Debra ČR

Zpráva z IX. výroční konference 2012

23. 06. 2012

Letošní, v pořadí již 9. výroční konference o.s. DebRA ČR se uskutečnila od pátku 22. do neděle 24. června v příjemném prostředí čtyřhvězdičkového hotelu Avanti v Brně. Akce se konala za podpory partnerů Úřadu vlády ČR, Nadace pro obnovu a rozvoj a Mölnlycke Health care. Na konferenci dorazilo celkem 53 účastníků z řad pacient a jejich rodin. Stravování včetně bohatých coffee breaků bylo zajištěno po celou dobu konference.

Cílem pořádání výroční konference pro nemocné s EB a jejich rodiny je edukace takto nemocných a jejich pečovatelů v oblasti EB problematiky. Pro pacienty a jejich rodiny byl přichystán pestrý program, ve kterém se nezapomnělo ani na děti. V pátek večer proběhla koordinační schůzka pro účastníky jak tuzemského, tak přímořského pobytu. Sociální pracovní Ladou Dlapkovou byla představena nová pravidla Veřejné sbírky – Pomozte a shrnuto financování aktivit o.s. DebRA ČR. V sobotu děti navštívili Zdravotní klauni, kteří celé dopoledne strávili s dětmi ve vedlejším salónku a společně se bavili vyprávěním pohádek a kreativními činnostmi. Pro dospělé osazenstvo byly připraveny 2 klinické bloky s odbornými přednáškami specialistů Klinického EB Centra.

První klinický blok zahájila prim. MUDr. Jitka Vokurková přednáškou – Ruce, jak udržet prsty co nejdéle funkční. Přednášku doplnila praktickými ukázkami paní Švejdová, protetička firmy DaTOM. S dermatologickou problematikou navázala MUDr. Jana Valíčková – Jak na kůži bez bakterií. Poslední přednáškou 1. klinického bloku byla Rizika plynoucí z malnutrice, Ing. Bc. Gabriely Mrázkové, nutriční terapeutky.

Druhý klinický blok byl zahájen přednáškou zubní lékařky MUDr. Friedové, která přednášela na téma: Zubní kaz, nejrozšířenější onemocnění moderní civilizace. V neposlední řadě byl profesorem MUDr. Michálkem, Ph.D. představen přístroj pro léčbu EB kmenovými buňkami a participace o.s. DebRA ČR na zakoupení tohoto přístroje.

V diskuzi, které se zúčastnila také MUDr. Valíčková a prim. MUDr. Jitka Vokurková, Ph.D. byly účastníkům zodpovězeny všechny důležité otázky a připomínky, týkající se této nové možnosti léčby. Sobotní odpolední program pro dospěláky zahájila Bc. Magda Hrudková, koordinátorka projektu 12 plus 12 plánem následující osvětové kampaně a shrnutím a oceněním kampaní minulých. Proběhly prezentace společností Mölnlycke Health care, Nutricia a For life, které měly na konferenci svůj stánek a velmi úzce spolupracují s DebRA ČR a podílejí se na zlepšování kvality života pacientů s EB.

V odpoledních hodinách proběhlo zasedání Valné hromady, kde byla mimo jiné projednána otázka zakoupení přístroje na kmenové buňky. Zápis z Valné hromady bude připojen jako příloha Novin.

Pro děti bylo odpoledne zpříjemněno návštěvou kina ve Velkém Špalíčku. Děti na film Madagaskar 3 doprovodily pracovnice DebRY a dobrovolnice. Kina se zúčastnilo celkem 16 dětí a 5 doprovodů.

V závěru dne byli vyhlášeni výherci kreativní soutěže „Moje neviditelná zbraň“. Výherci soutěže, Davidu Marcikánovi tímto gratulujeme. Ceny do soutěže věnoval sponzor Foto Škoda a společnost

Atex.

Nedělní ráno již bylo ve znamení rozjíždění se do svých domovů.

Program a abstrakty přednášek z IX. výroční konference 2012 je možné stáhnout zde.

konference_2012_2_thumb.jpg

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.