Den vzácných onemocnění 2019

Nemoc motýlích křídel patří mezi skupinu tzv. Vzácných onemocnění. Takových onemocnění existuje více než 8 000. Souhrnný počet pacientů tady rozhodně není zanedbatelný. Aby byl hlas pacientů se vzácnými nemocemi lépe slyšet, spojují se v rámci států i mezinárodních uskupení. Zásadní osvětovou akcí je mezinárodní Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den.

Letošní 12. ročník mezinárodního Dne vzácných onemocnění se zaměřil na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi.