Generated by All in One SEO Pro v4.9.3, this is an llms.txt file, used by LLMs to index the site.

# DEBRA ČR

Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel.

## Sitemaps

- [XML Sitemap](https://debra-cz.org/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website.

## Aktuality

- [Nová naděje pro pacienty s nemocí motýlích křídel: v EB Centru FN Brno jako první v ČR poprvé použili lokální genovou terapii](https://debra-cz.org/nova-nadeje-pro-pacienty-s-nemoci-motylich-kridel-v-eb-centru-fn-brno-jako-prvni-v-cr-poprve-pouzili-lokalni-genovou-terapii/) - Svitla nová naděje…Pro pacienty s nemocí motýlích křídel, kteří celý život bojují s bolestivými ranami, přichází významný medicínský průlom. Dne 10. června 2026 byla v České republice poprvé použita lokální genová terapie k léčbě nehojících se ran u pacientů s nemocí motýlích křídel (epidermolysis bullosa dystrophica – EB). Úspěšná aplikace proběhla v EB Centru FN Brno u dvou dětských pacientů. Aplikován byl přípravek Vyjuvek
- [Chystá se 2. ročník volejbalového turnaje](https://debra-cz.org/2-rocnik-volejbaloveho-turnaje/) - Polední pauza nebude jen o odpočinku, bude patřit hudbě. Kapela Zasella vytvoří chvíli pro poslech jejich úžasné a hluboké tvorby, ale také prostor uvědomit si, proč tu vlastně v tento den a na tomto místě všichni jsme – společně Nadotek. Turnajem provedou Turnajem provedou zkušení komentátoři Vlasta Valášek a Saša Mráz, kteří se dlouhodobě věnují sportovnímu komentování a moderování sportovních akcí.
- [2. ročník charitativního volejbalového turnaje: den plný sportu, hudby a pomoci](https://debra-cz.org/2-rocnik-charitativniho-volejbaloveho-turnaje-debra-cr-vynesl-uzasnou-castku-na-podporu-lidi-s-eb/) - Dne 29. května 2026 se v areálu Beachklub Ládví v Praze uskutečnil 2. ročník charitativního volejbalového turnaje. Celý den se nesl ve znamení sportu, solidarity a pomoci lidem žijícím s nemocí motýlích křídel (epidermolysis bullosa – EB), vzácným genetickým onemocněním, které zásadně ovlivňuje každodenní život pacientů i jejich blízkých. Na beachvolejbalových kurtech se během celého dne střídaly týmy, které přijely
- [Oblékněte se naruby. Protože i švy mohou ublížit.](https://debra-cz.org/obleknete-se-naruby-protoze-i-svy-mohou-ublizit-2/) - 15. května vyhlašuje DEBRA ČR „Den naruby“. Každý, kdo si v tento den vezme oblečení obráceně, vyjádří podporu lidem s nemocí motýlích křídel – onemocněním, při kterém může kůži poranit i obyčejný šev. Pacienti proto nosí oblečení naruby běžně. Jejich kůže je totiž extrémně křehká a i nepatrný tlak nebo tření ji může poškodit. Ochrana kůže je součástí každodenního
- [Galavečer DEBRA ČR plný naděje i vděčnosti](https://debra-cz.org/galavecer-debra-cr-plny-nadeje-i-vdecnosti/) - V pátek 17. dubna se uskutečnil slavnostní galavečer organizace DEBRA ČR, který byl věnován významnému jubileu – 25. výročí založení Klinického EB Centra při Fakultní nemocnici Brno, jedinému pracovišti specializovanému na péči o pacienty s nemocí motýlích křídel v ČR. Byl důležitou připomínkou, jak zásadní roli toto jedinečné pracoviště hraje v životech pacientů s nemocí motýlích křídel a jak výjimečná je
- [22. výroční konference DEBRA ČR: odpovědi na to, co pacienti skutečně potřebují vědět](https://debra-cz.org/22-vyrocni-konference-debra-cr-odpovedi-na-to-co-pacienti-skutecne-potrebuji-vedet/) - Ve dnech 18. a 19. dubna 2026 uspořádala DEBRA ČR již 22. výroční konferenci pro pacienty s tzv. nemocí motýlích křídel a jejich pečující. Nad akcí převzal záštitu ředitel Fakultní nemocnice Brno Ing. Vlastimil Vajdák. Na programu i celkovém směřování konference se pokaždé podílí Klinické EB Centrum, s nímž DEBRA ČR dlouhodobě úzce spolupracuje. Společně zajišťují komplexní péči pacientům i jejich
- [Brno tančilo se Stardance Tour, Debra byla součástí](https://debra-cz.org/brno-tancilo-se-stardance-tour-debra-byla-soucasti/) - Účast organizace DEBRA ČR ve StarDance Tour představovala na podzim loňského roku výjimečnou příležitost, jak přiblížit naši činnost široké veřejnosti a zároveň být součástí projektu, který spojuje tanec, emoce a solidaritu. Když jsme byli vybráni jako organizace podpořená při brněnském vystoupení této jedinečné akce pořádané Českou televizí, vnímali jsme to nejen jako velkou čest, ale také jako
- [Elegance a lidskost: Český ples opět podpořil naše pacienty](https://debra-cz.org/elegance-a-lidskost-cesky-ples-opet-podporil-nase-pacienty/) - V letošním roce jsme měli tu velkou čest být opět součástí Českého plesu – události, která spojuje eleganci, společenskou radost a zároveň hlubokou lidskost. Tento ples už tradičně není jen o nádherných šatech, hudbě a tanci, ale především o solidaritě a konkrétní pomoci těm, kdo ji nejvíce potřebují. Velkolepá charitativní dražba, která je jeho součástí, nám umožňuje poskytovat cílenou podporu
- [Únor očima odborného týmu](https://debra-cz.org/unor-ocima-odborneho-tymu/) - Podpora pacientů a jejich rodin v praxi Součástí naší práce je nejen poskytování odborné zdravotní péče, ale také doprovázení pacientů a jejich blízkých v situacích, které mohou být psychicky i prakticky náročné. V poslední době jsme realizovali několik důležitých kroků zaměřených na podporu pacientů v různých oblastech jejich života. U jednoho z našich pacientů byla zahájena EMDR terapie vedená psychologem. Cílem této terapeutické
- [25 let EB Centra: péče, která se stále posouvá dál](https://debra-cz.org/25-let-eb-centra-pece-ktera-se-stale-posouva-dal/) - Na konci února jsme si společně připomněli 25 let od založení Klinického EB Centra při FN Brno. Setkání s názvem Rozhovory Jitky Čvančarové, které se uskutečnilo ve Werichově vile, nebylo jen ohlédnutím za minulostí. Bylo především potvrzením, že péče o pacienty s nemocí motýlích křídel se v České republice stále vyvíjí a drží krok s tím, co se děje ve světě. Během diskuze
- [Leden očima odborného týmu](https://debra-cz.org/leden-ocima-odborneho-tymu/) - Náš odborný tým se v měsíci lednu věnoval nejen každodenní péči o klienty a jejich rodiny, ale také dalšímu vzdělávání a společným aktivitám, které pomáhají zlepšovat kvalitu poskytované podpory. Vzdělávání týmu na téma doprovázení na konci života Náš tým se zúčastnil odborného kurzu s názvem „Umírání, smrt a loučení v životech našich klientů“, který připravila organizace Cesta domů. Kurz byl vytvořen na
- [Listopad očima odborného týmu](https://debra-cz.org/listopad-ocima-odborneho-tymu/) - V uplynulém období se náš odborný tým intenzivně věnoval vzdělávání, mezioborové spolupráci i přímé podpoře rodin s vážně nemocnými dětmi. Naše práce zahrnovala odborné akce, supervize, konzultace i praktickou pomoc v náročných životních situacích. Odborné vzdělávání a sdílení zkušeností Náš tým se zúčastnil Konference dětské paliativní péče, pořádané Sekcí dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP a organizované Institutem Pallium. Letošním ústředním
- [Vzděláváme se v tématech paliativní péče](https://debra-cz.org/vzdelavame-se-v-tematech-paliativni-pece/) - Velmi si vážíme důležité podpory a spolupráce s Výborem dobré vůle Nadace Olgy Havlové, který podpořil náš zájem vzdělávání se v oblasti paliativní péče. Díky této podpoře jsme se mohli dále profesně rozvíjet a posilovat naši odbornost v tématech, která jsou nedílnou součástí péče o pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich blízkých. Na podzim 2025 jsme se zúčastnili Konference dětské paliativní péče
- ["Doteky" Liběny Rochové](https://debra-cz.org/doteky-libeny-rochove/) - Ikona české módy a ambasadorka DEBRA ČR Liběna Rochová představila v Brně retrospektivní výstavu “Doteky”… V Moravské galerii v Brně byla slavnostně představena retrospektivní výstava Doteky, která mapuje tvorbu jedné z nejvýraznějších osobností české módní scény – Liběny Rochové. Ikona české módy, pedagožka a dlouholetá ambasadorka organizace DEBRA ČR zde představuje nejen klíčové momenty své autorské tvorby, ale také projekty,
- [DEBRA ČR: Přehled akcí 2026](https://debra-cz.org/debra-cr-prehled-akci-2026/) - Organizace DEBRA ČR dlouhodobě podporuje pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Vedle odborné pomoci a poradenství pořádáme také řadu osvětových, benefičních a komunitních akcí. Podívejte se na přehled těch nejbližších… DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ Datum: 26. 2. 2026 Místo: Praha, Werichova vila Pro zvanou odbornou veřejnost Den vzácných onemocnění je mezinárodní osvětová iniciativa, do které se DEBRA ČR pravidelně
- [Poděkování HC Dynamo](https://debra-cz.org/podekovani-hc-dynamo/) - Den, na který se nezapomíná: Když hokej pomáhá léčit duši… V organizaci DEBRA ČR denně vidíme, jak velkou roli hraje psychická pohoda v životě lidí s nemocí motýlích křídel. O to větší radost máme z okamžiků, kdy se podaří splnit sen – a zároveň dodat sílu do dalších dní. Jeden z našich pacientů je velkým fanouškem hokeje a především klubu HC Dynamo
- [Mluvíme spolu, ne o sobě aneb Otevřený dialog](https://debra-cz.org/mluvime-spolu-ne-o-sobe-aneb-otevreny-dialog/) - Podstatou naší práce v Debře je setkávání s dětskými i dospělými pacienty s nemocí motýlích křídel (epidermolysis bullosa, EB) a jejich rodinami. S respektem nasloucháme jejich potřebám i obavám, sdílíme zkušenosti v péči o rány, stravování nebo zapojení do běžného života v komunitě. Rodiny k nám přicházejí nejen s těžkostmi, ale i s radostí z každého pokroku. Snažíme se vytvářet prostor, ve kterém pacienta vnímáme jako rovnocenného partnera a společně
- [Den vzácných onemocnění a 25 let EB centra](https://debra-cz.org/den-vzacnych-onemocneni-a-25-let-eb-centra/) - U příležitosti Dne vzácných onemocnění pořádá organizace DEBRA ČR dne 26. února odbornou akci zaměřenou na problematiku epidermolysis bullosa (nemoci motýlích křídel). Tato akce zároveň zahajuje oslavy 25 let existence EB centra, které poskytuje specializovanou péči pacientům s touto vzácnou nemocí. Setkání je určeno odborné veřejnosti a věnuje se aktuálním tématům v oblasti diagnostiky, léčby a dlouhodobé péče. Cílem
- [Děkujeme společnosti Reda](https://debra-cz.org/dekujeme-spolecnosti-reda/) - Od roku 2020 stojí po našem boku společnost Reda, která zcela zdarma zajišťuje potisk našich triček Nadotek. Díky jejich podpoře se naše trička stávají něčím víc než jen oblečením – stávají se nástrojem pro šíření osvěty a upozorňování na důležitá témata, která často zůstávají přehlížena. Každé tričko, které opustí dílnu Redy, nese poselství. Není to jen
- [Loučení a nová přání](https://debra-cz.org/pf-2026-louceni-a-nova-prani/) - Rok 2025 nám pomalu stárne. Zdá se to nedávno, co jsme ho oslavovali jako “Nový” a teď se s ním budeme loučit. Ale než se tak stane, zveme Vás na krátké ohlédnutí. Podíváme se, co přinesl do Debry, do našich srdcí i myslí, o co nás obohatil, co nám vzal.. Byl to 21. rok Debry, byl výživný, turbulentní, napínavý, vlídný
- [Pánský pobyt 2025](https://debra-cz.org/pansky-pobyt-2026/) - Víkendový pobyt pro pány s DEBRA ČR přinesl sport, adrenalin i společné zážitky Na přelomu října a listopadu (31. 10. – 2. 11.) uspořádala organizace DEBRA ČR víkendový pobyt pro pány, který se konal v útulném prostředí penzionu Pod Březinkou v Sádku u Poličky. Počasí přálo a připravený program tak mohl hezky vyniknout. První dopoledne patřilo sportu v poličské hale. Florbalové nadšení bylo tak velké,
- [Říjen očima odborného týmu](https://debra-cz.org/rijen-ocima-odborneho-tymu/) - Říjen byl bohatý na terénní práci, citlivou podporu rodin i rozvoj odborných dovedností. Níže přinášíme přehled klíčových aktivit, kterým jsme se v uplynulém měsíci věnovali. Rozvoj odbornosti: vzdělávání v přístupu Otevřeného dialogu V říjnu jsme pokračovali ve vzdělávání v rámci přístupu Otevřeného dialogu, který klade důraz na respektující komunikaci a společné hledání řešení spolu s rodinou. Díky tomuto výcviku rozšiřujeme naše
- [NAŠE HODNOTY](https://debra-cz.org/nase-hodnoty/) - Znáte hodnoty, o které se v Debře opíráme? Je jich 6 a každá má své nezastupitelné místo. Můžete se na ně dívat z více úhlu — ať už jste klientem využívajícím naše služby nebo podporovatelem naší činnosti. Pro nás, jako tým DEBRA ČR, mají naše hodnoty velký význam a pomáhají nám ve společném směřování. DEBRA rodina Nabízíme útočiště, kde se každý cítí
- [Děkujeme společnosti Kříž](https://debra-cz.org/dekujeme-spolecnosti-kriz/) - Když kolem sebe máte parťáky, chcete, aby byli přesně takoví, jací jsou lidé z tiskárny Kříž. Seznámila nás před 7 lety naše milá ambasadorka Liběna Rochová, která má s touto společností výborné pracovní i osobní vztahy. A my už víme proč. Jsou vřelí, laskaví, přijali nás jako vlastní.. A přesně tak se o nás i starají. Naše spolupráce vznikla díky projektu NADOTEK a pokud nosí
- [Setkání partnerů DEBRA ČR na Cibulce](https://debra-cz.org/setkani-partneru-debra-cr-na-cibulce/) - Ve čtvrtek 13.11.2025 se v Praze, v historické usedlosti Cibulka, v krásně obnoveném Domě Zahradníka, uskutečnilo setkání partnerů DEBRA ČR. Akce se nesla ve velmi přátelské a inspirativní atmosféře. Byla nejen příležitostí k osobnímu setkání lidí, kteří dlouhodobě podporují pacienty s nemocí motýlích křídel, k poděkování partnerům, ke sdílení novinek, ale také tu byl prostor otevřeně hovořit o současné náročné finanční situaci DEBRA ČR.
