Podpořte pacienty koupí produktuE-SHOP
Aktuality
V DEBRA ČR se stále něco děje. O všech novinkách se můžete dozvědět z našich aktualit.
12. 04. 2022
Výběrové řízení: Nutriční terapeut / specialista
V DEBRA ČR pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel z celé České republiky. Zajišťujeme poradenské služby a úzce spolupracujeme s lékaři klinického EB Centra. Do našeho odborného týmu patří i nutriční terapeut/specialista, který je pro naše pacienty nepostradatelný. Nyní hledáme nadšeného kolegu či kolegyni jako zástup na MD po dobu 3 let. Číst více
23. 03. 2022
10 kontrol u lékaře za jediný den? Umíme to pro pacienty zařídit - a s maximálním pohodlím
“Běhání po doktorech” není pro nikoho příjemná záležitost. U onemocnění, které postihuje celý organismus, jako je nemoc motýlích křídel, je takového běhání opravdu hodně a jediné specializované centrum pro pacienty se nachází v Brně. Navíc vyšetření jednotlivých specialistů spolu často souvisí, stanovisko jednoho, ovlivňuje další léčebný postup dalšího odborníka… To by snad bylo nejlepší, aby se všichni doktoři sešli v jeden den u jednoho stolu, ne? Tak tedy ANO!
Číst více
22. 03. 2022
Výběrové řízení: Psycholog / psycholožka
V DEBRA ČR pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel z celé České republiky. Zajišťujeme poradenské služby a úzce spolupracujeme s lékaři klinického EB Centra. Do našeho odborného týmu patří i psycholog, který je pro naše pacienty nepostradatelný. Hledáme nadšeného kolegu či kolegyni na dobu neurčitou. Číst více
03. 03. 2022
Online stream: Jak měníme životy lidem s nemocí motýlích křídel
U příležitosti Dne vzácných onemocnění 2022 jsme připravili diskusní pořad na téma ***Jak měníme životy lidem s nemocí motýlích křídel***, který se vysílal živě na několika platformách z prostor Výstaviště Praha.
Diskuse proběhla ve čtvrtek 24.2. od 17 hodin. Účastnili se jí zástupci neziskového sektoru, lékaři i pacientka s nemocí motýlích křídel. Řeč byla o komplexnosti péče a profesionalizaci pacientského sektoru. Zaznělo i upřímné poděkování pečujícím rodičům a obdiv k statečným bojovníkům s kůží křehkou jako motýlí křídla. Číst více
02. 03. 2022
Život na křídlech motýlích - dokument o EB
Česká televize za podpory neziskové organizace DEBRA ČR a Mölnlycke Health Care vznikl dokument pod taktovkou režisérky Lucie Klímové, který odkrývá příběh Petry Koudelkové, která od narození bojuje s nemocí motýlích křídel. Přesto se snaží užít si každý den svého života naplno. Číst více
21. 12. 2021
Veselé Vánoce a NADOTEK v novém roce
Pro Debru byl tento rok napínavý, vášnivý, slavnostní, dojemný a nepředvídatelný. Takže vlastně vůbec nebyl špatný, i když byl jiný :-)
Chtěli bychom Vám popřát, ať je Váš nový rok plný zdraví, poctivosti, radosti a vzájemnosti!
Těšíme se moc na naši další spolupráci, která má jediný, velmi jasný smysl a cíl!
Úsměv malé Emičky s EB velmi napovídá, co za smysl to je...
Děkujeme!!
Tým DEBRA ČR
Číst více
15. 12. 2021
Díky tričkám NADOTEK financujeme konkrétní potřeby pacientů
DEBRA ČR začátkem listopadu vydala 4. edici triček NADOTEK. Jsou šitá tak, aby symbolicky upozorňovala na křehkou kůži pacientů s nemocí motýlích křídel. Triko NADOTEK má švy záměrně zvenku, protože i švy oblečení mohou našim pacientům poškodit jejich křehkou kůži. Číst více
02. 12. 2021
Dary na dobročinnost lze „odečíst“ z daní. V letošním roce až trojnásobně!
Lidé, kteří se během adventu rozhodnou přispět na charitu, si budou moci za letošní rok uplatnit dvojnásobný daňový benefit oproti letům minulým. Firmy i zaměstnanci si budou moci snížit daňový základ o hodnotu daru až do výše 30 procent daňového základu namísto standardních 10, respektive 15 procent. Na legislativní novinku, která pro roky 2020 a 2021 výrazně zvýhodnila soukromé dárcovství, upozornil prezident Asociace veřejně prospěšných organizací ČR (AVPO ČR) Marek Šedivý v předvečer celosvětového svátku darování Giving Tuesday. Číst více
01. 12. 2021
NADOTEK šíří osvětu
Letos je to 20 let, co způsobila paní primářka Hana Bučková takřka revoluci v péči o pacienty s nemocí motýlích křídel, když po zahraničním vzoru založila ve FN Brno klinické EB Centrum. Není proto vůbec s podivem, že oslavy 20 let EB Centra se promítly i do motivu v pořadí už 4. trička NADOTEK. Číst více
Kam dále
Zůstaňme v kontaktu
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.
Vytvořil
