Spolu NADOTEK v Praze
21.02.2020, Vnitroblock
Onemocnění, která se nevyskytují příliš často, jsou většinou přehlížená. Pacientům s těmito tzv. vzácnými nemocemi to přináší řadu komplikací v každodenním životě. Jejich práva proto hájí neziskové organizace, ale i jejich postavení je v současné době v České republice nesnadné. Proto se DEBRA ČR rozhodla spojit s dalšími neziskovkami, které pomáhají lidem se vzácnými nemocemi, a ukázat, že spolu jsou silní a jejich práce má ve společnosti nezastupitelnou roli. A tak vznikla hned dvě diskuzní odpoledne Spolu NADOTEK. Jedno v Praze a druhé v Brně.
V době, kdy ve společnosti rezonuje názor, že neziskové organizace jsou „přemnožené“, že neplní svá poslání a jsou netransparentně financované, chce DEBRA ČR upozornit na to, že zobecňování v tomto duchu je opravdu nesmyslné a zavádějící. Pacientské organizace reálně pomáhají a mění životy lidí s celou řadou různých diagnóz. Zaměřují se na jasně specifikovanou cílovou skupinu, přesně znají její potřeby a mohou tak působit a pomáhat úplně adresně a cíleně. Jejich činnost je pro naši společnost nesmírně důležitá. Zvyšují kvalitu a úroveň života tam, kde na to jiné subjekty nestačí.
Vizitkou vyspělé společnosti je to, jak se dokáže postarat o své nejslabší. Za značnou část kreditu v této oblasti vděčí česká společnost právě neziskovým organizacím. V našem případě pacientským organizacím podporujícím rodiny, kde žije někdo s tzv. vzácným onemocněním.
DEBRA ČR, která toto setkání zorganizovala, podporuje pacienty s tzv. nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Hlavní činností pacientských organizací je poskytovat pacientům služby. Pomáhat v jejich pojetí neznamená rozdávat, ale radit, informovat, doprovázet, být nablízku, směrovat, posilovat, hájit zájmy a vést… A i to bylo smyslem tohoto setkání. Nechat nahlédnout pod pokličku. Zbořit trošku představy, že získané peníze se rozdají mezi pacienty. Rozdají, ale dělá se ještě mnoho dalšího…
Princip působení, činnost a služby, které poskytuje DEBRA ČR lidem s nemocí motýlích křídel a jejich blízkým, představili prim. MUDr. Hana Bučková, PhD., zakladatelka klinického EB Centra a organizace DEBRA ČR, dále ředitel organizace Pavel Melichárek a další ze zakladatelek Alice Brychtová. Své zkušenosti ze spolupráce s Debrou a nejen s ní zde prezentovala také její dlouholetá patronka, herečka Jitka Čvančarová. Jitka mluvila mj. o tématu zapojení veřejně známých osobností do činnosti neziskových organizací. Patronů, kteří podporují různé neziskové aktivity, je mezi jejími kolegy celá řada. V návaznosti na to přišla Jitka s nápadem uspořádat veřejné setkání / koferenci těchto osobností, které může být velmi podnětné a přínosné hlavně směrem k veřejnosti.
Sami vzácní, spolu silní. To je motto České asociace pro vzácná onemocnění. Asociace sdružuje pacientské organizace ale i jednotlivce, kteří se věnují podpoře lidí s tzv. vzácnými onemocněními. Často to jsou rodiče, dokonce i samotní pacienti, kteří hledají cesty, jak se vypořádat s osudem, který jim byl dán. Co jsou vůbec vzácná onemocnění, jak asociace funguje a jaké jsou trendy v péči o pacienty s vzácnou nemocí, představila Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.
Do diskuse, která místo původně plánovaných 45 minut trvala déle než hodinu, přispěla také náměstkyně ministra zdravotnictví MUDr. Alena Šteflová, bývalá dlouhodobá předsedkyně Světové zdravotnické organizace v ČR. Paní náměstkyně velmi přehledně představila vstřícný postoj MZ ČR k vzácným onemocněním a také to, jak je jejím úřadem vnímána a podporována činnost pacientských organizací.
Organizace podporující pacienty s vzácnými onemocněními mívají často obtíže s financováním své činnosti. O tom, jaké jsou trendy v dárcovství, jak oslovit firmy a další dárce a jak s nimi komunikovat, mluvila na diskusi manažerka dárcovských programů Fóra dárců Klára Stuchlá Libertová. A úhel pohledu firmy, která letitě a dokonce na mezinárodní úrovni podporuje organizaci DEBRA, představil manažer společnosti Mölnlycke Health Care Stanislav Šulák.
Co říct měla rozhodně také oděvní designérka Liběna Rochová. Ta má velmi blízko hned k několika neziskovým organizacím, které aktivně podporuje. Režisér Jakub Jahn se poslední dobou intenzivně věnuje zkoumání pocitu štěstí. Pozitivní myšlení a přístup je jednou ze základních podmínek dobrého zvládnutí života se vzácným onemocněním. V hledišti byli zástupci organizace DEBRA ČR a zástupci jiných pacientských organizací, kteří se zapojili do diskuse svými podnětnými myšlenkami. Diskuse si kladla za cíl směrovat k vzájemnosti, spolupráci a ukázat, že koordinovaná podpora a spolupráce je to, co pacientům se vzácnými nemocemi pomůže nejvíce.
Během akcí ke dni vzácných onemocnění Spolu NADOTEK přispěli účastnící na dobrovolném vstupném částkou 3.180 Kč. Děkujeme!
