Debra ČR

Výstava 12 plus 12 v Brně

15. 04. 2014

Vernisáž výstavy 12 plus 12 o životě s nemocí motýlích křídel.

Náměstí Svobody, Brno

28. dubna od 16 hodin

Za účasti herečky Jitky Čvančarové, patronky organizace DEBRA ČR a starosty městské části Brno-střed Libora Šťástky bude slavnostně zahájena 3. etapa putovní výstavy velkoformátových fotografií. Lucie Robinson zachytila významné české osobnosti při neobvyklých setkáních, z nichž vyzařuje vzájemnost, blízkost. I když mají pacienti kůži křehkou jako motýlí křídla, dotyk jim neublíží. Naopak. Vlídný kontakt je pro ně důležitou podporou a pomocí. 

DEBRA ČR je jediná organizace u nás, která pečuje o pacienty s vzácným vrozeným onemocněním kůže EB, tzv. nemocí motýlích křídel. Součástí aktivit organizace je i osvětová kampaň 12 plus 12, která již čtyři roky přibližuje veřejnosti, jak se žije s nemocí, kdy je kůže křehká jako motýlí křídla.

Pracovníci organizace znají všechny pacienty osobně, znají jejich potřeby, a proto je pomoc lidem s EB zcela konkrétní a adresná. DEBRA ČR financuje aktivity, které řeší hlavní problémy potřebných.EB postihuje u pacienta celý organizmus, ne ale intelekt. Do života vstoupí zcela nečekaně, zasáhne celou rodinu, ekonomicky i sociálně ji velice ovlivní.

Kampaň 12 plus 12 realizují společně DEBRA ČR a patronka organizace, herečka Jitka Čvančarová už několik let. Za tu dobu se podařilo zvýšit povědomí veřejnosti o nemoci motýlích křídel. Pro pacienty s EB je to velký posun, hlavně proto, že už se na ně lidé dívají jinak. Nebojí se jich, chápou je.

Výstava bude na náměstí Svobody v centru Brna umístěna do konce května 2014. 

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.