Život na křídlech motýlích – dokument o EB

Česká televize za podpory neziskové organizace DEBRA ČR a Mölnlycke Health Care vznikl dokument pod taktovkou režisérky Lucie Klímové, který odkrývá příběh Petry Koudelkové, která od narození bojuje s nemocí motýlích křídel. Přesto se snaží užít si každý den svého života naplno.

Dokumentu Život na křídlech motýlích odvysílala ČT2 v nedělí 27.2.2022 v 16:20 a v úterý 1.3.2022 v 11:50 a nyní jej najdete v iVysílání

I přes zákeřnou diagnózu Petra vystudovala střední školu, má zkoušky ze psaní na počítači, dokud jí to nemoc dovolila, fotografovala. I přes srostlé prsty a bolest hraje na baskytaru a pravidelně zkouší s kapelou Jan Jelen Band. Posledních několik let také vyrábí šperky. Přestože je v životě a všech činnostech zcela zásadně limitovaná, má spoustu zájmů a koníčků. Bohužel už nemůže sama chodit a je odkázaná na invalidní vozík, zároveň má ale řidičský průkaz a právě auto, se kterým najede několik tisíc kilometrů ročně, je, jak sama říká, její „druhé nohy“, a ty ji dovezou všude, kam potřebuje. Díky nadhledu, lehce sarkastickému humoru, zkrátka přístupem k životu obecně, má stále pozitivní myšlení a chuť do života. A to i přesto, že se mnohdy potýká s podezíravými pohledy a nepochopením ze stran veřejnosti a sama už měla několikrát chuť to, Petřinými slovy „zabalit“.

Na příběhu Petry a její rodiny vidíme úskalí běžného života lidí s nemocí motýlích křídel, jejich potíže a drobné radosti, které tato vážná nemoc zásadně komplikuje. Zároveň chce ale snímek ukázat, že i lidé s nemocí motýlích křídel nejsou jen „pacienti“, které bychom měli litovat, ale osobnosti, které svou vůlí a energií dokážou motivovat a inspirovat ostatní.