Debra ČR

Týdenní letní ozdravný pobyt 2019 aneb Putování Himalájemi

07. 08. 2019

Týdenní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel je již tradiční akcí DEBRA ČR, která umožňuje rodinám s výskytem tohoto vzácného onemocnění sdílet tento čas a prostor. Vždy se snažíme, aby si rodiny odvezly nevšední zážitky a měly možnost si mezi sebou předat zkušenosti, které mají se životem s touto nelehkou nemocí. 

Tradicí se také stává doba konání pobytu a místo. Třetí týden v červenci (14. 7. – 20. 7. 2019) jsme opět pobývali v krásném prostředí Balónového hotelu v Radešíně na Vysočině. Hotel je obklopen lesy s rybníky a tudíž případné horké dny v létě zde jsou lépe snesitelné, což je u lidí s EB velmi vítáno. Ozdravného pobytu se zúčastnilo 19 pacientů s EB a 36 rodinných příslušníků. Odbornou záštitu nad ozdravným pobytem a jeho odborným programem převzala prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D.

Zážitkový program se netýkal pouze dětí, ale i jejich rodičů či prarodičů. Kdo chtěl, mohl se s námi vydat na dalekou cestu do Himalájí, kde jsme se nejprve museli naučit, jak se v této krajině chovat, co potřebujeme ke každodennímu životu a až poté jsme mohli šplhat výše do hor. A tak kromě přípravy nepálského chleba a čaje Yogi, jsme museli zvládnout vyrobit si koberec, namalovat čajové misky či zklidnit svoji mysl při návštěvě mnichů v buddhistickém klášteře. Jelikož jsme v těchto činnostech obstáli, mohli jsme do vyšších nadmořských výšek, kde nám průvodcem nebyl nikdo jiný než nejslavnější z českých horolezců Radek Jaroš. Poté jsme mohli zdolat nejvyšší horu světa při nočním výstupu.

Součástí našeho pobytu v Himalájích bylo i tvoření z keramické hlíny. Mistrem v této oblasti na ozdravném pobytu je již řadu let jeden z pacientů s EB David M. Tímto bychom mu chtěli velice poděkovat za ochotu, trpělivost a vstřícnost. A aby těch hor nebylo moc, tak jsme si odskočili na „dopolední dovolenou“ zabubnovat do Afriky. V pátek si pro účastníky pobytu připravili program Lukáš Musil – MUSA a Liběna Rochová. Kteří nejsou pouhou návštěvou, ale součástí DEBRA ČR. Setkání s nimi bylo jistě pro všechny velmi příjemné a osvěžující. Program se nesel na vlně tvoření. Dopoledne se všemi částmi těla malovalo velké plátno a odpoledne se šily panenky.

Odborné návštěvy 

I letos si za námi na Vysočinu našli cestu mnozí odborníci. Hned z kraje týdne mezi nás zavítala paní Chmelenská ze společnosti URGO Medical. Na stánku mohli jednotlivci i rodiny konzultovat ošetřovací materiály pro ošetření ran při onemocnění EB. Nechyběli ani odborníci z klinického EB Centra ČR. Prim. MUDr. Jitka Vokurková, Ph.D. se věnovala plastické chirurgii, MUDr. Dagmar Krejčí problematice zvládání bolesti a MUDr. Tereza Pinkasová spolu s nutriční specialistkou Mgr. Michaelou Halbrštátovou řešila potíže s výživou, polykáním a vyprazdňováním.

Ze stran odborníků byla pacientům a jejich rodinám také k dispozici psycholožka DEBRA ČR a klinického EB Centra ČR Mgr. Klára Dvořáková.

Velmi děkujeme všem dárcům a podporovatelům, bez kterých by se ozdravný letní pobyt 2019 nemohl uspořádat:

Generální partner: Kaufland

Partner: Nadace GCP

Za podpory individuálních dárců

Celý týden se o nás krásně starali:

Balónový hotel Radešín, s.r.o.

Se zabezpečením programu pomohli:

Kaufland – ovoce na celý týden, svačiny, potraviny na zážitkový program

Kofola, a.s. – pitný režim

Actimaris – odměna do pokladu

Radek Jaroš – odměny do pokladu

Klienti DEBRA ČR – H. Drozdová, K. Chlup – odměny do pokladu

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.