které i objetí může být bolestivé, avšak vlídný dotek jim neublíží.

Večerem provedla patronka projektu Jitka Čvančarová a kalendář pokřtili ekonom Tomáš Sedláček, spisovatelka Barbara Nesvadbová a nejlepší český horolezec Radek Jaroš. Pacienty s touto vzácnou chorobou přišel podpořit například Jakub Kohák, divadlelní uskupení Toy Machine a mnoho dalších. 

Projekt 12 plus 12 pomáhá lidem s genetickým onemocněním EB (epidermolysisbullosacongenita), v ČR známou pod názvem nemoc motýlích křídel. Tato choroba patří mezi vzácná genetická onemocnění, je bolestivá a může vést až k invaliditě, deformitám i předčasné smrti. EB postihuje oči, ústa, hrdlo i jiné vnitřní orgány. Projevuje se extrémně citlivou pokožkou, zranitelnou i tím nejlehčím kontaktem. Součástí projektu je také každoroční focení kalendáře s dvanácti českými osobnostmi. Dvanáct fotografií znázorňuje život s nemocí motýlích křídel. Fotky pro kalendář a diář pro rok 2015 nafotila Lucie Robinson. Zakoupením těchto předmětů přímo podpoříte aktivity sdružení DEBRA ČR pro podporu a pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Oba produkty si můžete objednat přes dobročinný e-shop na webových stránkách www.12plus12.cz. Svůj interiér pro rok 2015 můžete doplnit o nástěnný kalendář o rozměrech 350 x 490 cm v hodnotě 500 Kč a přispěním částky ve výši 200 Kč si můžete během nadcházejícího roku psát poznámky do diáře, který je ozvláštněn dvanácti fotografiemi osobností ztvárňujících motýla očima dvanácti umělců, jimiž se pro letošní ročník stali designer Rony Plesl, návrhář Jakub Polanka, designérka šperků Janja Prokič, florista Mario Wilda nebo tatér Ondrash. Podobě motýla propůjčily své tváře osobnosti jako např. Jana Plodková, Barbora Poláková, Tereza Voříšková, Jakub Kohák, Vica Kerekeš nebo Dan Bárta.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.