- [DEBRA ČR potřebuje pomoci s péčí o ohrožené “Motýlky”.](https://debra-cz.org/debra-cr-potrebuje-pomoci-s-peci-o-ohrozene-motylky/) - Nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené nevyléčitelné, velmi bolestivé a nevyzpytatelné onemocnění, s nímž bojuje více než 360 pacientů v ČR. Z toho asi 200 potřebuje naši denní péči, podporu, ochranu. Zázemí, které pacientům už 21 let poskytuje pacientská organizace DEBRA ČR, se ocitá v ohrožení. Abychom zachovali péči o pacienty a jejich blízké, potřebujeme Vaši laskavou pomoc. Pomozte, prosím, svým darem k zachování
- [Nová kampaň DEBRA ČR: Síla vidět pravdu.](https://debra-cz.org/nova-kampan-debra-cr-sila-videt-pravdu/) - Křehkost a zranitelnost motýlích křídel, jako je křehká a zranitelná kůže lidí s nemocí zvanou epidermolysis bullosa. Každý dotyk může bolet, každé ráno začíná ošetřováním ran a puchýřů. Život s EB je nepředstavitelně náročný, a přesto v sobě nese neuvěřitelnou sílu, kterou svět často nevidí. A my jsme se Vám ji rozhodli ukázat. Ne proto, abychom šokovali, ale proto, že pravda má sílu.
- [Děkujeme společnosti OK BROKERS](https://debra-cz.org/dekujeme-spolecnosti-ok-brokers/) - Srdečně děkujeme společnosti OK BROKERS a všem účastníkům jejich letošního setkání obchodních partnerů za podporu lidí s nemocí motýlích křídel. V rámci akce „Trojboj pro dobrou věc“ se rozhodli věnovat výtěžek na pomoc všem našim Motýlkům a to ve výši 103 513 Kč. Jejich rozhodnutí spojit pracovní setkání s charitativní aktivitou nás velmi potěšilo. Děkujeme za důvěru, empatii a štědrost, díky nimž můžeme nadále poskytovat odbornou
- [Klinický den v EB centru](https://debra-cz.org/4722-2/) - 28. dubna proběhl další Klinický den, kdy byli 4 pacienti se závažnými projevy EB pozvání, aby jim multidisciplinární tým klinického EB Centra nabídl komplexní zhodnocení zdravotního stavu. Týmy lékařů a zdravotníků během dopoledne provedly konzultace u jednotlivých pacientů a po obědové pauze proběhlo společné konzilium, ze kterého vyplynula pro pacienty důležitá doporučení. Tento jedinečný způsob ambulantního vyšetření umožňuje pacientům
- [Děkujeme organizátorům Českého plesu](https://debra-cz.org/dekujeme-organizatorum-ceskeho-plesu/) - Ostatní prostředky z výtěžku charitativní dražby použila DEBRA ČR na pomoc mnoha dalším lidem s nemocí motýlích křídel — převážně na nákup ošetřovacích materiálů a přímořskou léčbu. Ačkoli byl letošní ples drze a nešetrně narušený, organizátory to neodradilo a aukce přinesla našim milým pacientům neskutečných 253 333 Kč. Děkujeme!
- [Děkujeme za podporu Zahradnictví Chládek](https://debra-cz.org/dekujeme-za-podporu-zahradnictvi-chladek/) - Jak se dá spojit krásná akce pro zákazníky s podporou potřebných, nám ukázali v Zahradnictví Chládek. Uvnitř své kouzelné a neuvěřitelně voňavé prodejny dali prostor “motýlí výstavě”. Zvali sem své zákazníky a veškeré vstupné, které od nich vybrali, věnovali na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel. Nemocí, kdy je kůže tak křehká a zranitelná, jakou jsou křídla motýlů. Během trvání výstavy
- [Děkujeme společnosti HARTMANN](https://debra-cz.org/dekujeme-spolecnosti-hartmann/) - V DEBRA ČR prodáváme symbolické a praktické Krabičky pro zdraví — KPZ NADOTEK. Jsou to speciálně navržené sady na správné ošetření puchýřů a drobných ran, které jsou vhodné do každého batohu, auta nebo i kočárku, protože drobná poranění se nevyhýbají nikomu. Lidé se zdravou kůží mají to štěstí, že jim stačí malá krabička s dezinfekcí a náplastí. Pacienti s nemocí motýlích křídel potřebují
- [Děkujeme společnosti MALFINI](https://debra-cz.org/dekujeme-spolecnosti-malfini/) - Trička NADOTEK jsou originální, symbolická, dle někoho dokonce ikonická. Vážíme si zájmu o ně, jsme vděční za každé prodané tričko NADOTEK, protože to znamená přímou podporu pacientů s nemocí motýlích křídel, podporu naší denní práce a péče o naše milé “Motýlky”. A nic z toho by nebylo možné, kdybychom trička nezískávali pravidelně darem od společnosti MALFINI. Právě to, že nám
- [Pomoc má novou barvu. Nová kolekce triček je tu!](https://debra-cz.org/pomoc-ma-novou-barvu-nova-kolekce-tricek-je-tu/) - Když barva vypráví příběh… Kolekce triček NADOTEK vznikla z myšlenky, že pomoc může být i jemná, jako dotek. Symbolizuje blízkost, odvahu a sounáležitost všech, kdo pomáhají lidem s nemoci motýlích křídel žít život s větší nadějí. A teď přichází nová barva triček, která v sobě nese sílu, hloubku i eleganci – černá. Černá ale není jen barva… Je to bezbřehý prostor, ve kterém vynikne
- [ Firemní dárek s dobrým skutkem](https://debra-cz.org/firemni-darek-s-dobrym-skutkem/) - Dárek pro zaměstnance, klienty nebo partnery? Máme pro Vás řešení, kdy potěšíte obdarované a pomůžete lidem s nemocí motýlích křídel… … stačí být NADOTEK. “Být NADOTEK” znamená podporu a sounáležitost. A NADOTEK tedy můžete být i Vy. V DEBRA ČR poskytujeme sociální služby, péči a podporu lidem s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Aby tahle pomoc mohla hladce plynout, je tu projekt NADOTEK. NADOTEK jsou naše trička
- [Letní týden plný emocí ](https://debra-cz.org/letni-tyden-plny-emoci/) - Letní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel nabízí příležitost k setkávání a nevšední zážitky. Má ale i řadu přesahů, které z fotek nejsou na první pohled znát a tak je zkusíme popsat. Hlavním tématem týdne byl Cirkus, kde se můžete proměnit v cokoli… ale velkou pozornost jsme věnovali svým emocím a tomu, jak s nimi pracovat. DEBRA pobytu se v roce 2025 zúčastnilo
- [Jsme v cíli. Děkujeme!](https://debra-cz.org/jsme-v-cili-dekujeme/) - 5. ročník virtuálního charitativního běhu NADOTEK je u konce a my už víme, jak skvěle dopadl. Díky vám a vaší chuti běžet pro dobrou věc jsme společně vyběhali neuvěřitelných 226 100 Kč. Celý výtěžek použijeme na přímou podporu lidí s nemocí motýlích křídel – každá vaše registrace, každý kilometr a každé sdílení pomáhá. Jsme moc vděční, že jste se k nám
- [Běh NADOTEK 2025](https://debra-cz.org/beh-nadotek-2025/) - Podpořte během nebo chůzí naše milé pacienty! Můžete se zapojit kdekoli a to v termínu 18. — 28. září. Stačí se zaregistrovat na www.virtualnibeh.cz, zaplatit startovné a řídit se pokyny, které vám přijdou do mailu. Registruj se zde Proč právě virtuální závod? Virtuální Běh NADOTEK byl jediná možnost hromadné charitativní akce v době hlubokého lock downu v roce 2021. Zkusili jsme to hlavně díky
- [Vzácná setkání fotografky Veroniky Kružíkové](https://debra-cz.org/vzacna-setkani-fotografky-veroniky-kruzikove/) - Seznámení s příběhy lidí se závažným onemocněním a s ohromnou vůlí nacházet v životě radostné okamžiky nabízí putovní výstava fotografií “Vzácná setkání” fotografky Veroniky Kružíkové, která zná nemoc motýlích křídel z vlastní rodiny. Není jednoduché představit si život s nemocí motýlích křídel. A už vůbec není jednoduché s touto nelehkou nemocí žít. Jak nahlédnou do života pacientů a jak ukázat světu život s nemocí
- [Děkujeme Nadaci Simony Kijonkové](https://debra-cz.org/dekujeme-nadaci-simony-kijonkove-za-roky-podpory/) - Od roku 2022 stojí Nadace Simony Kijonkové po boku pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin.Díky její štědrosti, empatii a odhodlání můžeme v DEBRA ČR poskytovat specializovanou péči, která pomáhá zvládat každodenní bolest a přinášet naději do životů našich klientů. Podpora nadace nám umožňuje být rodinám nablízku v těžkých chvílích, poskytovat odbornou i lidskou pomoc a vytvářet prostor, kde se mohou cítit
- [Volejbal pro "Motýlky" má za sebou první ročník](https://debra-cz.org/volejbal-pro-motylky-ma-za-sebou-prvni-rocnik/) - 15.května 2025 proběhl v pražském Beachklubu Ládví charitativní volejbalový turnaj pro motýlí křídla. Jednalo se o první ročník, který se vzal pod svá letecká křídla patron turnaje Martin Šonka. Jsme opravdu vděční, že se akce vydařila. My to tak tedy vnímáme. A máme k tomu dobré důvody. Tady jsou: Turnaje se zúčastnilo 27 týmů. Celkem si zahrálo 117 hráčů. Výtěžek z celé
- [The Braves](https://debra-cz.org/the-braves/) - Hokej a pomoc lidem s nemocí motýlích křídel jdou už dlouho dobře dohromady. Posledním důkazem je navázaná spolupráce s dobročinným projektem The Braves. Je to adaptace známého pomáhajícího projektu zakladatele Šimona Hrubce, špičkového hokejového brankáře, Saves Help. Součástí The Braves jsou převážně hokejoví obránci, kteří se často odvážně vystavují prudkým ranám, které blokují vlastním tělem. Právě tyto bloky
- [Šaty pro "motýlí křídla"](https://debra-cz.org/saty-pro-motyli-kridla/) - Na konci loňského roku jsme dostali krásnou příležitost stát se příjemcem podpory dobročinného projektu Barbory Snopkové Haberové, zakladatelky a majitelky podniku The Dress (www.thedressprague.com). Seznámili jsme se díky Liběně Rochové, vynikající oděvní designérce a naší milé ambasadorce. Liběna se zároveň na projektu významně podílí. Celá akce vyvrcholí v Karlových Varech slavnostním eventem magazínu Forbes, a právě tady bude představen
- [Den pro Debru v Motýlím domě](https://debra-cz.org/den-pro-debru-v-motylim-dome-2/) - 1.března 2025 proběhl v Motýlím domě v Brně ve spolupráci s OC Rozkvět Den pro Debru. Příjemně strávený den v brněnské Papilonii byl plný nejrůznějších druhů motýlů, malování na obličej a tvoření. Ten den došlo k milému motýlímu spojení. Nespočet barevných motýlů, nejrůznějších druhů a velikosti v Papilonii v ten den poletovalo pro naše milé pacienty. Veškeré vstupné z tohoto dne, které činilo krásných 64 676
- [DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem při FN Brno uspořádala XXII. výroční konferenci](https://debra-cz.org/debra-cr-ve-spolupraci-s-klinickym-eb-centrem-pri-fn-brno-usporadala-xxii-vyrocni-konferenci/) - DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem při FN Brno uspořádala XXII. výroční konferenci. Každoročně je konference pro rodiny pacientů s nemocí motýlích křídel skvělou příležitostí dozvědět se nové informace o výzkumu nových léčivých přípravků, o nových metodách ošetřování poraněné kůže a o dalších přístupech ke komplexní péči. I v letošním roce se na programu podíleli odborníci z Klinického EB Centra
- [Děkujeme Nadaci J&T](https://debra-cz.org/dekujeme-nadaci-jt/) - Děkujeme za dlouholetou podporu, která je cílena na realizaci odborných služeb, díky kterým pomáháme v rodinách, kde se narodí malý “Motýlek”. Odborní pracovníci DEBRA ČR provází pacienta a jeho rodinu od narození celým životem. Dívají se spolu s pacientem a jeho rodinou na složité životní situace a nabízí možnosti, které mohou vést k řešení obtíží. Odborný tým DEBRA ČR dokáže správně
- [Děkujeme Nadaci Olgy Havlové](https://debra-cz.org/dekujeme-nadaci-olgy-havlove/) - Pojem paliativní péče je velmi nelehký, ale zároveň důležitý v životě těch, kteří se potýkají se závažnou nevyléčitelnou nemocí. Paliativní péče prochází celkovou proměnou a velmi se dotýká i služeb, které DEBRA ČR od roku 2004 poskytuje. Pro odborný tým DEBRA ČR a lékaře EB Centra je důležité získávat nové poznatky a vědomosti, které mají za cíl zkvalitňovat život těm, kteří
- [Oblékněte se naruby, protože i švy mohou ublížit](https://debra-cz.org/obleknete-se-naruby-protoze-i-svy-mohou-ublizit/) - Kdy? 15. května, na výročí založení pacientské organizace DEBRA ČR Co se má udělat? Vzít si oblečení (aspoň kousek) naruby, tím vyjádřit podporu lidem s nemocí motýlích křídel. Proč? Křehkou kůži pacientů může poranit i obyčejný šev. Proto nosí oblečení naruby — chrání tak svoji kůži. Jak to pomůže? Lidé si všimnou, že máte oblečení naruby. Pokud Vás na to upozorní,
- [Děkujeme Le Hotels](https://debra-cz.org/dekujeme-le-hotels/) - Velmi si vážíme toho, když máme pevnou oporu v našich podporovatelích. Díky Le Hotels,kteří nám pomáhají v mnoha směrech, ji máme a moc za to děkujeme.15.května Debra pořádá v Beachklubu Ládví v Praze pilotní ročník charitativníhovolejbalového turnaje. V Le Hotel se toho nebojí. Sestavili tým a jejich startovné 21.000 Kčbude pomáhat rozšiřovat naše služby pro pacienty s nemocí motýlích křídel. Částkou 70.000 Kč
- [Volejbalový turnaj pro motýlí křídla](https://debra-cz.org/volejbalovy-turnaj-pro-motyli-kridla/) - Více informací Vám s radostí poskytnou: Magda magda.hrudkova@debra.cz, 604 231 063 Anita anita.gaillyova@debra.cz, 773 692 299 Pokud máte parťáky a chuť se rovnou přihlásit, neváhejte. CHCEME SESTAVIT FIREMNÍ TÝM CHCEME SESTAVIT TÝM PŘÁTEL
- [Na pozici ředitelky DEBRA ČR se vrací Alice Brychtová](https://debra-cz.org/na-pozici-reditelky-debra-cr-se-vraci-alice-brychtova/) - Změna statutárního zástupce DEBRA ČR nepřináší novou tvář, ale ujišťuje o stabilitě týmu, který pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Do role ředitelky se vrací Alice Brychtová, jedna ze zakladatelek Debry a vedoucí sociálních služeb. Už na podzim jsme psali o tom, že DEBRA ČR hledá nového ředitele či ředitelku. Byla to změna plánovaná a s velkou pečlivostí jsme zvažovali,
- [Děkujeme Nadaci ČEZ](https://debra-cz.org/dekujeme-nadaci-cez/) - Děkujeme Nadaci ČEZ za poskytnutí grantu ve výši 200 000 Kč. Jsme za tuto podporu velmi vděční a moc si vážíme důvěry v naši práci pro lidi s tzv. nemocí motýlích křídel. Grant použijeme na zkvalitnění jejich životů a to konkrétně v oblasti psychologického poradenství a individuálních intervencí v rodinách našich milých pacientů. Plánujeme přijmout do našeho týmu psychologa, aby mohl pravidelně
- [Ceny motýlích křídel za rok 2024 rozdány](https://debra-cz.org/ceny-motylich-kridel-za-rok-2024-rozdany/) - Pátek 4. dubna jsme věnovali našim milým “Motýlkům”, zdravotníkům z Klinického EB Centra a všem, kdo se podílí na podpoře a péči o lidi s nemocí motýlích křídel napříč celou republikou. Galavečer DEBRA ČR se už tradičně stává skvělou příležitostí pro setkání, ale i pro udílení Cen motýlích křídel. Všímáme si pokroku pacientů, jejich zvládání života s těžkou nemocí, ale také zdravotníků,
- [DEBRA ČR hledá nového ředitele / ředitelku](https://debra-cz.org/debra-cr-hleda-noveho-reditele-reditelku/) - EDIT: Výběrové řízení již bylo ukončeno a DEBRA bude nadále a opět v dobrých rukou :) Staňte se nositelem pozitivní změny v životech lidí s tzv. nemocí motýlích křídel. Chcete vést organizaci, která má skutečný dopad na životy rodin lidí s nemocí motýlích křídel? Hledáme lídra, který povede Debru k nastaveným strategickým cílům, zvládá finanční řízení a udrží ho i v následujících obdobích. Pokud je
- [Den pro Debru v Motýlím domě](https://debra-cz.org/den-pro-debru-v-motylim-dome/) - Motýlí dům ve spolupráci s OC Rozkvět a DEBRA ČR zvou na DEN PRO DEBRU. Celodenní vstupné darujeme na realizaci letního pobytu pro rodiny s nemocí motýlích křídel. V atriu OC Rozkvět nebude chybět prostor pro tvoření, malování i pro prodej naprosté novinky, kterou DEBRA chystá v rámci projektu NADOTEK.
