Debra ČR

Proběhla VII. výroční konference DebRA ČR

19. 06. 2010

VII. výroční konference DebRA ČR se uskutečnila 18. – 20. června 2010 již tradičně v ***Hotelu Myslivna. Záštitu nad touto akcí převzal ředitel FN Brno pan MUDr. Roman Kraus, MBA a odborným garantem byla primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno paní MUDr. Hana Bučková, Ph.D. Celkový počet zúčastněných hostů byl 70 z toho 21 s epidermolysis bullosa congenita (11 dětí a 10 dospělých).

Pátek 18. června byl dnem příjezdu a prvního konferenčního dne. Byly probírány aktivity a činnost o. s. DebRA ČR: jednotlivé projekty, financování, veřejná sbírka, ozdravný týdenní pobyt, sociální poradenství. Prvním konferenční den přednášely pracovnice DebRA ČR: Alice Salamonová, DiS., Mgr. Lada Dlapková a Mgr. Michaela Halbrštátová. Večer také zasedala Valná hromada. Společný podvečerní program byl věnován přátelskému posezení s výměnou zkušeností mezi rodiči dětí s EB i dospělými pacienty s EB.

Sobotní dopoledne 20. června bylo věnováno klinickým tématům. Celý blok zahájila paní MUDr. Hana Bučková, Ph.D. primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno s přednáškou „EB Centrum mýtus nebo realita?“. Další příspěvkem byl vstup paní primářky MUDr. Jitky Vokurkové, která apelovala na včasnou návštěvu u lékaře při nehojícím se defektu. Po přestávce si mikrofon vzal primář rehabilitačního oddělení pan MUDr. Radek Brauner se svojí přednáškou „Rehabilitace u EB trochu jinak, aneb jak to všechno máme stihnout“. Příjemnou vsuvkou mezi odbornými přednáškami bylo vystoupení Honzíka Tarcaly (9 let), který má distrofickou formu EB a zahrál na klávesy. Tato skladba byla soutěžní a to do soutěže „Motýl ve všech podobách“, kterou DebRA ČR vyhlásila v březnu tohoto roku. Dále pokračovala svým vstupem paní MUDr. Jana Valíčková, která měla přednášku na téma „Kvalita života s EB“. Dopolední klinický blok byl ukončen diskuzí se všemi odborníky, kteří přijali pozvání.

Odpolední program byl věnován představení produktů z komerční sféry, které mohou zlepšit život pacientům s EB. Pan MUDr. Róbert Naništa z firmy VIVAX Pharmaceuticals, s.r.o. představil terapeutické oblečení Dermasilk, které ještě není na českém trhu a je v podstatě novinka v možnostech oblékání pacienta s EB. Na tento vstup navázal pan MUDr. Karel Urban s matrací BIOSYNCHRON a také představil studii, na které nyní firma BIOSYNCHRON trade s.r.o. a o.s. DebRA ČR spolupracuje. Zbytek odpoledne byl věnován individuálnímu poradenství v oblasti sociální a rehabilitace.

nadace_pro_obnovu_rozvoj.jpg

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.