Debra ČR

VIII. výroční konference DebRA ČR

18. 06. 2011

iž VIII. výroční konference DebRA ČR se uskutečnila 17. – 19. června 2011 ve ***OREA WELLNESS Hotelu Santon u brněnské přehrady. Záštitu nad touto akcí převzal ředitel FN Brno pan MUDr. Roman Kraus, MBA a odborným garantem byla primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno paní MUDr. Hana Bučková, Ph.D. 

Celkový počet zúčastněných hostů byl 72 z toho 23 s epidermolysis bullosa congenita (13 dětí a 10 dospělých). 

Pátek 17. června byl dnem příjezdu a prvního konferenčního dne. Byly probírány aktivity a činnost o. s. DebRA ČR: jednotlivé projekty, financování, veřejná sbírka, ozdravný týdenní pobyt, sociální poradenství, pobyt u moře. Prvním konferenční den přednášely pracovnice DebRA ČR: Alice Salamonová, DiS., Mgr. Lada Dlapková a Mgr. Michaela Halbrštátová. 

Společný podvečerní program byl věnován přátelskému posezení s výměnou zkušeností mezi rodiči dětí s EB i dospělými pacienty s EB.

Sobotní dopoledne 19. června bylo věnováno klinickým tématům. Celý blok zahájila paní MUDr. Hana Bučková, Ph.D. primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno s přednáškou „Jak na kůži s EB? – EB Centrum ČR v roce 2011“. Další příspěvkem byl vstup od paní MUDr. Jany Valíčkové, která hodnotila první výsledky z dotazníkového šetření o kvalitě života u pacientů s EBC. Před přestávkou pozval pan Ing. Hlaváč ke stánku s matracemi Magniflex. Po přestávce si mikrofon převzala paní primářka genetického oddělení MUDr. Renata Gaillyová se svojí přednáškou „Genetické poradenství, genetické vyšetření, prenatální diagnostika a EB“. Dále pokračovala svým vstupem paní Mgr. Michaela Halbrštátová, která měla přednášku na téma „Bílkoviny u pacientů s EB“. Dopolední klinický blok uzavřela PhDr. Hana Peterková, která posluchačům přiblížila práci psychologa, při chronickém onemocnění člena rodiny. Na závěr klinického bloku bylo možno diskutovat se všemi odborníky, kteří přijali pozvání. 

První odpolední přednáška byla věnována asistenčním psům a přijeli ho představit pracovnice o.p.s. Pomocné tlapky. Dále na programu bylo představení produktů z komerční sféry, které mohou zlepšit život pacientům s EB. Představily se firmy Hartmann a Mölnlycke Health Care. Vše uzavřela svou prezentací Bc. Magda Hrudková, která posluchačům blíže představila projekt 12plus12.

Dětský program byl od programu pro dospělé oddělen. Děti měli možnost již v pátek si přijít malovat a hrat společenské hry. Sobotní dopoledne dětem zpestřili Zdravotní klauni se svým představením. Díky DPMB se odpoledne děti mohli svézt parníkem po brněnské přehradě, při kterém proběhl workshop na téma ošetřování. O dětský program se postaraly Anita Gaillyová, Hana Bořilová, Sylva Štajnochrová a dobrovolníci s firem Hartmann a PHC.

Sobotní dopoledne bylo také realizováno umělecké focení dětí a dospělých s nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Tímto velice děkujeme Doteku světla a fotografce Kateřině Dupalové.

Po celý sobotní den byly předsálí konferenčního salónku stánky s reprezentanty firem Hartmann, For Life (s výrobky 2Derm), Mölnlycke Health Care a Magniflex.

Večer se uskutečnil již třetí ročník předávání Cen Motýlích Křídel, na který byli kromě přítomných posluchačů pozváni i zástupci spolupracujících firem, lékaři, zdravotníci a přátel DebRA ČR.

V neděli 19. června byla konference ukončena.

VIII. výroční konference DebRA ČR se mohla uskutečnit díky dotaci Úřadu vlády České republiky pro zdravotně postižené občany a Nadaci pro obnovu a rozvoj, které pokryly náklady na ubytování a stravu účastníků konference.

Děkujeme všem, kteří pomohli tomu, aby se konference uskutečnila. Každoročně se konference účastní vysoké procento lidí s EB žijících v ČR, což je velice důležité pro zlepšování jejich zdravotní kondice (odborný program), pro pocit sounáležitosti s ostatními (besedy, neformální posezení) a i pro budoucí plnění konkrétních potřeb všech účastníků (činnost DebRA ČR).

Uspořádání konference bylo možné díky:

  • Úřad vlády České republiky
  • Nadace pro obnovu a rozvoj
  • OREA WELLNESS Hotel Santon
  • Ministerstvo zdravotnictví
  • Centrum FotoŠkoda
  • Atex sportswear
  • Zdravotní klaun
  • Dotek světla a Kateřina Dupalová

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.