Debra ČR

Účast odborníků EB Centra na mezinárodních konferencích v roce 2013

18. 09. 2013

2. konference EB-CLINET, Salzburg, Rakousko

I letos měli lékaři Klinického EB Centra možnost účastnit se Mezinárodním kongresu EB-Clinet. Tento kongres byl zaměřen na problematiku možností užití genové terapie při léčbě pacientů s epidermolysis bullosa congenita a probíhal od 16. do 19. 9. 2013 v Salzburgu.

Za EB Centrum ČR se tehoto mezinárodního setkání odborníků na EB účastnily prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. (přední odborník na EB problematiku, dermatovenorolog, pediatr, koordinátor Klinického EB Centra ČR, DEBRA ČR odborný garant), MUDr. Jana Kýrová (dermatovenerolog, specialista Klinického EB Centra FN Brno) s RNDr. Lenka Fajkusová, Csc. (molekulární genetik, specialista Klinického EB Centra FN Brno).

Účast byla velkým přínosem pro profesní růst specialistů Klinického EB Centra při FN Brno a umožnila výměnu zkušeností s kolegy z jiných organizací DEBRA a specialistů věnujících se léčbě pacientů s epidermolysis bullosa congenita po celém světě. EB Clinet je celosvětová síť sdružující odb

orníky na problematiku EB a EB center z celého světa.

Program konference EB-Clinet byl jako vždy zaměřen na novinky v oblasti moderní terapie u pacientů s různými formami epidermolýzy, zejména pak na těžké dystrofické pacienty.

Za Klinické EB Centrum ČR jsme jako kolektiv přispěli aktivní účastí v kazuistickém semináři.

Velký potenciál shledáváme ve vývoji guidelinů pro světový registr pacientů s EB, kde by byly shromažďovány odborné informace a přehledy úspěchů léčby právě těchto závažných pacientů. Tím by se registr pacientů mohl stát světovým zdrojem vědeckých a klinických informací o tomto vzácném onemocnění.

22nd Congress of Dermatovenorology in changing Word, Istanbul, Turecko

Paní prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která je přední odborník na EB problematiku, dermatovenorolog, pediatr, Koordinátor Klinického EB Centra Č a odborný garant DEBRA ČR se v roce 2013 zúčastnila 22. ročníku mezinárodního kongresu Dermatovenorology in changing Word, a to v termínu 2. – 5. 10. 2013

Možnost účastnit se tohoto prestižního a celosvětově uznávaného Dermatovenerologického kongresu byla velmi cenná. Letošním tématem byly právě vzácné genodermatózy – onemocnění kůže, která jsou dědičná. Právě do skupiny těchto onemocnění se řadí i Epidermolysis bullosa congenita. Součástí kongresu byly přednášky, rozličné semináře a workshopy zaměřené na novinky v terapeutickém přístupu k pacientům s genodermatózami. Velkým přínosem byla účast na přednáškách a seminářích, kde závěry svých celoživotních poznatků shrnovali uznávaní odborníci pravidelně publikující v prestižních světových imputovaných časopisech.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.