Veselé Vánoce a NADOTEK v novém roce
To hlavní, čemu jsme se věnovali, byla samozřejmě podpora a péče o pacienty. Covid nám to sice neulehčil, ale nevzdali jsme to a velmi náš těší, že jsme nemuseli vůbec omezovat naše služby.
Neméně důležitým děním byly prakticky celoroční oslavy 20 let založení klinického EB Centra při FN Brno. Jediného odborného pracoviště v ČR, kde se soustředí péče o pacienty s nemocí motýlích křídel. EB Centrum sídlí pod jednou střechou s Debrou, což zajišťuje propojenou a koordinovanou spolupráci na podpoře a péči o pacienty i celé rodiny s nemocí motýlích křídel.
Prakticky celé jaro nás zaměstnávala legislativní definice, co je a co není pacientská organizace. Bylo tristní, že jsme si své místo na slunci museli vydobýt navzdory ministerstvu zdravotnictví, ale díky obrovskému úsilí při hodinách debat, psaní dopisů, mailů, telefonátů, neustálého vysvětlování a argumentování se nám částečně podařilo svůj postoj obhájit.
A co dalšího se v Debře za uplynulých 12 měsíců událo?
- Narodilo se nám 5 malých "motýlků", šest nás, bohužel, navždy opustilo.
- Materiálně jsme podpořili pacienty a jejich rodiny v hodnotě téměř 2 mil. Kč.
- V rámci terénní služby jsme navštívili pacienty ve všech regionech ČR.
- 2x jsme přestěhovali kancelář.
- Pořádali jsme nečekaně úspěšný virtuální Běh NADOTEK.
- Pro pacienty a partnery jsme uspořádali náš networkingový piknik.
- V červenci jsme si užili týdenní pobyt pro pacienty a jejich rodiny na Vysočině.
- Rozdali jsme Ceny motýlích křídel za rok 2020.
- Oslavili jsme 20 let klinického EB Centra v červnu i v září.
- Uspořádali jsme odbornou výroční DEBRA konferenci.
- Vydali jsme 4. řadu triček NADOTEK.
- Do kampaně NADOTEK jsme zapojili pacienty, jejich rodiče, lékaře i slavné osobnosti.
- Do školy jsme doprovodili 3 prvňáčky.
- Třem kolegyňkám se brzy narodí miminka, pan ředitel bude dvojnásobným tatínkem.
- Účastnili jsme se řady rozvojových a vzdělávacích aktivit.
- Byli jsme součástí DEBRA International kongresu.
- Mentorovali jsme několik spřízněných neziskových organizací.
- Upevnili jsme spolupráci s APO, ČAVO a Pacientským hubem.
- Získali jsme cenu Fóra dárců za výroční zprávu.
- Byli jsme zařazeni do výstavy Neviditelní hrdinové.
- Obhájili jsme značku spolehlivosti, která prověřuje neziskové organizace.
- Finišujeme s přípravou na zahájení dlouho očekávané klinické studie pro léčbu EB.
- Měli jsme spotovou kampaň v České televizi.
- Získali jsme větší prostor pro vytvoření komfortní kontaktní místnosti v rámci FN Brno.
Inu, bylo toho dost a my Vám moc děkujeme, že jste byli u toho, že nás podporujete, že jste stále NADOTEK... Protože bez Vás by naše činnost byla nemyslitelná.
Kam dále
Zůstaňme v kontaktu
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.
