Debra ČR

XV. výroční konference DEBRA ČR

09. 04. 2018

Jarní setkání DEBRA rodiny - už po patnácté 

Patnáctou výroční konferenci DEBRA ČR navštívilo 30 pacientů a 46 rodinných příslušníků. Zúčastnila se také řada lékařů, vědeckých pracovníků i podporovatelů a partnerů organizace včetně zahraničních hostů. V rámci slavnostního zahájení byly opět předány Ceny motýlích křídel. 

Záštitu nad konferencí, která proběhla ve dnech 6. - 8. dubna 2018 v hotelu Avanti v Brně, převzal ředitel FN Brno MUDr. Roman Kraus, MBA, odborným garantem byla primářka Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hana Bučková, Ph.D.

Tuto konferenci tradičně zahajuje páteční Gala večer, na kterém jsou předána ocenění pro ty, jimž do života zasáhla nemoc motýlích křídel – ať už osobního či profesního. Během večera se zde setkávají jak samotní pacienti – od batolat po dospělé – se svými blízkými, tak i lékaři, zdravotní sestry a také zástupci partnerských firem, které organizaci DEBRA podporují.

gala_facebook.png

Ceny motýlích křídel za uplynulý rok 2017 byly uděleny ve 3 kategoriích.
Zde jsou jejich vítězové:

  • Pacient s EB a jeho rodina — Sergejevovi
  • Ošetřující lékař — MUDr. Dagmar Krejčí
  • Partner organizace — URGO Medical

Oceněná firma si pro DEBRA ČR navíc připravila nádherné překvapení. Přímo z rukou zástupce The Urgo Foundation, Gaela Matea, PhD. převzala ředitelka DEBRA ČR, Lucie Marková, šek ve výši 254.000 Kč na podporu Klinické studie „Aplikace mesenchymálních buněk do otevřených ložisek na kůži pacientům s EB,“ kterou EB Centrum FN Brno realizuje ve spolupráci s Lékařskou fakultou Masarykovy univerzity v Brně za významné podpory DEBRA ČR.

Krásné keramické trofeje pro oceněné vyrobil opět David Marcikán, pacient s EB. Věcné ceny pro vítěze i všechny nominované pacienty věnovaly společnosti Mölnlycke Health Care, HARTMANN - RICO a FotoŠkoda. Celý večer zpestřila svým vystoupením zpěvačka Lucie Fildánová.

Sobota již byla určena programu pro rodiny s EB. Přednáškový blok zahájila prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. a přednáškou EB trochu jinak. Následoval příspěvek doc. RNDr. Lenky Fajkusové, CSc. O genové terapii a jejím využití u pacientů s EB. Nechyběly informace z oblasti klinické genetiky od prim. MUDr. Renaty Gaillyové Ph.D. a prim. MUDr. Radek Brauner z oddělení dětské rehabilitace opět nezklamal s krásným povídáním o léčebném účinku lidského doteku. Všemi velmi očekávané informace, jak pokročil projekt klinické studie „Aplikace mezenchymálních buněk pacientům s EB“ přednesli doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph.D. a doc. MUDr. Regina Demlová, Ph.D. Nejen tomuto tématu se pak věnovala otevřená diskuze všech posluchačů i přednášejících.

V odpoledním bloku proběhly prezentace ošetřovacího materiálu, výživy a oblečení pro pacienty s EB vystavujících firem. Na závěr konference predstavily pracovnice DEBRA ČR zajímavé projekty a plány na tento rok, včetně nabídky, jak se do nich mohou sami klienti zapojit – třeba při sestavování jídelníčku na letní ozdravný pobyt.

O odborný program projevili zájem i naši kolegové ze slovenské organizace DEBRA SR. Jsme rádi, že se jim s námi líbilo a věříme, že to pro ně bylo užitečné setkání.

V průběhu celého dne byli účastníkům konference k dispozici stánky firem, které nabízí ošetřovací materiál, speciální výživu nebo oblečení vhodné pro EB.

img_1857.jpg

Děti se bavily se zdravotními klauny, ve tvořivé dílně i na skupinové aktivitě pod vedením psycholožky DEBRA ČR. Odpoledne pak děti v doprovodu dobrovolnic naší organizace a dobrovolníků ze společnosti Hartmann-Rico vyrazily do Centra volného času Lužánky, odkud přišly s krásnými obrázky, spoustou zážitků a rozzářenýma očima.

Sobotní večer už probíhal v neformálním duchu. V neděli už pak všichni vyrazili na cestu k domovu.

Děkujeme všem, kteří se podíleli na průběhu letošní konference.

XV. výroční konference DEBRA Česká republika se mohla uskutečnit díky laskavému přispění partnerů, kterým velmi děkujeme.

Generální partner:

finhaus.png

Hlavní partner: 

Dotací podpořilo:

Partneři konference:

ugro.png
ag_foods.jpg
nora.png
little_angel.jpg

Poděkování: 

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.