Debra ČR

Prezentace z předáváni Cen motýlích křídel

27. 02. 2013

28. únor 2013 byl šestým mezinárodním Dnem vzácných onemocnění koordinovaným nevládní pacientskou organizací EURORDIS a organizovaným národními asociacemi pro vzácná onemocnění ve 24 evropských zemích včetně České republiky. Občanské sdružení DebRA ČR se připojilo k jeho oslavám slavnostním Gala večerem a uvedením výstavy 12 plus 12 v Brně!

Již v polovině února se do Brna přesunula putovní výstava fotografií významných osobností, které vznikly pro účely osvěty o životě s tzv. nemocí motýlích křídel (neboli EB).V návaznosti na Den vzácných onemocnění, který je tradičně určen na poslední únorový den, se výstava přesunula z Teyschlovy haly Dětské nemocnice v Černých polích do hlavní budovy Nemocnice Bohunice. Oba tyto areály Fakultní nemocnice Brno jsou sídlem Klinického EB Centra, které pečuje o pacienty s EB z celé ČR i zahraničí.

Oslavy mezinárodního Dne vzácných onemocnění v Brně o. s. DebRA ČR završila v sobotu 2. 3. slavnostním Gala večerem, kde patronka sdružení, Jitka Čvančarová představila výstavu 12 plus 12, a kde byli oceněni partneři sdružení, lékaři a přední odborníci na EB problematiku a v neposlední řadě samotní pacienti a jejich rodiny, které se statečně vypořádávají se svým nelehkým životním údělem. Ocenění byla v letošním roce předána v 5 kategoriích:

pacient roku

pacient šířící osvětu o EB

ošetřující lékař

mediální partner sdružení

partner sdružení

Ocenění pro Pacienta roku 2012 získala Lenka Marténková s rodinou.Lenka od loňského roku statečně bojuje s komplikacemi svého onemocnění. Celá rodina to zvládá obdivuhodně. Jejich síla a přístup Lenky jsou motivací a příkladem pro další pacienty s EB. Lenka je neuvěřitelně aktivní. Snad nemá den na odpočinek. Celá rodina se zapojuje i do aktivit o.s. DebRA a projektu 12plus12, komunikují s dalšími rodinami. Za jejich sílu, pokoru a odhodlání jim cena Motýlích křídel právem náleží.

Pacient šířící osvětu o EB je kategorií, ve které bylo ocenění udělováno letos poprvé. Pacienti s EB denně bojují se svou nemocí. Vedle toho se snaží chodit do školy, studovat, mít přátele, bavit se,… jako každý z nás. Někteří z nich navíc neváhají věnovat svůj čas, energii a životní příběh, aby přiblížili život s EB široké veřejnosti, a za to jsme se rozhodli je ocenit. V roce 2012 se 12 pacientů osobně zapojilo do osvětové charitativní kampaně 12plus12. Velmi si vážíme odvahy a nasazení jich všech! Cena Motýlích křídel byla v této kategorii udělena Olze Joklové s maminkou, které se osvětové činnosti o nemoci motýlích křídel věnují opravdu naplno.

EB patří mezi velmi vzácná a zákeřné onemocnění, postihující nejen kůži, ale celé tělo, ba i duši. V Klinickém EB Centru v Brně pracuje interdisciplinární tým lékařů a dalších odborníků, který se snaží nemocným s EB co nejlépe naslouchat a porozumět. Také v místě svého bydliště se potkávají pacienti s lékaři, kteří se nezaleknou této závažné diagnózy a podají pomocnou ruku. Proto DebRA ČR každoročně oceňuje také ošetřující lékaře. Oceněným za rok 2012 je prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D., přednosta Kliniky dětské onkologie ve FN Brno. Tato klinika se zásadním způsobem podílí na léčbě pacientky s EB. Vzali ji pod svá ochranná křídla, hledají nové způsoby léčby a neváhají se pustit ani do boje za prosazení nákladné léčby.

O.s. DebRA ČR je nestátní neziskovou organizací, která spolupracuje s řadou firem a společností. Velmi si ceníme podpory a spolupráce těchto subjektů, díky kterým se nám daří zkvalitňovat život lidem s nemocí motýlích křídel již osmým rokem. Proto jsme letos partnerům sdružení rozdali ceny Motýlích křídel hned ve dvou kategoriích - mediální partner sdružení a partner sdružení za rok 2012. Mediálním partnerem 2012 se stala Lékárna.cz. Vzájemná spolupráce, nejen mezi Lékárnou.cz, ale i v rámci celé firmy Pears Health Cyber, byla zahájena záhy po vzniku sdružení a trvá dodnes. Společnost Hartmann – Rico a.s., která se stala Partnerem sdružení za rok 2012, je partnerem projektu Terénní sociální služba. Obě oceněné firmy podporují o.s. DebRA nejen finančně, ale i prostřednictvím dobrovolníků z řad svých zaměstnanců. Vážíme si jejich přízně a těšíme se na další spolupráci!

K příjemné atmosféře večera přispěla také hudební vystoupení a to nejen jazzového dua Tomáše Homuty (klavír) a Vlaďky Svobodové (zpěv), ale i tří pacientů s EB, kteří předvedli svůj talent a schopnosti. Děkujeme všem, kteří se Gala večera zúčastnili a vyjádřili tak podporu a přízeň sdružení DebRA ČR, všem nemocným s EB a dostáli tak mottu letošního mezinárodního Dne vzácných onemocnění, že prolomením bariér hranic můžeme najít společné řešení a připomenout nemocným, že nejsou sami!

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.