Podpořte pacienty koupí produktuE-SHOP
Aktuality
V DEBRA ČR se stále něco děje. O všech novinkách se můžete dozvědět z našich aktualit.
22. 07. 2021
Týden plný úsměvů
Letní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel je esencí všeho, co pacientská organizace DEBRA nabízí. Do jediného týdne jsou vtisknuty všechny hodnoty, které činí naši organizaci právě takovou, jaká je. Číst více
05. 07. 2021
Aukce motýlů pro "Motýlky"
Na začátku byla záliba ve focení motýlů, následoval nápad na dobročinný projekt a výsledkem je úžasný dar ve výší 46 484 Kč na podporu a pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Číst více
30. 06. 2021
Dar od VW Touran Clubu
Na účet veřejné sbírky na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel přibylo 21 500 Kč za srazu VW Touran Clubu 🚗👏🙏 Číst více
29. 06. 2021
Vildštejnský Slunovrat 2021
Dlouho plánovaný a o rok odložený festival na hradě Vildštejn ve Skalné přinesl pře 17 000 pro pacietny s nemocí motýlích křídel. Číst více
17. 06. 2021
DEBRA piknik byl NADOTEK
S pacienty, partnery, našimi podporovateli i přáteli jsme si udělali piknik podle Debry. Malou odpolední párty NADOTEK, která byla po roce první příležitostí vidět se osobně, obejmout, strávit spolu čas. A to jsme všichni moc potřebovali. Číst více
02. 06. 2021
Nejde nám o peníze, ale o práva pacientů
Aktualizace k 1. 7. 2021: Debra a dalších 13 organizací, které mají jinou právní formu než spolky, budou i nadále uznávány jako pacientské organizace! Rohodla o tom dnes poslanecká sněmovna a my máme obrovskou radost, protože budeme moci nadále hájit práva a zájmy našich pacientů i jejich rodin, jako to děláme každý den už 17 let! Děkujeme všem, kteří se na tomto podíleli, zejména pak pacientům - Peťce, Janě a Honzovi! Děkujeme za podporu AVPO ČR - Asociace veřejně prospěšných organizací ČR, Popálky, Česká alzheimerovská společnost, Marek Benda, Olga Richterová - poslankyně, Honzovi Novákovi a také všem ostatním, kteří denně bojovali za to, aby definice pacientské organizace byla spravedlivá. Bez Vás všech by to nešlo a právě to společné úsilí pak vše dovedlo zdárně až do cíle.
DEBRA ČR hájí 17 let práva pacientů s nemocí motýlích křídel. Novela zákona by to však mohla změnit. Poslaneckou sněmovnou Parlamentu ČR nyní prochází novelizace zákona č. 48 o veřejném zdravotním pojištění, která mj. počítá s tím, že se pacientské organizace (dále jen PO) mají definovat. Tato definice by však z pacientských organizací vyloučila Debru a dalších 13 neziskovek, které zastupují široké skupiny pacientů. Číst více
01. 06. 2021
Před 20 lety začala revoluce
Vznik klinických center nejen pro vzácná onemocnění začíná být poslední dobou velké téma. V Brně ale předběhli dobu o celých 20 let. Primářka Dětského kožního oddělení ve FN Brno MUDr. Hana Bučková PhD. iniciovala vznik klinického centra pro pacienty s vzácným vrozeným onemocněním epidermolysis bullosa (dále jen EB), tzv. nemocí motýlích křídel už v roce 2001. Tím způsobila doslova revoluci v péči o pacienty, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Číst více
19. 05. 2021
Výběrové řízení: PSYCHOLOG / PSYCHOLOŽKA
DEBRA ČR z.ú. hledá do svého týmu psychologa / psycholožku se zaměřením na přímou práci s lidmi, kteří trpí tzv. nemocí motýlích křídel a jejich rodinami a osobami blízkými. Poskytujeme podporu lidem s nemocí motýlích křídel v rámci celé ČR formou ambulantních a terénních služeb. Hledáme do svého týmu kolegu, který by pracoval s cílovou skupinou zejména v rámci terénních služeb (přirozeném prostředí), ale i ambulantních ve spolupráci s odborníky klinického EB Centra a týmem DEBRA ČR v Brně. Číst více
06. 05. 2021
Doběhli jsme NADOTEK
První ročník charitativního virtuálního běhu pro "Motýlky" trval 10 dnů a předčil veškerá naše očekávání. Celkový výtěžek tedy činí neuvěřitelných 664 800 Kč!
Zúčastnilo se ho na 3 000 běžců či chodců. Startovné vyneslo neuvěřitelnou částku 419 800 Kč
Akci podpořili i naši partneři ve výši 245 000 Kč. 8 partnerů věnovalo věcné ceny pro vylosované závodníky.
DĚKUJEME!!!
Číst více
Kam dále
Zůstaňme v kontaktu
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.
Vytvořil
