Debra ČR

XI. výroční konference DEBRA ČR

03. 04. 2015

Ještě před deseti lety pro lidi s nemocí motýlích křídel mohla běžná infekce znamenat to nejhorší. Informace o jejich nemoci byly nedostatečné, na péči specialistů dosáhli jen někteří a obvazy na krytí ran používali opakovaně, jinak by pro ně léčba byla neúnosně drahá. Dnes mají lidé trpící nemocí motýlích křídel své vlastní klinické centrum s mnoha odborníky i podporu zdravotních pojišťoven. Za revolucí, která se v péči o pacienty s touto chorobou v Česku za poslední dekádu odehrála, stojí charitativní organizace DEBRA ČR.

Toto významné výročí oslavila DEBRA ČR na XI. výroční konferenci.

XI. výroční konference DEBRA ČR se uskutečnila 4. - 6. dubna 2014 v hotelu Santon na Brněnské přehradě. Odborným garantem se stala primářka Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, MUDr. Hana Bučková, Ph.D. Akce se konala pod záštitou ředitele FN Brno MUDr. Romana Krause, MBA., který se osobně účastnil pátečního Gala večera.

Společně s námi si vychutnalo příjemnou atmosféru a bohatý program 92 hostů z toho 22 pacientů s nemocí motýlích křídel.

První den konference byl zahájen Gala večerem MOTÝLÍ KŘÍDLA. Programem provázeli ředitelka organizace Alice Brychtová,DiS. a koordinátorka projektu 12 plus 12, Bc. Magda Hrudková. Hlavním tématem Gala večera bylo předávání Cen motýlích křídel za rok 2013 v těchto kategoriích:

Pacient / rodina s EB

Pacient šířící osvětu o EB

Ošetřující lékař

Partner organizace

Nadační partner organizace

Mimořádné ocenění za desetiletý přínos

Krásné ceny pro oceněné vlastnoručně vyrobil pacient s EB, keramik David Marcikán.

Program byl obohacen o hudební vystoupení samotných pacientů s EB a folklorního souboru Jánošíček.

Sobotní dopoledne 5. dubna bylo tradičně věnováno přednáškám lékařů. Se svými příspěvky z oblasti EB problematiky vystoupili: prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. – EB „včera a dnes“, prim. MUDr. Radek Brauner – Historie rehabilitace u dětí s EB, prim. MUDr. Jitka Vokurková, Ph.D. – Úloha plastického chirurga v týmu EB Centra, MUDr. Regina Demlová, Ph.D. – Terapie kmenovými buňkami.

Následovala přednáška na téma Jak komunikovat zdravě od Ing. Dr. Nory Laukové.

Odpolední program byl věnován informacím o činnosti DEBRA ČR a zasedání Valné hromady o. s. DEBRA ČR.

O dobrou náladu (nejen) dětských účastníků konference se postarali Zdravotní klauni - sestra Zita Zářivá a pan doktor Plcina. Dalším příjemným zážitkem byl pro děti výlet do brněnské zoologické zahrady. O jejich doprovod se postaraly zkušené dobrovolnice DEBRA ČR. Pracovníci ZOO Brno děti zavedli i do míst, kam se běžní návštěvníci nedostanou.

Sobotní večer naskytl příležitost k neformálnímu posezení všech účastníků konference a sdílení zkušeností a prožitků, které život s EB rodinám přináší .

Vzpomínky na uplynulých 10 let s organizací DEBRA ČR navodily velmi přátelskou atmosféru a už teď se těšíme na další setkání!

XI. výroční konference DEBRA ČR se mohla uskutečnit díky dotaci Úřadu vlády České republiky, generálního partnera společnosti Mölnlycke Healt Care a dále partnerů: Hartmann Rico, La Roche-Posay, 2Derm, Nutricia, Centrum FotoŠkoda.

Po celý sobotní den byly přítomny před kongresovým sálem stánky firem, jejichž produkty pomáhají v ošetřování a péči o pacienty s EB: Apotex, VA-BIOS, Altrazeal, ConvaTec.

Zvláštní poděkování patří o.p.s. Zdravotní klaun, ZOO Brno a dobrovolníkům DEBRA ČR.

Děkujeme všem, kteří pomohli tomu, aby se konference uskutečnila.

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.