Debra ČR

Setkání ke Dni vzácných onemocnění 2018

05. 03. 2018

1. března 2018 jsme v prostorách Mendelova muzea MU v Brně slavili Den vzácných onemocnění. Na tomto setkání určeném široké veřejnosti představili výzkumníci, lékaři i sami pacienti konkrétní příklady pozitivních změn v této oblasti. Nechyběly ani aktuální novinky ve výzkumu léčby ani životní příběhy lidí se vzácnými nemocemi, jako např. nemoc motýlích křídel, cystická fibróza, achondroplazie nebo nádorová onemocnění u dětí.

Závěr se nesl v duchu letošní mezinárodní kampaně „Ukaž, že jsi s námi!“ Návštěvníci akce i přednášející - pacienti, rodinní příslušníci, lékaři, studenti nebo prostě ti, kterým není boj za pomoc lidem se vzácným onemocněním lhostejný – se pomalovali „bojovými barvami“ a vyrazili do ulic. Hudební kulisu tvořila krásná píseň Jednou se kameny odvalí, s textem Olgy Joklové, která zemřela v roce 2015 na nemoc motýlích křídel. Podívejte se na video:

Na světě existují tisíce nemocí, kterými však trpí jen malé množství pacientů. Ti pak narážejí na problémy už při hledání správné diagnózy. Na to často navazuje nezájem zdravotních pojišťoven či výzkumných týmů, ale i neinformovanost veřejnosti o existenci těchto chorob. Díky dlouholeté práci pacientských organizací i vzniku specializovaných center péče o nemocné se pomalu ručička na pomyslných vahách obrací k lepšímu. Tato onemocnění, kterými trpí méně než 5 osob z 10.000, se obecně označují jako vzácná. Jejich mezinárodní den si připomínáme vždy poslední únorový den. Více v tomto článku...

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.