- [Den vzácných onemocnění 2025](https://debra-cz.org/den-vzacnych-onemocneni-2025/) - I letos se DEBRA ČR podílí na semináři ke Dni vzácných onemocnění. Srdečně tedy zveme na… Multioborový seminář pro širokou veřejnost se zájmem o výzkum v medicíně, speciální pedagogiku, sociální práci a lidské příběhy plné podpory a naděje ve spolupráci s
- [Podpora "Motýlků" nikdy nekončí aneb PF 2025](https://debra-cz.org/podpora-motylku-nikdy-nekonci-aneb-pf-2025/) - Jubilejní rok, kdy DEBRA ČR slavila 20 let svého působení, se pomalu chýlí ke konci. Přinesl oslavy, radost, podporu, laskavost, chmury, zklamání, dojetí i naději. Byl plný sounáležitosti s našimi milými pacienty a i díky Vám jsme toho v Debře zase mnoho stihli, o mnohé se podělili a hlavně jsme se zase posunuli o kus dál v podpoře našich milých pacientů. Než Vás provedeme drobnou rekapitulací
- [DEBRA ČR součástí mezinárodních setkání](https://debra-cz.org/debra-cr-soucasti-mezinarodnich-setkani/) - Ve dnech 27. – 29. listopadu 2024 se DEBRA ČR účastnila setkání DEBRA International v Dublinu. Akce spojila zástupce DEBRA organizací z celého světa, odborníky na EB a vzácná onemocnění. Diskutovalo se o strategiích ve výzkumu EB, podpoře pacientů s EB, zlepšování kvality jejich života a posilování mezinárodní spolupráce. První den jsme navštívili Charles Institute of Dermatology, kde byly představeny aktuální výzkumy zaměřené
- [DEBRA ČR slaví 20 let. Co se stane, když jí darujete 20 Kč?](https://debra-cz.org/debra-cr-slavi-20-let-co-se-stane-kdyz-ji-darujete-20-kc/) - V Debře už 20 let každý den pomáháme našim milým pacientům. Bez Vás by to ale nešlo. Když obdarujete Debru, dáváte dárek v podobě konkrétní pomoci přímo jim. Dvacka ke dvacetinám? Stačí otevřít bankovnictví a načíst QR kód. A přidat případné nuly k předdefinované dvacetikoruně taky jde :)) Děkujeme!!! Co v DEBRA ČR vlastně s Vašimi dary děláme? Vaše peníze přeměňujeme v konkrétní
- [Konference EB Clinet 2024](https://debra-cz.org/konference-eb-clinet-2024/) - Ve dnech 17. — 18.října 2024 se díky pacientské organizaci DEBRA ČR devět členů klinického EB Centra zúčastnilo EB Clinetu ve Vídni. Jednalo se o pátou konferenci EB Clinet.Pro všechny to byl velmi inspirativní pobyt. Specialisté mohli touto cestou načerpat mnoho nových poznatků o onemocnění EB, které se budou snažit přenést do svých praxí. Je skvělou vizitkou členů EB Centra, že se v této problematice neustále vzdělávají a chtějí pacientům
- [Výstava Vzácná setkání v Senátu Parlamentu ČR](https://debra-cz.org/vystava-vzacna-setkani-v-senatu-parlamentu-cr/) - S příběhy pacientů s nemocí motýlích křídel se mohou v těchto dnech seznámit senátoři i všichni, kdo navštíví budovu Senátu PČR. Díky podpoře MUDr. Romana Krause, předsedy Výboru pro zdravotnictví Senátu PČR, bude naše výstava ve Valdštejnském paláci a následně v jeho nádherné zahradě celé září. Výstavu, která přibližuje životy lidí s tzv. nemocí motýlích křídel, zahájila naše milá patronka Jitka Čvančarová
- [Charity Beach s Týmem NADOTEK přinesl velkou podporu](https://debra-cz.org/charity-beach-s-tymem-nadotek-prinesl-velkou-podporu/) - Už podruhé jsme se letos zapojili do sportovní benefice aktivně a znovu to mělo velký ohlas. Tentokrát volejbalový Tým NADOTEK tvořili tři sportovci, zástupkyně našeho milého partnera a dvě Debračky. Doplnili jsme tak prezentaci Debry, jejímž základem byl informační stánek, kde jsme měli možnost prodávat i naše trička. Turnaj byl pořádán pro týmy firem z oblasti realit a my jsme
- [DEBRA ČR slaví 20 let, tentokrát během. Závod je to sice virtuální, ale…. ](https://debra-cz.org/debra-cr-slavi-20-let-tentokrat-behem-zavod-je-to-sice-virtualni-ale/) - … má všechno, co k dobrému běžeckému závodu patří. Termín 10. — 15. září, registraci, startovné, různé tratě na výběr, výsledkovou listinu, diplom i medaili. Jediné, čím se liší od toho klasického je chybějící startovní čára a cílová rovinka. To si totiž každý určí sám. Vyběhněte s námi na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Náš tradiční Virtuální charitativní běh, kde je ovšem
- [Byla to jízda](https://debra-cz.org/byla-to-jizda/) - K létu, stejně jako sluníčko a prázdniny, patří i DEBRA pobyt pro malé a velké “motýlky”. V našem oblíbeném Balónovém hotelu v Radešíně na Vysočině jsme si užili 5 akčních dní plných her, soutěží, povídání, sdílení, tvoření, pohybu, konzultací, intervencí… Program si každoročně chystáme sami a to vždy s důrazným ohledem na potřeby každého jednotlivého pacienta. Pobytu se účastní hlavně oni, ale i jejich
- [Hledáme novou kolegyni/nového kolegu](https://debra-cz.org/hledame-novou-kolegyni-noveho-kolegu/) - EDIT: Výběrové řízení již bylo ukončeno a náš tým se pomalu seznamuje s novou kolegyní :) Jsme pacientská organizace DEBRA ČR a pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel napříč celou ČR. Poskytujeme rodinám, kde žije takto nemocný odborné poradenství, materiální pomoc, organizujeme osvětové kampaně a benefiční akce. Aby všechny tyto projekty běžely stále hladce, hledáme do brněnské kanceláře administrativního pracovníka. Potřebujeme
- [Změna definice pacientské organizace](https://debra-cz.org/zmena-definice-pacientske-organizace/) - DEBRA ČR už 20 let podporuje pacienty s tzv. nemocí motýlích křídel, je jedinou organizací v ČR, která jim i celým jejich rodinám poskytuje komplexní služby, čímž doplňuje unikátní zdravotnickou péči. Přesto není v současné době považovaná za tzv. pacientskou organizaci, což je důležité pro to, abychom mohli zájmy pacientů hájit oficiálně a být účastníky v různých procesech, které pro ně
- [DEBRA ČR nadále není součástí spolku NAPO](https://debra-cz.org/debra-cr-nadale-neni-soucasti-spolku-napo/) - Ke dni 18. 7. 2024 DEBRA ČR dobrovolně vystoupila ze spolku Národní asociace pacientských organizací na základě jednohlasného doporučení členů Rady pacientů DEBRA ČR. Důvodem jsou narůstající hodnotové i názorové neshody, které nás vedou k ukončení členství, přičemž nutně neznemožňují případnou další spolupráci, pokud o ni bude zájem. Nadále se DEBRA ČR maximálně soustředí na podporu a hájení zájmů pacientů s nemocí
- [Tým NADOTEK běžel pro "Motýlky"](https://debra-cz.org/tym-nadotek-bezel-pro-motylky/) - DEBRA ČR dostala velmi milé pozvání na krásný běžecký závod Městecká desítka, který se konal 18. května v Městci Králové. Do závodu s tratí certifikovanou ČAS se aktivně zapojil náš nově postavený Tým NADOTEK složený ze zajímavých osobností a zároveň skvělých srdcařů, kteří společně reprezentovali všechny pacienty s nemocí motýlích křídel. Před dvěma lety triatlon, loni hokej, letos běh — i takhle
- [Výroční konference DEBRA ČR se konala v Brně](https://debra-cz.org/vyrocni-konference-debra-cr-se-konala-v-brne/) - Dozvědět se novinky z oblasti vědy a výzkumu, klinické péče, léčby bolesti, setkat se a užít si společný víkend a diskutovat a konzultovat s Debrou nové projekty a náměty na další směřování. Taková je každoročně odborná konference, kterou pořádá DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem a vždy přiláká mnoho rodin, kde žije někdo s nemocí motýlích křídel. V letošním roce se konala na
- [DEBRA ČR slaví 20 let Galavečerem](https://debra-cz.org/debra-cr-slavi-20-let-galavecerem/) - DEBRA ČR slaví v letošním roce významné dvacetileté výročí a to při každé možné příležitosti. Tou, kde se sejde nejvíc rodin s nemocí motýlích křídel a nejvíc lékařů klinického EB Centra při FN Brno, je určitě náš tradiční galavečer. Každý rok zde předáváme Ceny motýlích křídel a letos jsme to pojali o něco slavnostněji. Galavečer jsme uspořádali v předvečer výroční konference pro
- [Tým NADOTEK poběží pro “Motýlky”. Fandit může každý, budeme rádi!!](https://debra-cz.org/tym-nadotek-pobezi-pro-motylky/) - Už na podzim minulého roku jsme začali připravovat spolupráci s organizátory běžeckého závodu Městecká desítka. Za přizvání k tomuto krásnému partnerství jsme moc rádi! Po mnoha úvahách, jak se do akce aktivně zapojit, jsme se rozhodli postavit svůj běžecký Tým NADOTEK a závodu se tak účastnit přímo na trati. Tým tvoří nadšení srdcaři, skvělé osobnosti a všichni poběží v tričkách NADOTEK.
- [DEBRA ČR vyhlašuje podruhé Den naruby. Přidáte se?](https://debra-cz.org/debra-cr-vyhlasuje-podruhe-den-naruby-pridate-se/) - I v letošním roce vyhlásíme Den naruby. Den, kdy každý může velmi jednoduše, ale zřetelně vyjádřit svou podporu a sounáležitost lidem s tzv. nemocí motýlích křídel. Stačí si obléknout v tento den cokoli naruby. Můžete mít přímo naše tričko NADOTEK, ale vlastně jakékoli tričko, košili, sako, kalhoty… prostě oblečení si vzít tak, jak ho nosí naši milí pacienti, aby tak
- [Výstavu Vzácná setkání můžete vidět na mnoha místech](https://debra-cz.org/vystavu-vzacna-setkani-muzete-videt-na-mnoha-mistech/) - V loňském roce, na Den vzácných onemocnění, jsme představili krásnou osvětovou výstavu plnou svěžích a pozitivních fotografií našich milých malých i velkých “Motýlků”, Vzácná setkání. Devět příběhů, jak je zachytila fotografka Veronika Kružíková, která má sama k nemoci motýlích křídel blíž než většina lidí, můžete v tomto roce vidět v mnoha městech v celé ČR. Výstava zaujala našeho stálého partnera, společnost
- [Děti s nemocí motýlích křídel dostaly v Brně speciální pokojík](https://debra-cz.org/deti-s-nemoci-motylich-kridel-dostaly-v-brne-specialni-pokojik/) - V Dětské nemocnici Fakultní nemocnice Brno je nový speciální pokoj pro děti s nemocí motýlích křídel. Zajistí jim potřebné zázemí během nutných a častých hospitalizací, které toto závažné vrozené onemocnění provázejí. Ve Fakultní nemocnici Brno se nachází jediné vysoce specializované centrum pro pacientys nemocí motýlích křídle v Česku, v čele s koordinátorkou MUDr. Hanou Bučkovou, Ph.D. TotoEB Centrum se specializuje na léčbu
- [DEBRA slaví 20 let koncertem](https://debra-cz.org/debra-slavi-20-let-koncertem/) - 20. výročí svého založení oslavila organizace DEBRA ČR v nádherném prostředí Pražské křižovatky s pacienty, lékaři a podporovateli, s lidmi, kteří jsou NADOTEK. A to má mocnou auru, což bylo na atmosféře v Pražské křižovatce úžasně znát. Bylo nádherné společně prožít během jednoho večera mnohé, co je pro Debru příznačné — laskavost, sounáležitost, očekávání, dojetí i smutek, radost i vřelá setkání. A je to hlavně zásluha našich milých hostů. Moc
- [Víkendový pobyt pro dámy - maminky i dospělé pacientky](https://debra-cz.org/vikendovy-pobyt-pro-damy-maminky-i-dospele-pacientky/) - Každý rok chystáme pro naše milé maminky i dospělé pacientky dámský pobyt. Jeho účelem je hlavně relaxace, oddechnutí, nadechnutí, sdílení, potřeba přijít na jiné myšlenky.. Toho letošního se účastnilo 20 dam za doprovodu části našeho odborného týmu. S velkou radostí jsme využili nabídku od sítě Le Hotels, která nás dlouhodobě podporuje a společně jsme na jeden víkend
- [Český ples podpořil "Motýlky"](https://debra-cz.org/cesky-ples-podporil-motylky/) - 24. února proběhl v pražském Obecním domě 7. ročník Českého plesu, vrchol plesové sezóny. Každý rok je tato významná společenská událost spojená i s dobročinností. Letos byli mezi podpořenými také naši milí pacienti a my za to moc děkujeme! Součástí noblesního a elegantního plesu je každoročně i dobročinná dražba, z níž se finance rozdělují rovným dílem mezi 3 potřebné. Lilli s Crouzonovým syndromem,
- [Vznikají nové osvětové spoty](https://debra-cz.org/vznikaji-nove-osvetove-spoty/) - Osvětou získáváme pro “Motýlky” pochopení, úctu a respekt. Kampaněmi upozorňujeme na úskalí, kterým musí pacienti a jejich rodiny čelit a přesně takto jsme zaměřili novou spotovou kampaň, která odhaluje mnohé, někdy nečekané, obtíže života s nemocí motýlích křídel. Na nové kampani se podílí pacienti a naši milí ambasadoři, kteří společně odhalují, co znamená s touto vzácnou nemocí žít. Osvětou se snažíme
- [Setkání na Den štědrosti](https://debra-cz.org/setkani-na-den-stedrosti/) - Vážíme si našich milých partnerů a podporovatelů a chceme, aby stále věděli, že jejich podpora Debry má obrovský smysl. Proto jsme je pozvali právě na Giving Tuesday na komorní setkání do Studia Liběny Rochové, abychom jim ukázali, čím se právě v Debře zabýváme, nebo dokonce i to, čemu čelíme. Setkání se účastnilo přes 20 zástupců našich milých partnerů. Spolu s naší
- [Bezmála třemi miliony korun jsme podpořili pacienty v roce 2023](https://debra-cz.org/bezmala-tremi-miliony-korun-jsme-podporili-pacienty-v-roce-2023/) - Jedna z důležitých podpor pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin je materiální pomoc. Nerozdáváme peníze, ale kupujeme všechno, co dle jejich uvážení může pomoci při lepším zvládání života s tímto závažným vzácným onemocněním. V roce 2023 jsme pacientům pomohli materiálně v celkové výši 2 988 607 Kč. Díky veřejné sbírce se do této podpory může zapojit úplně každý a my jsme
- [Adventní setkání v Bistru N.2](https://debra-cz.org/adventni-setkani-v-bistru-n-2/) - Mezi naše dlouhodobé podporovatele a přátele patří Filip Novák, který provozuje skvělé Bistro N.2 v areálu Výstaviště v pražských Holešovicích. Filip nás pozval k sobě do Bistra a i když bylo venku něco pod nulou, užili jsme si voňavé adventní setkání. S Filipem jsme navázali spolupráci před lety, když se jako skvělý make-up artista podílel na našich krásných kalendářích 12
- [Hokejová benefice pro Debru 23. října](https://debra-cz.org/hokejova-benefice-pro-debru-23-rijna/) - Společnost ELTON, výrobce unikátních hodinek PRIM uspořádala už podruhé benefiční hokejové utkání ve prospěch našich milých “motýlků”. Patronkou tohoto utkání se stala Agátka, holčička s nemocí motýlích křídel. Výtěžek ze zápasu, který se odehrál tentokrát v Novém Městě nad Metují se vyšplhal na úctyhodných 127 870 Kč. Druhý ročník hokejové benefice pro Debru připravila společnost ELTON a do svého
- [Relax pro pány](https://debra-cz.org/relax-pro-pany/) - Na druhý relaxační víkend výhradně pro pány jsme v říjnu 2023 pozvali tatínky našich malých pacientů i dospěláky s nemocí motýlích křídel. Dopřát pečujícím oddech, umožnit jim vzájemné sdílení a budovat přátelské prostředí jsou důležité aspekty podpory rodin s nemocí motýlích křídel. Nabídka pro pány přišla od nás podruhé a společný víkend si jich užilo dvakrát více než napoprvé. O skvělý
- [Výběrové řízení – Sociální pracovník](https://debra-cz.org/vyberove-rizeni-socialni-pracovnik/) - EDIT: Výběrové řízení již bylo ukončeno a náš tým se pomalu seznamuje s novou kolegyní :) Chcete pomáhat v rodinách, kterým do života zasahuje nemoc motýlích křídel? Nabízíme možnost být součástí našeho DEBRA týmu. Hledáme kolegyni či kolegu na pozici sociální pracovnice / pracovník na plný úvazek. Co vás čeká? Setkávání s klienty v kontaktní místnosti v Dětské nemocnici FN Brno. Cesty
- [Několikanásobná pomoc díky jednomu nákupu, v tom je kouzlo triček NADOTEK.](https://debra-cz.org/nekolikanasobna-pomoc-diky-jednomu-nakupu-v-tom-je-kouzlo-tricek-nadotek/) - DEBRA ČR právě vydává už šestou kolekci jedinečných triček NADOTEK. Tento kousek má v šatníku dlouholetá patronka Debry herečka Jitka Čvančarová, ale také oděvní designérka Liběna Rochová, hokejista Michal Kempný, pilot Martin Šonka nebo muzikant Tomáš Klus. A proč? Jeho nošením všichni vyjadřují podporu lidem s nemocí motýlích křídel a pomáhají organizaci DEBRA o pacienty pečovat. Trička NADOTEK jsou tradičně
- [NADOTEK JE NARUBY!!!](https://debra-cz.org/nadotek-je-naruby/) - “TY MÁŠ TRIČKO NARUBY???” “NE, JÁ MÁM TRIČKO NADOTEK!” Na tuhle konverzaci se mohou připravit všichni, kteří se rozhodli letos podpořit pacienty s nemocí motýlích křídel nákupem našeho trika. Trička NADOTEK mají totiž potisk na rubu. A nebo lépe řečeno — mají švy na líci ;-) Jak víte, kůže pacientů s nemocí motýlích křídel je křehká jako křídla motýlka. I švy na oblečení jim mohou
- [Buďte NADOTEK](https://debra-cz.org/budte-nadotek/) - Být NADOTEK znamená pomoc, podporu, úctu, respekt, lásku lidem, kteří neznají den bez bolesti. Proč právě NADOTEK? Protože mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Není jednoduché (a už vůbec to nejde stručně) vysvětlit, jaká úskalí obnáší život s touto nemocí. Každý dotek bolí… i pouhá chůze, nošení oblečení, polknutí sousta jídla, otočení
- [Běž NADOTEK](https://debra-cz.org/bez-nadotek/) - Nemusíš běžet na doraz, ani na krev. Běž NADOTEK a pomoz tím lidem s nemocí motýlích křídel. Být nablízku, pomáhat, podporovat. Být NADOTEK. To je principem pomoci lidem, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Vyber si trať, kterou zdoláš během či chůzí, naplánuj si trasu kdekoli se ti to hodí a přispěj
- [Nové možnosti dárcovských SMS](https://debra-cz.org/nove-moznosti-darcovskych-sms/) - Podpora neziskových projektů prostřednictvím dárcovských zpráv se po 13 letech mění. Dosud bylo možné poslat jednorázově pouze třicetikorunový dar, nyní půjde přes DMS poslat také 60 nebo 90 korun. Nově bude možné dárcovskou SMS poslat i jako trvalý příkaz. Od 21. 3. 2017 můžete odesílat DMS dle svého výběru v hodnotě 30, 60 nebo 90 Kč. Stačí si
- [Nové logo DEBRA ČR](https://debra-cz.org/nove-logo-debra-cr/) - Od 1. 4. začíná DEBRA ČR používat nové logo, které na první pohled přiblíží naše poslání a to díky claimu „Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel“. Pravidla použití loga najdete v manuálu k použití loga DEBRA ČR. Základní varianta logo ve formátu PDF je ke stažení v sekci Dokumenty. Přesto budeme rádi, budete-li jakékoli použití našeho loga s námi konzultovat. Obracet se
- [XIV. výroční konference DEBRA ČR 2017](https://debra-cz.org/xiv-vyrocni-konference-debra-cr-2017/) - Na víkendovém setkání rodin pečujících o člena s nemocí motýlích křídel zazněly nové informace o chystané studii, která má pacientům výrazně pomoci. V rámci slavnostního zahájení byly také předány Ceny motýlích křídel. Výroční konference DEBRA ČR patří mezi oblíbené akce pro rodiny s EB a vyhledávané místo pro setkání a sdílení s lidmi s podobným životním osudem. XIV. výroční konference DEBRA ČR se zúčastnilo 28
- [Liběna Rochová a MUSA vytvořili novou oděvní kolekci. Nadotek vznikl na podporu lidí s nemocí motýlích křídel.](https://debra-cz.org/libena-rochova-a-musa-vytvorili-novou-odevni-kolekci-nadotek-vznikl-na-podporu-lidi-s-nemoci-motylich-kridel/) - Oděvní designérka Liběna Rochová a výtvarník Lukáš Musil (Musa) navrhli společně limitovanou oděvní kolekci Nadotek, inovativní osvětový projekt charitativní organizace DEBRA ČR, která v Česku pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Nyní se i Vy můžete stát součástí tohoto projektu a to prostřednictvím HitHitu — zde najdete náš projekt. Stačí si vybrat z mnoha variant pomoci. I letmý dotek pomůže… Děkujeme Vám! Liběna Rochová, uznávaná
- [Krásné odpoledne na Roštejně nezkazil ani déšť](https://debra-cz.org/krasne-odpoledne-na-rostejne-nezkazil-ani-dest/) - Už poněkolikáté se skupina Novus Origo a Muzeum Vysočiny rozhodli oživit nádvoří i okolí hradu Roštejn středověkými hrami a jarmarkem. Návštěvníci si mohli užít historický průvod s hradní paní, bohatý program plný šermu, tance a hudby i skvělé občerstvení. Mezi stánky na dobovém jarmarku mohli návštěvníci potkat i keramika Davida, který trpí nemocí motýlích křídel. U jeho stánku si mohli koupit krásné výrobky a nebo
- [Týdenní ozdravný pobyt v Radešíně 2017](https://debra-cz.org/tydenni-ozdravny-pobyt-v-radesine-2017/) - Týdenní ozdravný pobyt pro osoby s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší se uskutečnil v termínu 16. — 21. 7. 2017. Pro letošní ozdravný pobyt jsme vybrali nové místo s větší kapacitou – Balónový hotel v Radešíně. Ozdravného pobytu se zúčastnilo 17 pacientů s EB a 28 rodinných příslušníků. Odbornou záštitu nad ozdravným pobytem a jeho odborným programem převzala prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. Téma her letošního pobytu
- [Podzimní víkendový pobyt 2017](https://debra-cz.org/podzimni-vikendovy-pobyt-2017/) - Podzimní víkendový pobyt pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší se konal 29. 9. – 1. 10. 2017 v hotelu Termal Mušov na jižní Moravě. Pobytu se zúčastnilo celkem 40 osob, z toho 15 s EB. Pro účastníky bylo připravené ubytování, celodenní strava i s pitným režimem a program pro děti i dospělé. Více fotografií najdete v GALERII. Celý víkendový pobyt byl pojat velmi uvolněně
- [VIII. ročník osvětové kampaně DEBRA ČR přinesl 700.000 Kč](https://debra-cz.org/viii-rocnik-osvetove-kampane-debra-cr-prinesl-700-000-kc/) - Zpráva o realizaci osvětové kampaně s vydáním kalendáře DEBRA ČR, VIII. ročník Osvětová kampaň DEBRA už 8. rok pomáhá zvyšovat povědomí veřejnosti o tzv. nemoci motýlích křídel. Tento ročník opět přinesl kalendář na rok 2018, který DEBRA ČR vydává. Finanční prostředky získané v souvislosti s projektem použije DEBRA ČR na financování projektů, které slouží k plnění cíle a poslání organizace, tedy ke zvyšování
- [XV. výroční konference DEBRA ČR](https://debra-cz.org/xv-vyrocni-konference-debra-cr/) - Jarní setkání DEBRA rodiny — už po patnácté Patnáctou výroční konferenci DEBRA ČR navštívilo 30 pacientů a 46 rodinných příslušníků. Zúčastnila se také řada lékařů, vědeckých pracovníků i podporovatelů a partnerů organizace včetně zahraničních hostů. V rámci slavnostního zahájení byly opět předány Ceny motýlích křídel. Záštitu nad konferencí, která proběhla ve dnech 6. — 8. dubna 2018 v hotelu Avanti v Brně, převzal ředitel FN
- [Proč není DEBRA ČR nadace…](https://debra-cz.org/proc-neni-debra-cr-nadace/) - V naší organizaci se velice často setkáváme s tím, že nás např. média, firemní dárci nebo pořadatelé benefičních akcí nazývají „nadace DEBRA“. Souvisí to zřejmě s povědomím, že pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel mimo jiné také přímou finanční podporou. DEBRA ČR, z.ú. poskytuje lidem s EB širokou škálu služeb, která není zaměřena pouze na finanční a materiální pomoc. Náš záběr je mnohem širší.
- [Osvěta o EB po kalendáři](https://debra-cz.org/osveta-o-eb-po-kalendari/) - Po 8 letech, kdy jsme vydávali osvětový charitativní kalendář, jsme se rozhodli tento koncept opustit. Mnozí se ptají, co bude DEBRA po kalendáři dělat dál, jak nahradíme tak krásný produkt, který nosil našim pacientům podporu a pomoc. Po úspěšném kalendáři bychom měli pokračovat něčím podobně skvělým a úspěšným :-) Dnes už vydává kalendář celá řada organizací, a tak nastal čas
- [EB klinický den 2018](https://debra-cz.org/eb-klinicky-den-2018/) - 14. května proběhl v brněnské Dětské nemocnici tzv. EB klinický den. Jedná se o společný projekt Klinického EB Centra a DEBRA ČR. Na klinický den lékaři EB Centra pozvou několik pacientů se závažnými komplikacemi onemocnění. V letošním roce se jednalo o tři dospělé a jednoho dětského pacienta s EB. Každý pacient, spolu se svým doprovodem, má vyčleněnu jednu ambulanci, kde pobývá po celou dobu klinického dne.
- [Havaj na Vysočině](https://debra-cz.org/havaj-na-vysocine/) - Týdenní ozdravný pobyt DEBRA ČR 2018 **Týdenní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel je jednou z akcí pořádaných charitativní organizací DEBRA ČR, která umožňuje setkávání rodin, kde se vyskytlo toto vzácné onemocnění. Je zde prostor pro sdílení zkušeností, názorů i pocitů. A také je to týden plný zážitků pro malé i velké bez ohledu na jakékoli odlišnosti a handicapy. ** Letošní
- [Podzimní pozvánky](https://debra-cz.org/podzimni-pozvanky/) - **Během podzimu 2018 připravuje DEBRA ČR představení nového osvětového projektu NADOTEK, na kterém se od jara pracuje. Vedle něj se však chytá celá řada akcí, na kterých budeme moci podpořit pacienty s nemocí motýlích křídel a činnost naší organizace. Mnohokrát děkujeme všem partnerům a organizátorům akcí, na které byla DEBRA ČR přizvána, za pomoc při společném úsílí zkvalitňovat
- [DEBRA International Congress 2018, Zermatt 6. - 9. září](https://debra-cz.org/debra-international-congress-2018-zermatt-6-9-zari/) - **„Neuvěřitelně krátká doba na vstřebání tolika informací a zážitků,“ shodly se na začátku všechny tři české účastnice kongresu DEBRA International ve švýcarských Alpách uspořádaného ke 20. výročí DEBRA Schweiz. Za lékařský EB tým vyjela MUDr. Jitka Vokurková, Ph.D. z plastické chirurgie a DEBRA ČR reprezentovaly nutriční specialistka Mgr. Michaela Halbrštátová a psycholožka Mgr. Klára Dvořáková. ** Každoročně konané setkání všech profesionálů z řad
- [NADOTEK je na dosah!](https://debra-cz.org/nadotek-je-na-dosah/)
- [Pobyt u českého moře](https://debra-cz.org/pobyt-u-ceskeho-more/) - Podzimní víkendový pobyt pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší se konal u Lipenské vodní nádrže. Po náročné cestě jsme se přeci jen všichni sešli v hotelu Jenišov v Horní Plané. Pobytu se zúčastnilo celkem 14 pacientů s EB a 26 rodinných příslušníků. Díky svátečnímu prodlouženému víkendu se mohli účastnit i tatínkové od rodiny a program byl zaměřen zejména na netradiční zážitky,
- [Příběh NADOTEK](https://debra-cz.org/pribeh-nadotek/) - …máme za sebou vrchol letošní osvětově-fundraisingové kampaně DEBRA ČR v podobě naší pětidenní prezentace na mezinárodním festivalu designu Designblok. Po osmi letech vydávání kalendářů jsme letos začali šít šaty My ne, samozřejmě, ale podíleli jsme se na organizaci a průběhu celého procesu. Tím pilotní ročník projektu NADOTEK nekončí, ale Designblok byl jeho stěžejní aktivitou. Proto je čas na stručné shrnutí dosavadního vývoje…
- [Ocenění pro projekt NADOTEK](https://debra-cz.org/oceneni-pro-projekt-nadotek/)
- [Konference 2019: DEBRA slaví patnáctiny](https://debra-cz.org/konference-2019-debra-slavi-patnactiny/) - Letošní Výroční konference DEBRA ČR proběhla v termínu 26. až 28. dubna 2019 a nesla se ve znamení oslav 15 let od založení DEBRA ČR. Jako vždy začala konference galavečerem, kde se předávaly Ceny motýlích křídel, ale také se vzpomínalo na začátky naší organizace i na život před Debrou a s Debrou… Konference pro rodiny, kde žije pacient s nemocí motýlích
- [BARTH Day 2019 - pichlavé obrázky na závodišti v Pardubicích](https://debra-cz.org/barth-day-2019-pichlave-obrazky-na-zavodisti-v-pardubicich/) - května 2019 proběhla na Dostihovém závodišti Pardubice skvělá akce pro celou rodinu BARTH Day. Součástí tohoto neobyčejného dne byly atrakce, koncert Marka Ztraceného, soutěže, testovací jízdy atraktivních modelů aut, program pro děti a běžecké závody BARTH Run. Nechyběl ani stánek DEBRA ČR, který navštívily doslova stovky dětí, které si zde mohly poskládat “pichlavé puzzle” a dozvědět se, jak
- [Roštejnský hodokvas - už po páté pro "Motýlky"](https://debra-cz.org/rostejnsky-hodokvas-uz-po-pate-pro-motylky/) - Společenstvo meče a ohně Novus Origo patří mezi dlouholeté podporovatele a přítele organizace DEBRA ČR a všech lidí s nemocí motýlích křídel! Letos už po páté zorganizovali nádhernou akci na hradě Roštejn, která každoročně přivede do hradu i podhradí stovky výletníků a našim pacientům přináší nemalé finanční prostředky. Za pět let konání hodokvasu se tato částka přiblížila už 200 000 korun! Tyto prostředky přispěly vždy k realizaci
- [Týdenní letní ozdravný pobyt 2019 aneb Putování Himalájemi](https://debra-cz.org/tydenni-letni-ozdravny-pobyt-2019-aneb-putovani-himalajemi/) - **Týdenní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel je již tradiční akcí DEBRA ČR, která umožňuje rodinám s výskytem tohoto vzácného onemocnění sdílet tento čas a prostor. Vždy se snažíme, aby si rodiny odvezly nevšední zážitky a měly možnost si mezi sebou předat zkušenosti, které mají se životem s touto nelehkou nemocí. ** Tradicí se také stává doba konání pobytu a místo. Třetí týden
- [Charitativní "Motýlí" koncert Tomáše Kluse](https://debra-cz.org/charitativni-motyli-koncert-tomase-kluse/) - DEBRA ČR už 15 let pomáhá lidem s kůží křehkou jako motýlí křídla. Toto výročí oslaví charitativním koncertem spolu s Tomášem Klusem, svými dlouholetými partnery, přáteli a také s vámi! Přijďte zažít jedinečnou atmosféru koncertu Tomáše Kluse pro pouze 200 hostů a podpořte pacienty, kteří neznají den bez bolesti. VSTUPENKY MŮŽETE KOUPIT V SÍTI GOOUT.CZ
- [Tramvaj s motýlími křídly v ulicích Brna](https://debra-cz.org/tramvaj-s-motylimi-kridly-v-ulicich-brna/) - Pacientská organizace DEBRA ČR slaví 15 let. Péče o lidi nemocí motýlích křídel se stále rozvíjí a modernizuje, ale jede pořád ve stejných kolejích. Stejně jako tramvaje Dopravního podniku města Brna, který slaví v tento rok 150 let od svého vzniku. Právě tyto paralely svedly dvě významné brněnské organizace ke společným oslavám. Nádherný dárek pacientům s nemocí motýlích křídel
- [Tomáše Kluse pro DEBRA ČR, tentokrát v Brně](https://debra-cz.org/tomase-kluse-pro-debra-cr-tentokrat-v-brne/) - Neopakovatelnou atmosféru přinesl do velkého sálu Divadla Husa na provázku narozeninový koncertu, který Debře k patnáctinám nadělili Křídla Křídlům a Hartmann Česká republika. Tomáš Klus a jeho Cílová skupina byli skvělí a bavili celý sál! Nezapomenutelným zážitkem bylo ovšem také vystoupení jedné s velkých bojovnic s nemocí motýlích křídel, Petry a jejího Jelen bandu :) Vedle zážitků přineslo toto krásné setkání také skvělý výtěžek
- [DEN NADOTEK ve Vnitroblocku - 19. 10.](https://debra-cz.org/den-nadotek-ve-vnitroblocku-19-10/) - Vážení přátelé, rádi bychom Vás pozvali na setkání všech našich příznivců, podporovatelů a přátel u příležitosti 15. výročí od založení DEBRA ČR. DEN NADOTEK proběhne 19. 10. od 14 hodin ve VNITROBLOCKU, v prostorách kavárny (Tusarova 791/31, 170 00 Praha 7‑Holešovice) Přijďte s námi oslavit 15 let podpory lidí s nemocí motýlích křídel. Vstup na akci je volný. Na místě se můžete těšit na: prodej triček
- [NADOTEK se představil "na blocích"](https://debra-cz.org/nadotek-se-predstavil-na-blocich/) - Podruhé vznikla unikátní oděvní kolekce s názvem NADOTEK na podporu lidí s nemocí motýlích křídel a opět byla premiérově představena veřejnosti v rámci mezinárodní přehlídky designu DESIGNBLOK 2019. Společné výtvarné dílo oděvní designérky Liběny Rochové, výtvarného umělce Lukáše Musila a pacientů s nemocí motýlích křídel bylo přeneseno na textilie i na stěny stánku, který navrhla architektka Magdalena Rochová (JRA). Prezentace projektu NADOTEK byla v Průmyslovém paláci na Výstavišti v Holešovicích v Praze
- [Co má společného Andílek, Jordán a DEBRA ČR?](https://debra-cz.org/co-ma-spolecneho-andilek-jordan-a-debra-cr/) - Ve čtvrtek 29. 8. se v Táboře uskutečnila akce “2. ročník Dobročinné procházky pro DEBRA”, kterou pořádal Little Angel. Tento náš dlouholetý partner slaví letos 10. narozeniny, takže jsme u vodní nádrže Jordán mohli slavit společně. A přestože oslavencem byl Little Angel, dárek obdrželi naši “Motýlci”. Díky štědrosti zákazníků a přátel Little Angel jsme získali krásnou částku 7.589 Kč,
- [Benefiční turnaj podpořil "Motýlky"](https://debra-cz.org/beneficni-turnaj-podporil-motylky/) - V pátek 25. října 2019 se česká beachvolejbalová rodina sešla na tradiční akci Benefiční turnaj: Vyber si Vydraž si Zahraj si. Díky Daniele Resové mezi neziskovými organizacemi nechyběla ani DEBRA ČR. Pro 10 neziskových organizací se dražilo 15 hráčů a během večera se vybralo 415 000,- během osmi ročníků se vybralo celkem 3 121 000,-. Jako i v loňském
- [Česká spořitelna jako partner DEBRA ČR](https://debra-cz.org/ceska-sporitelna-jako-partner-debra-cr/) - V úterý 12. listopadu byla slavnostně otevřena nová pobočka České spořitelny na ulici Česká v Brně. Partnerství mezi DEBRA ČR a Českou spořitelnou trvá již mnoho let a nese své plody. Jsme nejen klienty banky, spolupracujeme totiž také na poli společenské odpovědnosti. Česká spořitelna nám při této příležitosti darovala krásných 50.000 Kč, což je dle regionálního manažera historicky
- [Spolupráce brněnského EB Centra s DEBRA Singapur](https://debra-cz.org/spoluprace-brnenskeho-eb-centra-s-debra-singapur/) - Klinické EB Centrum, které se věnuje péči o pacienty s nemocí motýlích křídel z celé České republiky, klade velký důraz na mezinárodní spolupráci a to nejen v kontextu Evropy. V nedávné době navázalo např. spolupráci s profesorkou E. Birgitte Lane, přední světovou odbornicí na kožní onemocnění, působící v Singapuru. Setkání se uskutečnilo 19. listopadu 2019 na půdě Masarykova onkologického ústavu v Brně. Za EB Centrum se schůzky
- [Příběh NADOTEK 2019](https://debra-cz.org/pribeh-nadotek-2019/) - Součástí příběhu je i tisícovka z vás, kteří jste si koupili tričko NADOTEK. Přispěli jste tak finančně na projekty pro pacienty a jejich rodiny. A také se zapojujete do šíření osvěty pokaždé, když někomu vysvětlíte, proč máte tričko naruby ;) Být NADOTEK se díky vám stalo synonymem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel. Být NADOTEK může mít různé podoby… Vy
- [Spolu NADOTEK... diskusní odpoledne s DEBRA ČR](https://debra-cz.org/spolu-nadotek-diskusni-odpoledne-s-debra-cr/) - Vážení příznivci DEBRA ČR, děkujeme Vám, že jste stále s námi a díky Vaší laskavé podpoře můžeme pomáhat lidem s epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Pomáhat ale neznamená jen rozdávat. Pomáhat znamená podporovat, provázet, informovat, radit, učit, být nablízku (NADOTEK), bránit.…. Jak to děláme my v DEBRA ČR? O tom budeme mluvit v rámci dvou odpoledních setkání s Vámi, našimi příznivci. A protože
- [EB Centrum FN Brno a 1. Světový kongres o EB v Londýně](https://debra-cz.org/eb-centrum-fn-brno-a-1-svetovy-kongres-o-eb-v-londyne/) - Kongres se konal 20. 1. — 23. 1. 2020 a zúčastnili se ho tři specialisté EB týmu. Konkrétně se zúčastnila MUDr. Bučková, která byla členem scientific commettee a předsedala jedné sekci na kongresu, dále doc. Fajkusová a MUDr. Rotschein jako řečník. Zúčastnil se také ředitel DEBRA ČR, Ing. Melichárek. Setkalo se zde 700 odborníků z celého světa i pacienti s EB. Kongres byl zaměřený na výzkum
- [Spolu NADOTEK v Praze](https://debra-cz.org/spolu-nadotek-v-praze/) - 21.02.2020, Vnitroblock Onemocnění, která se nevyskytují příliš často, jsou většinou přehlížená. Pacientům s těmito tzv. vzácnými nemocemi to přináší řadu komplikací v každodenním životě. Jejich práva proto hájí neziskové organizace, ale i jejich postavení je v současné době v České republice nesnadné. Proto se DEBRA ČR rozhodla spojit s dalšími neziskovkami, které pomáhají lidem se vzácnými nemocemi, a ukázat, že spolu jsou silní a jejich práce má ve
- [DEBRA ČR je aktivní nejen v pracovních skupinách a asociacích](https://debra-cz.org/debra-cr-je-aktivni-nejen-v-pracovnich-skupinach-a-asociacich/) - Debra je nově členem pracovní skupiny Pacientské rady ministra zdravotnictví pro zdravotnické prostředky. Tato skupina se zabývá úhradou a kategorizací zdravotnických prostředků na poukaz z pohledu pacientů a budeme zde aktivně prosazovat zájmy pacientů s EB. Pavel Melichárek také na sklonku roku 2019 absolvoval intenzivní vzdělávací program HTA I. Získal tak certifikát o vzdělání v oblasti zapojování pacientů do rozhodovacích procesů
- [Spolu NADOTEK v Brně](https://debra-cz.org/spolu-nadotek-v-brne/) - 26.02.2020, Mendelovo muzeum MU Onemocnění, která se nevyskytují příliš často, jsou většinou přehlížená. Pacientům s těmito tzv. vzácnými nemocemi to přináší řadu komplikací v každodenním životě. Jejich práva proto hájí neziskové organizace, ale i jejich postavení je v současné době v České republice nesnadné. Proto se DEBRA ČR rozhodla spojit s dalšími neziskovkami, které pomáhají lidem se vzácnými nemocemi, a ukázat, že
- [Pro pacienty: doporučení DEBRA ČR](https://debra-cz.org/pro-pacienty-doporuceni-debra-cr/) - Prohlášení DEBRA ČR k výskytu onemocnění COVID-19 a doporučená opatření pro pacienty s EB Vážení klienti, milá DEBRA rodino, DEBRA ČR pozorně sleduje vývoj situace ohledně výskytu koronaviru. Pro bezproblémové zvládnutí současné situace proto pacientům s EB výrazně doporučujeme, aby si co nejdříve zkontrolovali, jaké množství ošetřovacího materiálu (krytí, desinfekce, masti apod.) u sebe mají. Následně, ať si zajistí dostatek
- [Česká televize natáčí dokument o nemoci motýlích křídel](https://debra-cz.org/ceska-televize-nataci-dokument-o-nemoci-motylich-kridel/) - Po více než ročních přípravách přišla do Debry zpráva z České televize, že schválila výrobu dokumentárního film o životě s nemocí motýlích křídel. Režisérkou a scénáristkou filmu je Lucie Klímová, která nemoc motýlích křídel dobře zná. Původeně narazila na problém EB díky Lukášovi Musilovi, který jí vyprávěl o svých zážitcích s pacienty při natáčení pořadu o jeho výtvarné tvorbě. Zanedlouho o své velké
- [„Křídla motýlí“ v Horních Věstonicích](https://debra-cz.org/kridla-motyli-v-hornich-vestonicich/) - Benefiční koncert „Křídla motýlí“ v obci Horní Věstonice přines pro pacienty s nemocí motýlích křídel 24 560 Kč. Děkujeme všem divákům, interpretům i organizátorům! V sobotu 12. září se sešlo několik zpěváků na benefičním koncertu „Křídla motýlí“ v malebném prostředí Sportovně-kulturního areálu Horních Věstonic s krásnými kulisami Pálavy. Na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel přijeli zazpívat např. pop-rocková Marcela Březinová, kytarista,
- [„Štítili se mě, že mám lepru!” vzpomínají pacienti na život před Debrou. Dnes je to naštěstí jinak.](https://debra-cz.org/stitili-se-me-ze-mam-lepru-vzpominaji-pacienti-na-zivot-pred-debrou-dnes-je-to-nastesti-jinak/) - Od 25. do 31. října je celosvětový týden osvěty o nemoci motýlích křídel. Připojujeme se ke kampani, která upozorňuje na osudy lidí, kteří mají křehkou kůži a sliznice. I pouhá chůze, nošení oblečení, polknutí sousta jídla, otočení klíčem, otevření pet lahve jim způsobuje puchýře, strhává kůži a způsobuje bolest. Velmi zraňující mohou být i reakce okolí — odmítavé pohledy nebo necitlivá slova.
- [DEBRA ČR je tu pro své klienty i v "době covidové"](https://debra-cz.org/debra-cr-je-tu-pro-sve-klienty-i-v-dobe-covidove/) - Vážení a milí, současná situace je čím dál více zahalena nejistotou, neboť do našich životů silně pronikla přítomnost koronaviru. Netrapme se ale v této době věcmi, které ovlivnit nemůžeme, zaměřme se na to, co je v naší moci. Právě připravujeme online Debra konferenci, kde se těšíme, že se v mnohými z Vás spojíme a budeme moci sdílet vše, co teď prožíváme.
- [PF 2021 - Buďme příští rok NADOTEK](https://debra-cz.org/pf-2021-budme-pristi-rok-nadotek/) - Být NADOTEK nebylo v letošním roce vůbec jednoduché. Být NADOTEK na dálku je totiž docela kumšt :)) Ale zvládli jsme to, i když za cenu ztráty osobního prožití vzájemné spolupráce, což nás moc mrzí. Museli jsme se ale, tak jako všichni, bez lecčeho obejít… Vlastně jsme v Debře letos museli zvládnout nečekané, nepředstavitelné. Nicméně ve snaze zachovat pomoc pacientům s nemocí motýlích křídel jsme
- [Buďte i doma NADOTEK](https://debra-cz.org/budte-i-doma-nadotek/) - Doma NADOTEK je exkluzivní limitovaná kolekce dámských domácích oděvů, které navrhla významná česká oděvní návrhářka Liběna Rochová. Motiv na oděvech je společné dílo Liběny Rochové, Jitky Čvančarové a Lukáše Musila, kteří dlouhodobě podporují činnost DEBRA ČR. A proč Doma NADOTEK? Třetí kolekce oděvů NADOTEK je reakcí na současné dění, kdy trávíme doma více času než obvykle. Zakoupením
- [Nejde nám o peníze, ale o práva pacientů](https://debra-cz.org/nejde-nam-o-penize-ale-o-prava-pacientu/) - Pacienti vždy byli a jsou součástí DEBRA ČR Vznik pacientské organizace DEBRA ČR iniciovala před 17 lety paní primářka Hana Bučková, která se v té době věnovala problému nemoci motýlích křídel už řadu let. Ze své tehdejší stáže v USA se vrátila s nápadem založit českou variantu podpůrné organizace DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association). Proto uspořádala setkání s pacienty a jejich
- [Crawler je NADOTEK](https://debra-cz.org/crawler-je-nadotek/) - Být NADOTEK se stalo synonymem pomoci a solidarity s lidmi s nemocí motýlích křídel. Díky projektu NADOTEK, ve kterém se spojují osobnosti podporující charitativní organizaci DEBRA. Právě teď představujeme exkluzivní limitovanou kolekci dámských domácích oděvů Doma NADOTEK. Tato kolekce vzniká ve spolupráci se společností CRAWLER CZ s.r.o. Autorkou kolekce je přední česká oděvní designérka Liběna Rochová, na motivu
- [Doběhli jsme NADOTEK](https://debra-cz.org/dobehli-jsme-nadotek/) - První ročník charitativního virtuálního běhu pro “Motýlky” trval 10 dnů a předčil veškerá naše očekávání. Celkový výtěžek tedy činí neuvěřitelných 664 800 Kč! Zúčastnilo se ho na 3 000 běžců či chodců. Startovné vyneslo neuvěřitelnou částku 419 800 Kč Akci podpořili i naši partneři ve výši 245 000 Kč. 8 partnerů věnovalo věcné ceny pro vylosované závodníky. DĚKUJEME!!! A
- [DEBRA piknik byl NADOTEK](https://debra-cz.org/debra-piknik-byl-nadotek/) - S pacienty, partnery, našimi podporovateli i přáteli jsme si udělali piknik podle Debry. Malou odpolední párty NADOTEK, která byla po roce první příležitostí vidět se osobně, obejmout, strávit spolu čas. A to jsme všichni moc potřebovali. Nad báječnými delikateskami z kuchyně Bistro No.2 jsme se sešli už podruhé na Výstavišti Praha. A bylo nás víc než 70. Celé odpoledne
- [Týden plný úsměvů](https://debra-cz.org/tyden-plny-usmevu/) - Letní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel je esencí všeho, co pacientská organizace DEBRA nabízí. Do jediného týdne jsou vtisknuty všechny hodnoty, které činí naši organizaci právě takovou, jaká je. Pro lidi s kůži křehkou jako motýlí křídla je velmi důležitý pocit BEZPEČÍ. Ten se ale netýká jen opatrnosti a předcházení poranění kůže. Podstatnější je bezpečný prostor pro
- [Konference ve znamení oslav 20. výročí EB Centra](https://debra-cz.org/konference-ve-znameni-oslav-20-vyroci-eb-centra/) - Největším oceněním pro práci zdravotníků jsou úsměvy a vděčnost jejich pacientů. Obojího se v hojné míře dostalo lékařům i zdravotním sestrám klinického EB Centra při FN Brno na víkendovém setkání rodin s nemocí motýlích křídel. Jsme velmi rádi, že po odsouvání termínu, přesunu do online prostředí a opětovné změně data konání, proběhla výroční konference DEBRA ČR zase naživo a společně s rodinami
- [Tohle bude osobní... ale chceme to s vámi sdílet a taky děkovat...](https://debra-cz.org/tohle-bude-osobni-ale-chceme-to-s-vami-sdilet-a-taky-dekovat/) - Život je plný překvapení a změn… Šokujících novinek a dramatických zpráv je nyní ve světě kolem nás až příliš. A proto se s vámi chceme dělit o radostné novinky :) Při rekapitulaci končícího roku 2021 jsme mimo jiné “sečetli”, že 3 kolegyním (z našeho donedávna 9členného týmu) se brzy narodí miminka a pan ředitel bude dvojnásobným tatínkem. Poznámka pana ředitele: “Nehledejte v tom
- [NADOTEK šíří osvětu](https://debra-cz.org/nadotek-siri-osvetu/) - Letos je to 20 let, co způsobila paní primářka Hana Bučková takřka revoluci v péči o pacienty s nemocí motýlích křídel, když po zahraničním vzoru založila ve FN Brno klinické EB Centrum. Není proto vůbec s podivem, že oslavy 20 let EB Centra se promítly i do motivu v pořadí už 4. trička NADOTEK. Paní primářka založila také pomáhající organizaci DEBRA
- [10 kontrol u lékaře za jediný den? Umíme to pro pacienty zařídit - a s maximálním pohodlím](https://debra-cz.org/10-kontrol-u-lekare-za-jediny-den-umime-to-pro-pacienty-zaridit-a-s-maximalnim-pohodlim/) - “Běhání po doktorech” není pro nikoho příjemná záležitost. U onemocnění, které postihuje celý organismus, jako je nemoc motýlích křídel, je takového běhání opravdu hodně a jediné specializované centrum pro pacienty se nachází v Brně. Navíc vyšetření jednotlivých specialistů spolu často souvisí, stanovisko jednoho, ovlivňuje další léčebný postup dalšího odborníka… To by snad bylo nejlepší, aby se všichni doktoři
- [Benefiční glee show](https://debra-cz.org/beneficni-glee-show/) - Představení Křídla naděje v Sonocentrum, přineslo krásný výtěžek 41.762 Kč, za který našim “Motýlkům” pořídíme ošetřovací materiál a další potřebné pomůcky. Moc děkujeme First Smile a všem divákům a dárcům! Jedinečná glee show pod vedením brněnského sboru First Smile přinesla tanec, zpěv a zábavu. Program večera doplnila známá jména z umělecké branže i světoví tanečníci. Výtěžek se pořadatelé rozhodli věnovat na podporu
- [Evropský řád rytířů vína podpořil pacienty s EB](https://debra-cz.org/evropsky-rad-rytiru-vina-podporil-pacienty-s-eb/) - V sobotu 9. dubna prošel Brnem historický průvod. Ten byl součástí Rytířské slavnosti rytířů vína, kteří se zde sešli. Při této slavností příložitosti se rozhodli podpořit také veřejnou sbírku DEBRA ČR a ve spolupráci s nadačním fondem HVĚZDY PRO ŽIVOT darovali 50.500 Kč na ošetřovací materiál, pomůcky či ozdravné pobyty pro naše pacienty.
- [Život na křídlech motýlích - dokument o EB](https://debra-cz.org/zivot-na-kridlech-motylich-dokument-o-eb/) - Česká televize za podpory neziskové organizace DEBRA ČR a Mölnlycke Health Care vznikl dokument pod taktovkou režisérky Lucie Klímové, který odkrývá příběh Petry Koudelkové, která od narození bojuje s nemocí motýlích křídel. Přesto se snaží užít si každý den svého života naplno. Dokumentu Život na křídlech motýlích odvysílala ČT2 v nedělí 27.2.2022 v 16:20 a v úterý 1.3.2022 v 11:50 a nyní jej najdete v iVysílání I přes zákeřnou diagnózu Petra vystudovala střední
- [Běh NADOTEK - zapoj svůj KLUB](https://debra-cz.org/beh-nadotek-zapoj-svuj-klub/) - Zapojte své kolegy a přátele do společné sportovní aktivity pro dobrou věc! 100% výtěžku ze startovného putuje na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. DEBRA ČR vás srdečně zve k zapojení do 2. ročníku virtuálního charitativního běhu NADOTEK. V našem závodě sice nebudeme zápolit tělo na tělo, zato si každý může vybrat vlastní obtížnost trati i trasy, zvolit běh nebo
- [Běh NADOTEK 2022](https://debra-cz.org/beh-nadotek-2022/) - Boj s nemocí motýlích křídel je běh na dlouhou trať. Všem rodinám s touto nemocí pomáháme v pacientské organizaci DEBRA a pomáhají také všichni účastníci charitativního virtuálního běhu NADOTEK. 100% výtěžku ze startovného putuje na každodenní adresnou podporu pacientů. Na výběr jsou různé vzdálenosti, možnost běhu nebo chůze. DEBRA ČR letos podruhé organizuje virtuální běžecký závod. “První nápad udělat Běh NADOTEK
- [Založení DebRA ČR](https://debra-cz.org/zalozeni-debra-cr/) - Dne 15.5.2004 byla v Brně založena nezisková nevládní organizace DebRA ČR, občanské sdružení pacientů s vrozenou dědičnou vadou kůže Epidermolysis bullosa (EB) a jejich rodinných příslušníků. Tím se Česká republika zapojila do mezinárodní sítě DebRA , neboť tato sdružení existují ve vyspělých státech na celém světě. V říjnu bude naše neziskové občanské sdružení představeno na XIII. Evropském DebRA kongresu
- [Konference v běhu/běh na konferenci ;)](https://debra-cz.org/konference-v-behu-beh-na-konferenci/) - DEBRA ČR spolu s klinickým EB Centrem uspořádaly v pořadí už 19. výroční konferenci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich pečovatele. Pořádáme tuto konferenci jednou za rok a věnujeme se v ní nejdůležitějším tématům v péči o pacienty s EB. Představujeme novinky v léčbě i mezi ošetřovacími materiály, snažíme se vždy přijít s nějakou zajímavostí, která může lidem s EB ulevit. Konference je také prostorem pro
- [Běh NADOTEK 2022 je v cíli](https://debra-cz.org/beh-nadotek-2022-je-v-cili/) - Zdá se, že sportovat vás s námi baví! Svědčí o tom nejen ohromný výtěžek běhu NADOTEK, který se vyšplhal na nádherných 476 000 Kč, ale i nadšení jednotlivců, které zaznívá z řad našich fanoušků na sociálních sítích, zástupců partnerských firem i z rodin našich křehkých “Motýlků”. Boj s nemocí motýlích křídel je běh na dlouhou trať. Tato věta, která je zkrátka
- [Letní pobyt 2022 aneb Jak je důležité míti DEBRA rodinu](https://debra-cz.org/letni-pobyt-2022-aneb-jak-je-dulezite-miti-debra-rodinu/) - “Proč děláte pobyt pro děti, které nemůžou nic dělat? Nemůžete se jich přece ani dotknout…” X “Proč nejedou děti s EB na normální tábor?” Tyto a mnohé další otázky se můžou objevit v souvislosti s letním pobytem pro rodiny s nemocí motýlích křídel, který DEBRA pořádá. Pojďme si na ně tedy odpovědět. Nemoc motýlích křídel je nesmírně různorodé onemocnění — někdy patrné
- [Relaxace pro pečující mámy a dospělé pacientky s EB](https://debra-cz.org/relaxace-pro-pecujici-mamy-a-dospele-pacientky-s-eb/) - Máme velkou radost, že se nám po roční pauze podařilo uskutečnit dámský wellness pobyt pro dospělé dámy s nemocí motýlích křídel a pro maminky pacientů s touto nemocí. Hlavním cílem tohoto pobytu bylo umožnit našim klientkám načerpat novou energii, přijít na jiné myšlenky a odpočinout si. Do podhůří Jeseníků se na přelomu září a října sjelo patnáct dam ze všech
- [Pánský pobyt v Plzni](https://debra-cz.org/pansky-pobyt-v-plzni/) - Nemoc motýlích křídel je náročná jak pro samotné pacienty, tak pro jejich pečující. Proto DEBRA pamatuje na celé rodiny. Letní ozdravný pobyt, který je programově zaměřen především na rodiny s dětmi doplňujeme dalšími akcemi, kde mohou naši klienti sdílet své radosti i starosti a v neposlední řadě si trochu oddechnout a změnit prostředí. V letošním roce jsme pamatovali také na
- [Díky tričkám NADOTEK financujeme konkrétní potřeby pacientů](https://debra-cz.org/diky-trickam-nadotek-financujeme-konkretni-potreby-pacientu/) - DEBRA ČR začátkem listopadu vydala 4. edici triček NADOTEK. Jsou šitá tak, aby symbolicky upozorňovala na křehkou kůži pacientů s nemocí motýlích křídel. Triko NADOTEK má švy záměrně zvenku, protože i švy oblečení mohou našim pacientům poškodit jejich křehkou kůži. Trika NADOTEK 2021 jsou dostání v našem eshopu Trička DEBRA ČR prodává na svém eshopu a získané peníze používá na financování
- [Video spot o tom, proč jsme NADOTEK](https://debra-cz.org/video-spot-o-tom-proc-jsme-nadotek/) - Krásný spot vytvořili Petr Čadek a Matěj Juhár 🙏🤍🦋 Každý máme důvod být NADOTEK.A jaký je ten váš? #jsemNADOTEK Trička najdete na shop.debra-cz.org Veliké poděkování: BIOFILMS RENTALHALA 11 FotostudioLa Roche-PosayYouradio TalkDobro skladem
- [DEBRA ČR vyhlašuje Den NARUBY](https://debra-cz.org/debra-cr-vyhlasuje-den-naruby/) - 21. června bude “Den naruby”. Vyhlašuje ho pacientská organizace DEBRA ČR a kdo v tento den bude mít na sobě oblečení obráceně, vyjádří podporu pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel, kterým může ublížit i šev na oblečení. Jitka Čvančarová: “Lidé mě upozorňují, že mám tričko naruby a já jim mohu vysvětlit, že tím pomáhám lidem s nemocí motýlích křídel.” PROHLÉDNĚTE
- [Kde všude můžete podpořit "Motýlky" - benefiční akce 2023](https://debra-cz.org/kde-vsude-muzete-podporit-motylky-beneficni-akce-2023/) - Jsme moc rádi, že nám tolik lidí je ochotno pomáhat se šířením osvěty o nemoci motýlích křídel i sháněním prostředků. Lidi s nemocí motýlích křídle můžete podpořit na celé řadě akcí: 13.5. Roštejnský hodokvas: Roštejnský hodokvas je už srdcová záležitost! Akci s tematikou středověku, jenž neodmyslitelně patří k pozdně gotickému Hrad Roštejn, pořádá skupina Novus Origo od roku 2012. Návštěvníkům se nabízí historické tržiště, v odpoledním
- [Dyjákovice, Roštejn, Pardubice, Konopiště, Brno, … veliké poděkování do všech stran 🙂](https://debra-cz.org/dyjakovice-rostejn-pardubice-konopiste-brno-velike-podekovani-do-vsech-stran-🙂/) - Na následujících řádcích se bude hodně děkovat. Z celého srdce a velké spoustě lidí! Bez nich bychom totiž nemohli pro naše milé pacienty dělat naši práci — tedy usnadňovat jim život s nemocí motýlích křídel. Díky benefičním akcím, firemním sbírkám a zapečetěným kasičkám veřejné sbírky můžeme nakupovat ošetřovací materiál, poskytovat odborné poradenství i pořádat pobytové akce pro rodiny s nemocí motýlích křídel. A
- [Virtuální běh NADOTEK 2023](https://debra-cz.org/virtualni-beh-nadotek-2023/) - Již potřetí pořádá pacientská pacientská organizace DEBRA ČR virtuální charitativní běh NADOTEK. Vyraž na trať a podpoř lidi s nemocí motýlích křídel. Na výběr je ze sedmi tratí, které symbolicky představují jedinečný projekt “EB klinický den”. Je to jeden z mnoha způsobů, jak v brněnském klinickém EB Centru pomáhají lékaři pacientům s nemocí motýlích křídel. REGISTRACE DO ZÁVODU Nemoc motýlích
- [Karel Poborský bude hrát hokej pro Debru](https://debra-cz.org/karel-poborsky-bude-hrat-hokej-pro-debru/) - Hokejový klub HC Junior Mělník spolu s Debrou připravují na začátek září unikátní akci na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Pod garancí reprezentačního obránce Michala Kempného proběhne 7. září na mělnickém zimním stadionu hokejová benefice, která přivítá řadu dalších sportovních hvězd. ZAJISTĚTE SI SVÉ VSTUPENKY JEŠTĚ DNES Podpora dětí s nemocí motýlích křídel a nábor malých hokejistů jsou dva
- [Buněčná terapie pro “Motýlky” se po několika letech příprav konečně spouští](https://debra-cz.org/bunecna-terapie-pro-motylky-se-po-nekolika-letech-priprav-konecne-spousti/) - Ve Fakultní nemocnici Brno byla ve spolupráci s infrastrukturou CZECRIN (Lékařská fakulta MU) zahájena klinická studie pro pacienty se vzácným vrozeným onemocněním epidermolysis bullosa (EB), známým jako nemoc motýlích křídel. Cílem studie je ověřit bezpečnost léčivého přípravku a získat první informace o tom, nakolik podávaná buněčná terapie podporuje hojení chronických ran. Klinickou studii realizuje tým lékařů a sester z EB
- [Epizoda podcastu Dobro skladem o nemoci motýlích křídel](https://debra-cz.org/epizoda-podcastu-dobro-skladem-o-nemoci-motylich-kridel/) - Napadlo vás, že nemoc motýlích křídel ovlivňuje i nejintimnější oblasti života? Možná napadlo, ale přesto se o tom většinou nemluví… Tabu prolomila pacientka Katka v podcastu Dobro skladem. Když Magda zakládala Debru, byla Káťa malá holčička 👧 A teď? Debra je plnoletá 😉, z Káti je profesionální hudebnice 🎷 a Magda je na obě právem hrdá 🤗🙏 Společně byly hostkami podcastu

## Stránky

- [Hlavní strana](https://debra-cz.org/) - DEBRA ČR je organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel, neboli Epidermolysis Bullosa (EB). Šíříme povědomí o nemoci a snažíme se podporovat pacienty i jejich rodiny. Pomáhejte s námi!
- [Hlavní strana](https://debra-cz.org/) - DEBRA ČR je organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel, neboli Epidermolysis Bullosa (EB). Šíříme povědomí o nemoci a snažíme se podporovat pacienty i jejich rodiny. Pomáhejte s námi!
- [Hlavní strana](https://debra-cz.org/) - DEBRA ČR je organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel, neboli Epidermolysis Bullosa (EB). Šíříme povědomí o nemoci a snažíme se podporovat pacienty i jejich rodiny. Pomáhejte s námi!
- [Hlavní strana](https://debra-cz.org/) - DEBRA ČR je organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel, neboli Epidermolysis Bullosa (EB). Šíříme povědomí o nemoci a snažíme se podporovat pacienty i jejich rodiny. Pomáhejte s námi!
- [Hlavní strana](https://debra-cz.org/) - DEBRA ČR je organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel, neboli Epidermolysis Bullosa (EB). Šíříme povědomí o nemoci a snažíme se podporovat pacienty i jejich rodiny. Pomáhejte s námi!
- [Hlavní strana](https://debra-cz.org/) - DEBRA ČR je organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel, neboli Epidermolysis Bullosa (EB). Šíříme povědomí o nemoci a snažíme se podporovat pacienty i jejich rodiny. Pomáhejte s námi!
- [O DEBRA ČR](https://debra-cz.org/o-nas/) - Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. DEBRA ČR je pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB. Posláním
- [Dokumenty a publikace](https://debra-cz.org/dokumenty-a-publikace/) - Dokumenty a publikace Výroční zprávy Výroční zpráva za rok 2025 Výroční zpráva za rok 2024 Výroční zpráva za rok 2023 Účetní závěrka 2023 Výroční zpráva za rok 2022 Účetní závěrka 2022 Výroční zpráva za rok 2021 Účetní závěrka 2021 Výroční zpráva za rok 2019 Starší ročníky Letáčky, plakátky, dokumenty Chcete šířit osvětu? Stáhněte si letáček :) Trička NADOTEK – plakátek Den naruby –
- [Jak pomáháme](https://debra-cz.org/jak-pomahame/) - Jak pomáháme Děkujeme, že spolu s námi pomáháte lidem, kteří neznají den bez bolesti. Číslo účtu: 2039957319/0800 Jak pomáháme Sociální pracovník DEBRA ČR provází pacienta a jeho rodinu od narození celým životem. Hledá a nabízí návrhy na řešení složitých životních situací. Sociální pracovník sice není lékař, zdravotní sestra ani lékárník, ale dokáže správně nasměrovat, předat kontakty, propojit s jinými odborníky nebo institucemi.
- [Kontakty](https://debra-cz.org/kontakty/) - Kontakty DEBRA ČR, z.ú. Fakultní nemocnice Brno Černopolní 212/9 613 00 Brno IČO: 26 66 69 52 ID datové schránky: pf6zsuj Tým DEBRA ČR Alice Brychtová, DiS. ředitelka a zakladatelka DEBRA ČR vedoucí sociálních služeb alice.brychtova@debra.cz +420 608 384 562 Bc. Magda Hrudková zakladatelka DEBRA ČRfundraiserka a koordinátorka osvěty magda.hrudkova@debra.cz +420 604 231 063 Mgr. Lada Pazourková sociální pracovnicekoordinátorka veřejné sbírky lada.pazourkova@debra.cz
- [Poděkovaní dárcům](https://debra-cz.org/podekovani-darcum/) - Poděkování dárcům Děkujeme Vám všem, kteří jste přispěli, či stále přispíváte lidem s nemocí motýlích křídel. Vážíme si vaší podpory, díky které se nám daří zkvalitňovat život nemocných s EB a jejich rodin. 2026 2025 2024 2023 2022 Bambusová trička pro Sama Moc rádi bychom poděkovali za možnost si pořídit trička z bambusu. Trička jsou prodyšná, dobře odvádějí vlhkost a eliminují
- [Podpořte nás](https://debra-cz.org/podporte-nas-2/) - Podpořte nás Pomáhejte s námi lidem, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Číslo účtu: 2039957319/0800 Veronika s rodinou Veronika 43000 Ještě jednou s celého srdce děkujeme. Matyášek s rodinou 8 921,26 Kč VŠECHNA PODĚKOVÁNÍ Staňte se partnerem Alice Brychtová, DiS. ředitelka a zakladatelka DEBRA ČR vedoucí sociálních služeb alice.brychtova@debra.cz +420 608 384 562 Buďte
- [NADOTEK](https://debra-cz.org/nadotek/) - DEBRA ČR je organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel, neboli Epidermolysis Bullosa (EB). Šíříme povědomí o nemoci a snažíme se podporovat pacienty i jejich rodiny. Pomáhejte s námi!
