Debra ČR

„Štítili se mě, že mám lepru!” vzpomínají pacienti na život před Debrou. Dnes je to naštěstí jinak.

24. 10. 2020

Od 25. do 31. října je celosvětový týden osvěty o nemoci motýlích křídel. Připojujeme se ke kampani, která upozorňuje na osudy lidí, kteří mají křehkou kůži a sliznice. I pouhá chůze, nošení oblečení, polknutí sousta jídla, otočení klíčem, otevření pet lahve jim způsobuje puchýře, strhává kůži a způsobuje bolest. Velmi zraňující mohou být i reakce okolí - odmítavé pohledy nebo necitlivá slova. Přečtěte si, s čím se lidé s nemocí motýlích křídel musejí vyrovnávat…

„Prohlíželi si mě… “

„Prý mám jen ekzém…“

„Nemoc mi sebrala první rok a půl života s mojí rodinou. Rok jsem byla v nemocnici a půl roku v kojeneckém ústavu.“

„Děti si se mnou nechtěly hrát. Bály se, že je nakazím.“

„Cítila jsem se sama, jediná na světě.“

„Rodiče osočili, že mě týrají.“

„Lékaři nám říkali: Až přijdete na něco, co pomáhá, tak nám to řekněte.“

„Štítili se mě, že mám lepru!”

„Rodiče mých spolužáků napsali anonym, že si nepřejí, abych chodila s jejich dětmi do školy.“

„Kolikrát mi strhli náplastí kůži…“

Naštěstí díky osvětové kampani, kterou DEBRA ČR už deset let soustavně vede, se situace nejen v tomto aspektu života s nemocí motýlích křídel výrazně zlepšila. Starší pacienti tak rozlišují život před Debrou a život s Debrou. Přesto nemůžeme v této naší práci polevit! Bez naší společné pomoci se lidé s nemocí motýlích křídel neobejdou.

Symbolem solidarity s lidmi s nemocí motýlích křídel jsou švy zvenku na oblečení. Důvod je jednoduchý: Každý si dovede představit, jak je nepříjemné, když nás škrábe cedulka na oblečení. Tu můžeme snadno ustřihnout. „Motýlci“ to tak snadné nemají. Protože jim vadí i švy. Často to řeší tak, že otočí tričko naruby.

Proto se symbol pomoci stala trička s názvem NADOTEK. Ta mají potisk na rubu. Anebo lépe řečeno - mají švy na líci. Každý, kdo si tričko pořídí, se tak může velmi jednoduše zapojit do šíření osvěty o nemoci motýlích křídel pokaždé, když jej někdo upozorní: „Máte tričko naruby.” Stačí odpovědět: „Ne, já mám tričko NADOTEK!" a vysvětlit, komu jeho pořízením pomohl. 3. ročník projektu NADOTEK a s ním i novou kolekci triček představím již brzy.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.