XIV. výroční konference DEBRA ČR 2017

Na víkendovém setkání rodin pečujících o člena s nemocí motýlích křídel zazněly nové informace o chystané studii, která má pacientům výrazně pomoci. V rámci slavnostního zahájení byly také předány Ceny motýlích křídel. 

Výroční konference DEBRA ČR patří mezi oblíbené akce pro rodiny s EB a vyhledávané místo pro setkání a sdílení s lidmi s podobným životním osudem. XIV. výroční konference DEBRA ČR se zúčastnilo 28 pacientů s nemocí motýlích křídel a 48 jejich rodinných příslušníků. Konference proběhla ve dnech 7. - 9. dubna 2017 v hotelu Avanti v Brně. Záštitu nad akcí převzal ředitel FN Brno MUDr. Roman Kraus, MBA, odborným garantem byla primářka Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hana Bučková, Ph.D.

Tuto konferenci tradičně zahajuje páteční Gala večer, na kterém jsou předána ocenění pro ty, jimž do života zasáhla nemoc motýlích křídel – ať už osobního či profesního. Během večera se zde setkávají jak samotní pacienti – od batolat po dospělé – se svými blízkými, tak i lékaři, zdravotní sestry a také zástupci partnerských firem, které organizaci DEBRA podporují.

Ceny motýlích křídel za uplynulý rok 2016 byly uděleny ve 4 kategoriích.

Zde jsou jejich vítězové:

Krásné keramické trofeje pro oceněné vyrobil opět David Marcikán, pacient s EB. Věcné ceny pro vítěze i všechny nominované pacienty věnovaly společnosti Mölnlycke Health Care, HARTMANN - RICO a FotoŠkoda.

V průběhu večera několikrát vystoupil Dětský sbor Brno.

Navštivte také FOTOGALERII KONFERENCE 2017.

Sobota již byla určena programu pro rodiny s EB. Program byl zajištěn pro dospělé i pro děti. Po úvodním slovu paní prim. MUDr. Bučkové, Ph.D. následovala odborná přednáška z oblasti rehabilitace (přednášející Patricie Vojkovská, DiS.). Pro pacienty byly velmi zajímavé informace o projektu „Aplikace mezenchymálních buněk EB pacientům“ ( RNDr. Lenka Zdražilová Dubská, Ph.D., doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph.D, doc. MUDr. Regina Demlová, Ph.D.). Pozvání do odborného programu konference přijal i P. Mgr. et Mgr. Marek Vácha, Ph.D.

Během odpoledne byly prezentovány výrobky firem Bamboolik a BATmarketing. Zazněli také informace o dalších plánovaných akcích pro rodiny s EB a proběhlo setkání pečujících s psycholožkami.

V průběhu celého dne byli účastníkům konference k dispozici stánky firem, které nabízí ošetřovací materiál, speciální výživu nebo oblečení vhodné pro EB.

Dětem byl nabídnut zábavný program na téma zdravé výživy a také skupinová hra pod vedením psycholožek DEBRA ČR, odpoledne pak děti v doprovodu dobrovolnic naší organizace a dobrovolníků ze společnosti Hartmann-Rico zamířili do kina.

Sobotní večer už probíhal v neformálním duchu. V neděli mohli klienti DEBRA ČR využít prostor pro individuální konzultace problémů v sociální oblasti a pro výživové poradenství.

Děkujeme všem, kteří se podíleli na průběhu letošní konference. XIV. výroční konference DEBRA Česká republika se mohla uskutečnit díky laskavému přispění partnerů, kterým velmi děkujeme.

Generální partner:

Hlavní partner:

Partneři:

Poděkování: