Debra ČR

Žáci základních škol dětem s EB

27. 04. 2011

Žáci základních škol z Prahy-Lysolají a Suchdola dětem s nemocí motýlích křídel

Symbolika motýlích křídel je mottem závažného onemocnění epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Kůže nemocných EB je křehká jako křídla motýla. Sdružení DebRA ČR již sedmým rokem pomáhá takto nemocným prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně. Žáci ze suchdolské a lysolajské základní školy chtějí k této pomoci přidat.

Sdružení DebRA ČR uspořádá dne 28.dubna 2011 besedu v ZŠ M. Alše v Suchdolepro zástupce žáků z 3. až 9. ročníku, kteří pak přenesou podstatné informace svým spolužákům, a pro žáky 6. a 7. tříd ve škole v Lysolajích.

Cílem této besedy je žáky seznámit s onemocněním EB, které je velmi bolestivé a doposud nevyléčitelné, a představit jim činnost sdružení DebRA ČR, které takto nemocným lidem pomáhá. Na besedě bude přítomna i malá Alžbětka, která sama trpí nemocí EB.

„S nápadem pomoci nemocným dětem přišli v půlce března dva skvělí kluci, Roman a Filip, kteří chodí do ZŠ v Lysolajích.“ uvedl starosta městské části Praha-Suchdol Petr Hejl. Rozhodli jsme se pro tuto dvouletou slečnu uspořádat sbírku, která umožní nákup speciálního ošetřovacího krytí.

„Této chvályhodné dobročinné akce se velmi rádi zúčastníme. Je bezvadné, že se zde kloubí šíření osvěty s pomocí pro konkrétního malého človíčka. Věřím, že Alžbětce alespoň trochu pomůžeme“ uvedl zástupce ředitele ZŠ M. Alše v Suchdole Jiří Čurda.

Sbírka bude probíhat na veřejných akcích: v sobotu 30. dubna v městské části Praha-Suchdol a bude pokračovat 14. května při Slavnosti květů v Praze-Lysolajích. Prostřednictvím dárcovské SMS ve tvaru DMS DEBRA zaslané na číslo 87 777 bude každý moci i opakovaně zaslat 27 Kč, které pomohou malé Alžbětce žít kvalitnější život.

„Nemocní s EB neznají den bez bolesti. Odvaha a vůle nemocných s EB žít „normální“ život jako jejich kamarádi, je pro nás hnacím motorem a inspirací v pomoci takto nemocným. Nápad Romana Zábrodského a Filipa Daňka nás velmi potěšil a velmi rádi jim pomůžeme s šířením osvěty nemoci motýlích křídel, uvedla ředitelka organizace DebRA ČR Alice Salamonová.

Nezisková organizace DebRA ČR jako jediná v České republice cíleně pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB), neboli laicky řečeno nemocí motýlích křídel. Název nemoc motýlích křídel vyplývá z podstaty onemocnění. Lidé trpící EB mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Jde o velice vzácné vrozené puchýřnaté onemocnění, které se projevuje hlavně velmi snadnou tvorbou puchýřů a ran na kůži. Dalším problémem je tvorba puchýřů na sliznicích – v dutině ústní, jícnu, očích, aj. Nemocí motýlích křídel trpí půl miliónů lidí na světě, v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 200 lidí. Pacient se může narodit i zdravým rodičům. Jde o genetické onemocnění (způsobené mutací asi 13 genů). EB není možné v současné době úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody, pacienti jsou sledováni ve specializovaných centrech různými odborníky. Velkou pomocí pro pacienty je alespoň zmírnění negativních důsledku nemoci.

Pomáháme lidem s EB a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!

zs_img1.jpg

Použité fotografie: archiv o.s. DebRA ČR

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.