Setkání DebRA Austria

Za DebRA ČR:

prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. – primářka Kožního odd. I. dětské interní kliniky FN Brno, odborný garant DebRA ČR

RNDr. Libor Kozák, CSc. – zabývá se DNA molekulární analýzou

Bc. Magda Hrudková – předsedkyně organizace DebRA ČR

Díky pozvání ze strany rakouské organizace DebRA jsme měli možnost zúčastnit se setkání pacientů s EB a jejich rodičů a přátel v Rakouském Salzburgu.

Setkání probíhalo ve třech dnech. V pátek se pořádal tzv. klinický den a v sobotu odpoledne začalo samotné setkání, které trvalo až do nedělního odpledne.

Klinický den se odehrál v Salzburgské nemocnici (Landeskliniken Salzburg, St. Johanns – Spital). Za doprovodu lékařů mohla prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. přihlížet péči o pacienty, jak funguje v Rakousku. RNDr. Libor Kozák, Csc. strávil celý den se svým rakouským kolegou v laboratořích a já jsem měla možnost být s EB dětmi, jejich rodiči a organizátory v knihovně, kde bylo pro všechny připravené občerstvení a pro děti hry.

Sobotní dopoledne trávili všichni z DebRA Austria v nemocnici, kde se natáčel dokumentární film pro děti o jejich kamarádech, kteří žijí s EB. Odpoledne pak oficiálně začalo setkání rakouské DEBRA. Předseda DEBRA Dr. Rainer Riedl mluvil o hospodářském výsledku za uplynulý rok, o akcích, které se uskutečnily, a které přinesly kýžené finanční prostředky a hlavně o ojedinělém projektu „EB haus“. Proběhla přednáška psycholožky Stefanie Mimra o depresích a strachu a mnohé další. V neděli přednášky byly dokonce paralelní, takže si lidé museli vybrat, které se chtějí zúčastnit.

Naše role na celém setkání včetně klinického dne spočívala v tom, abychom každý ve své oblasti získali možnost srovnání a popřípadě inspiraci. Stav klinické péče a výzkumu u nás a v Rakousku je na velmi dobře srovnatelné úrovni. Nejvíce inspirativní bylo proto mluvení se zástupci tamní DEBRA, kteří nám trpělivě a velice ochotně odpovídali na naše otázky ohledně organizační struktury DEBRA. Nutno podotknout, že to, co řešíme v současné době u nás my, oni mají už dávno za sebou. DebRA v Rakousku vznikla před devíti lety. Mají zaběhnutý určitý systém, o jehož fungování se stará 8 – 10 lidí, z čehož 5 je placených DEBRAu International, věnují se tedy své práci na plný úvazek. Projekty, na kterých my začínáme pracovat (např. asistenční služba sester) mají v Rakousku už svou tradici. Díky tomu můžeme s našimi rakouskými kolegy konzultovat jakékoli organizační otázky.

Kontakty, které jsme všichni tři v Rakousku navázali, se budeme snažit udržet a rozvíjet. Je patrné, že spolupráce s organizacemi DebRA v Evropě, potažmo ve světě, bude velmi přínosná a inspirativní. Můžeme se podělit o své zkušenosti z jednotlivých projektů a nechat se inspirovat jejich praxí z pořádání různých jiných akcí.

Nejzajímavějším projektem rakouské debry poslední doby je bezesporu výstavba tzv. „EB hausu“, neboli domu pro lidi s EB. S jeho stavbou se již začalo. Bude stát u dnešního EB centra v areálu salzburgské nemocnice a bude sloužit výhradně pro účely klinické péče o lidi s EB, výzkumu a seminářů o EB. Je tedy zřejmé, že zde bude klinická část, rozsáhlé laboratoře a seminární místnost. Tento projekt je zatím svého druhu první na světě. Je z velké části podporován DEBRAu International, z velké části si ho hradí rakouská DebRA sama. Otevřený by měl být na podzim příštího roku a já doufám, že se nám podaří jet se tam podívat(foto).

Na závěr nutno podotknout, že pozvání na setkání rakouské DEBRA jsme obdrželi od Dr. Gabriely Pholy – Gubo, která je bioložkou a členkou správní rady debry a od Dr. Rainera Riedla, předsedy organizace DebRA Austria.

DebRA Austria v číslech:

1995 založení

164 pacientů – část je i z Itálie, Německa a ostaních zemí (např. Ukrajina)

168 členů DebRA Austria

67 členů DebRA Research („výzkumná debra“ – podporuje pouze výzkum)

880 000 Euro – hospodářský výsledek za uplynulý rok

300 000 Euro – příjmy v uplynulém roce

120 000 Euro – výdaje v uplynulém roce

Zdroje příjmů: