Nemoc motýlích křídel je vzácné onemocnění, které se projevuje především extrémně křehkou a zranitelnou kůží. Problémů spojených s tímto onemocněním je však mnohem víc - zranitelné sliznice, problémy s polykáním, krvetvorbou, srůstání prstů, vysoké riziko rakoviny kůže, omezení pohyblivosti… Pacienti proto potřebují péči celého multidisciplinárního týmu. Ten funguje v ČR na jediném místě a to právě v Brně. Jedná se o tzv. Klinické EB Centrum při FN Brno.
Letošní charitativní běh NADOTEK přiblíží unikátní projekt EB Centra - EB klinický den, který umožňuje to, že pacienti nemusí “běhat po doktorech”, ale lékaři - téměř doslova - běhají kolem pacientů. Každá z tratí závodu tedy nese část příběhu a celá kampaň spojená s virtuálním charitativním během přinese nejen finance na pomoc nemocným, ale také osvětu o vzácné nemoci motýlích křídel a o špičkové péči na světové úrovni, která je pacientům v Brně k dispozici.
Virtuální závod neprobíhá v jediný den na jediném místě, ale nabízí širší možnost zapojení všech, kteří chtějí podpořit dobrou věc. Trasu je třeba zdolat v rozmezí od 24. 3. do 2. 4. 2023. Po nahrání výsledků do systému pak můžete porovnat svůj výsledek s ostatními závodníky z celé republiky.
Pokud chcete závod pojmout opravdu "nadotek", můžete vyzvat přátele a vyrazit na trať společně nebo třeba uspořádat sportovní výzvu mezi svými kolegy. V registraci můžete také uvést do kolonky "KLUB" název firmy a pochlubit se, za koho vybíháte na trať.
100% startovného bude přičteno jako dar na podporu lidí s nemocí motýlích křídel.
Vyberte si pro vás nejvhodnější trasu.
Z jejich názvů se můžete dozvědět, jak probíhá Klinický den:
Není potřeba běžet nadoraz, běžte NADOTEK a podpořte tak pacienty, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
Zajímá vás víc o o konceptu Klinického dne? Přečtěte si článek z předchozího ročníku. Letošní klinický den proběhne právě v době konání závodu. O jeho průběhu vás budeme informovat.
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.