Debra ČR

Setkání na přehradě

14. 10. 2005

Druhé setkání členů organizace DebRA ČR se opět konalo v hotelu Santon u Brněnské přehrady. Sešlo se zde více než 50 lidí, z toho 16 pacientů a 22 jejich rodičů.

Na programu setkání bylo hlavně seznámení členů s dosavadní činností organizace DebRA ČR a s jejími plány do budoucna. Referovalo se o internetových stránkách, které si všichni mohli prohlédnout a o novém diskusním fóru. Díky názorné ukázce, jak jednoduché je zacházení s fórem, doufáme v jeho časté využívání. Postupně vznikají různá témta k diskusi a jejich současný počet ještě není konečný.

V minulosti jsme byli pozváni na mezinárodní kongres DebRA Europe do německého Stuttgartu, který se konal 15. – 17. října. Účastnila se ho prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která na setkání hovořila o svých poznatcích z účasti na kongresu. O nových kontaktech a o tom, jak důležité je pro organizaci DebRA ČR začlenění do široké rodiny DebRA International. Ve svém projevu shrnula klíčové události kongresu, které jsou důležité i pro další formování DebRA ČR.

Získali jsme i pozvání na setkání DebRA Rakousko, které se konalo 21. – 23. října v Salzburgu. Pozvánka se vztahovala na předsedu DebRA ČR, prim. MUDr. Hanu Bučkovou, Ph. D. a RNDr. Libora Kozáka, CSc. Podrobnější zprávu o naší návštěvě v Salzburgu najdete zde. Na sobotním setkání jsem chtěla zdůraznit hlavně důležitost těchto pozvání a návštěv především z důvodu získávání inspirace a kontaktů. V současné době jsme nejmladší organizací DebRA zaregistrovanou v DebRA International, což nám umožňuje získávat od našich starších „sestřiček“ rady, návody a náměty.

Velmi přínosné bylo vystoupení paní Hanky Zikmundové, která pro toto setkání připravila soubor informací o poskytování základních sociálních dávek pro lidi s EB a jejich rodiny. Diskuse, která následně vznikla, byla jasným důkazem toho, že sociální oblast by se měla stát jednou z klíčových pro naše zaměření. Tím se rozšířilo spektrum působnosti činnosti organizace DebRA ČR a do budoucna připravujeme i projekt právního a sociálního poradenství. V této sekci najdete v blízké době podrobnější informace o tom, co zaznělo na setkání.

Tak jako v květnu při prvním setkání vznikla i nyní improvizovaná výtvarná dílna, kde si mohly všechny děti malovat, hrát divadlo a zpívat písničky u kytary. Výrobky, které děti vytvořily poputují na plánovanou výstavu, která bude instalována v prostorách FN Brno.

Na závěr jsme se dohodli na konání dalšího setkání v červenu 2005. Svou účast již dopředu přislíbila MUDr. Michaela Friedová, členka mezioborového týmu odborníků pro pacienty s EB, která bude mít přednášku o stomatologických problémech, které s EB souvisí. Bude také možné uspořádat diskusi o právně sociálních problémech s odborníkem.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.