- [Akce](https://debra-cz.org/akce/) - Kalendář akcí DEBRA ČR se účastní nebo sama pořádá řadu benefičních akcí na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel. V průběhu celého roku je možné se s námi potkat po celé ČR. Podrobné informace o termínech a místech naleznete v našem kalendáři. Všechny Pro veřejnost Pro pacienty Zvaní hosté 19.07. - 24.07.2026 Letní ozdravný pobyt Pro pacienty Pro pacienty Pro pacienty - 24.07.2026 Letní ozdravný pobyt Pro pacienty
- [Zásady ochrany osobních údajů](https://debra-cz.org/ochrana-osobnich-udaju/) - Ochrana osobních údajů Ochrana osobních údajů je pro nás velmi důležitá. V následujícím dokumentu vás informujeme, jaké osobní údaje zpracováváme, proč je zpracováváme, na jak dlouho a jaká jsou vaše práva. Kdo je správce? Správce osobních údajů na webu www.debra-cz.org je společnost DEBRA ČR, z.ú., se sídlem Černopolní 212/9, Černá Pole, 613 00 Brno, IČO: 26666952, DIČ: CZ26666952, zapsaná
- [Naši partneři](https://debra-cz.org/nasi-partneri/) - Naši partneři 2026 2025 2024 2023 NADAČNÍ PODPORA Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové Nadace ČEZ Nadace ČEZ nám umožňuje poskytovat pacientům tolik potřebnou péči psychologa. Děkujeme. ZCELA NADOTEK Maršálkovo s.r.o. APF Consulting s.r.o. KVArt Production KVArt Production organizuje věhlasný Český ples a významně podporuje naše milé pacienty. La Roche Posay BLÍZKO NADOTEK FC ZBROJOVKA
- [O nemoci motýlích křídel](https://debra-cz.org/o-nemoci-motylich-kridel/) - O nemocimotýlích křídel Epidermolysis bullosa congenita (EB) neboli tzv. nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění. Nemocní neznají den bez bolesti. Lidé s EB mají velice jemnou, citlivou a lehce zranitelnou kůži. O nemocimotýlích křídel Příčinou nemoci jsou genové mutace („chyby“ v genu), které změní soudržnost kůže. Ta je křehká a lehce zranitelná. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých otevřených
- [Publikace](https://debra-cz.org/publikace/) - Dokumenty a publikace
- [Aktuality](https://debra-cz.org/aktuality/) - Aktuality V DEBRA ČR se stále něco děje. O všech novinkách se můžete dozvědět z našich aktualit. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
- [Fotogalerie a video](https://debra-cz.org/fotogalerie-a-video/) - Fotogalerie a video Prohlédněte si fotografie z uplynulých akcí, které DEBRA ČR pořádá nebo se jich účastní. Fotogalerie Liběna Rochová + MUSA / The Anatomy of Pain (for Debra CZ) Debra NADOTEK – Magazín NADOTEK / Všichni jsme andělé NADOTEK Liběna Rochová & Musa pro pacienty s nemocí motýlích křídel Jitka Čvančarová a miminko s nemocí motýlích křídel Akrobatický pilot Martin Šonka
- [Kalendář akcí](https://debra-cz.org/kalendar-akci/)
- [Blog](https://debra-cz.org/blog/)

## Akce

- [Levandule pro radost](https://debra-cz.org/akce/levandule-pro-radost/)
- [Den pro DEBRU v Motýlím domě Brno](https://debra-cz.org/akce/den-pro-debru-v-motylim-dome-brno/)
- [Městecká desítka](https://debra-cz.org/akce/mestecka-desitka-2/)
- [Vlaštovka](https://debra-cz.org/akce/vlastovka/)
- [Volejbalový turnaj](https://debra-cz.org/akce/volejbalovy-turnaj/) - Veškeré informace o charitativním volejbalovém turnaji se dozvíte zde.
- [Galavečer DEBRA ČR](https://debra-cz.org/akce/galavecer-2/)
- [8. Dobročinný bazar pro Debru](https://debra-cz.org/akce/8-dobrocinny-bazar-pro-debru/)
- [EB Klinický den: Špičková péče na jednom místě](https://debra-cz.org/akce/eb-klinicky-den-spickova-pece-na-jednom-miste/)
- [POP UP - SECOND ICONS](https://debra-cz.org/akce/pop-up-second-icons/)
- [Den vzácných onemocnění](https://debra-cz.org/akce/den-vzacnych-onemocneni-2/) - Tato akce zároveň zahajuje oslavy 25 let existence EB centra, které poskytuje specializovanou péči pacientům s touto vzácnou nemocí. Setkání je určeno odborné veřejnosti a věnuje se aktuálním tématům v oblasti diagnostiky, léčby a dlouhodobé péče. Cílem je sdílení odborných zkušeností, mezioborová spolupráce a zvyšování povědomí o specifických potřebách pacientů se vzácnými onemocněními.
- [DEBRA konference](https://debra-cz.org/akce/debra-konference/)
- [Letní ozdravný pobyt](https://debra-cz.org/akce/letni-ozdravny-pobyt-2/)
- [Den naruby](https://debra-cz.org/akce/den-naruby-2/)
- [Dobročinný šálek na podporu DEBRA ČR](https://debra-cz.org/akce/dobrocinny-salek-na-podporu-debra-cr/) - I tento rok probíhají v Pardubicích tradiční vánoční trhy. Letos je nám velkým potěšením být jejich součástí, a to konkrétně na třetí adventní neděli 14.12.2025. Budeme se na Vás těšit v našem Debra stánku, kde budeme mít produkty Nadotek z našeho charitativního e‑shopu. Zároveň se ale moc těšíme na setkávání s Vámi, kdo máte chuť přijít nasát vánoční atmosféru. Veškeré
- [StarDance Tour 2025](https://debra-cz.org/akce/stardance-tour-2025/)
- [Virtuální běh NADOTEK 2025](https://debra-cz.org/akce/virtualni-beh-pro-debru/) - Podpořte během nebo chůzí naše milé pacienty! Veškeré informace k běhu najdeš zde. Registruj se zde! Můžete se zapojit kdekoli a to v termínu 18. — 28. září. Stačí se zaregistrovat na www.virtualnibeh.cz, zaplatit startovné a řídit se pokyny, které vám přijdou do mailu. Trasy Běhu NADOTEK Běž na pohodu pro Lukáška (2 roky) — 2 km — dětský běh; chůze Běž s lehkostí podle Vašíka (5 let) – 5 km – běh Běž rychle jako Emička (7 let) — 7 km – běh
- [DEBRA Piknik](https://debra-cz.org/akce/debra-piknik/)
- [Samosběr na levandulovém poli Krhová](https://debra-cz.org/akce/samosber-na-levandulovem-poli-krhova/)
- [7. dobročinný bazar pro Debru](https://debra-cz.org/akce/7-dobrocinny-bazar-pro-debru/)
- [Letní ozdravný pobyt](https://debra-cz.org/akce/letni-ozdravny-pobyt/)
- [Přeloučská desítka](https://debra-cz.org/akce/preloucska-desitka/) - 13.9.2025 se v Přelouči uskuteční 1. ročník běžeckého závodu Přeloučská desítka a vy máte jedinečnou šanci být jednak u toho, ale také přispět v rámci registrace do veřejné sbírky pro “Motýlky”. Jdete do toho? Registrace běží na tomto webu
- [Charity Prochy Cup 2025 v Dyjákovicích](https://debra-cz.org/akce/charity-prochy-cup-2025-v-dyjakovicich/) - V roce 2025 nás čeká už 6. ročník fotbalového turnaje Charity Prochy Cup! Opět se můžete těšit na nabitý program, skvělou atmosféru a parádní hudební vystoupení. Opět se můžete těšit na nabitý program, skvělou atmosféru a parádní hudební vystoupení. Hudební program:
- [Trampolínky v Dolních Dunajovicích](https://debra-cz.org/akce/trampolinky-v-dolnich-dunajovicich/) - Přijďte si zaskákat pro dobrou náladu a přispět na charitativní organizaci DEBRA ČR. Sobota 6.9.2025 Tělocvična ZŠ Dolní Dunajovice
- [EB klinický den - společný projekt EB Centra FN Brno a DEBRA ČR](https://debra-cz.org/akce/eb-klinicky-den/)
- [Benefičním volejbalovým turnajem pro Motýlí křídla oslavíme Den naruby](https://debra-cz.org/akce/beneficnim-volejbalovym-turnajem-pro-motyli-kridla-oslavime-den-naruby/)
- [Dámský relaxační a rekonvalescenční pobyt](https://debra-cz.org/akce/damsky-relaxacni-a-rekonvalescencni-pobyt/)
- [CHARITATIVNÍ BAZÁREK PRO DEBRU 11.4. a 12.4. v Divadle na Maninách](https://debra-cz.org/akce/charitativni-bazarek-pro-debru-11-4-a-12-4-v-divadle-na-maninach/)
- [6. dobročinný bazar pro Debru](https://debra-cz.org/akce/6-dobrocinny-bazar-pro-debru/) - .
- [Výroční konference DEBRA ČR](https://debra-cz.org/akce/galavecer/)
- [Den pro Debru v Motýlím domě](https://debra-cz.org/akce/den-pro-debru-v-motylim-dome/)
- [Den vzácných onemocnění](https://debra-cz.org/akce/den-vzacnych-onemocneni/)
- [Den v Motýlím domě Brno pro "Motýlky"](https://debra-cz.org/akce/den-v-motylim-dome-brno-pro-motylky/)
- [Roštejnský hodokvas](https://debra-cz.org/akce/rostejnsky-hodokvas/)
- [Dobročinný bazar v Brně](https://debra-cz.org/akce/dobrocinny-bazar-v-brne/)
- [Dobročinný bazar v Teplicích](https://debra-cz.org/akce/dobrocinny-bazar-v-teplicich/)
- [Den naruby](https://debra-cz.org/akce/den-naruby/)
- [Koncert na oslavu 20 let od založení DEBRA ČR](https://debra-cz.org/akce/koncert-na-oslavu-20-let-od-zalozeni-debra-cr/)
- [Městecká desítka](https://debra-cz.org/akce/mestecka-desitka/) - Městecká desítka je především o radosti z pohybu a setkávání lidí ze všech koutů naší země. Chce však také přinášet radost i jiným. Těm, kterým osud tolik nepřál. Proto vznikla spolupráce s DEBRA ČR.
- [Výroční konference DEBRA ČR](https://debra-cz.org/akce/vyrocni-konference-debra-cr/)

## Příběhy

- [Dominik](https://debra-cz.org/pribeh/dominik/) - Hned po narození jsem byl převezen do Dětské nemocnice Brno, kdy můj život přes mnoho komplikací doslova zachránila paní primářka Bučková, která se již v této době starala o pacienty s touto nevyléčitelnou nemocí známou jako nemoc motýlích křídel o které se tehdy, ještě tak nevědělo jako v současné době. Pocházím z podhůří Jeseníků z lázeňské obce nedaleko Šumperka. Má diagnóza je Epidermolysis Bullosa, dystrofická forma, což znamená každodenní péči o bolavé rány, které jsou
- [Makulka](https://debra-cz.org/pribeh/makulka/) - Každý den musím Markétku ošetřovat. Většinou hodinu ráno a dvě hodiny večer. Několikrát denně jí vyvazuji ručičky proti jejich srůstání, rehabilitujeme. Nemůže jíst normální stravu, a proto jí veškeré jídlo mixuji. V noci spinká Markétka s dlahami na ručičkách, abychom je udrželi funkční. Vážíme si každé pomoci pro Makulku i ostatní „Motýlky“ Bojujeme s nemocí, a přestože víme, že nemáme šanci vyhrát, že je EBD moc silný soupeř,
- [Petra](https://debra-cz.org/pribeh/petra/) - Křehkostí maskovala nezlomnost. V lednu 2023 Petra zemřela. Nikdy nepřestaneme obdivovat vnitřní sílu, kterou v sobě měla Petra, úžasná a výjimečná žena, která celý život žila s nemocí motýlích křídel. Svým přístupem k životu, statečností, houževnatostí a drivem obohacovala svět. O to víc ho svým odchodem ochudila… Nemoc motýlích křídel se snažila zbrzdit její elán, ale ani rány po celém těle
- [Olga](https://debra-cz.org/pribeh/olga/) - Olinka Joklová ml. zemřela 16. srpna 2015. S láskou vzpomínáme na všechny „Motýlky“, kteří již odlétli navždy k nebi a obdivujeme sílu a pokoru jejich blízkých. Jejich příběhy však zůstávají… Olinka: „Žiju tady a teď, ať je zítra líp!“ V den mého narození roku 1985 to byl přesně rok od úmrtí mého bratra. Lékařka to pojala jako zjednodušení své práce a řekla mojí mamce: „Vám umřel ten chlapec, že? Tak jste zvyklá,
- [Lukáš](https://debra-cz.org/pribeh/lukas/) - V lednu roku 2022 Luky svůj boj s nemocí dobojoval… Jeho příběh je stále součástí naší DEBRA rodiny a vždy tu bude mít své místo: Lidí se stejnou diagnózou, jakou trpí Lukáš, je na celém světě jen několik desítek. Vedle křehké a zranitelné kůže jsou postiženy i jeho svaly. Ty kvůli tzv. dystrofii ztrácejí svou funkci a jsou velmi slabé. Lukáš je odkázán na invalidní vozík a neustálou
- [Bety](https://debra-cz.org/pribeh/bety/) - Alžbětka chodí na základní školu. Nemoc motýlích křídel, kterou od narození trpí, byste na ní na první pohled možná nepoznali. Je to tím, že i v létě nosí raději dlouhé kalhoty nebo sukně, které zakrývají jizvy a oděrky na kotnících a kolenou. Při sportu jí prsty a dlaně chrání speciální rukavičky. Aby Bety i ostatní lidé s nemocí motýlích křídel mohli zahodit ostych a být co nejlépe přijímání veřejností, realizuje pacientská organizace DEBRA ČR osvětovou kampaň, která seznamuje
- [Zuzka](https://debra-cz.org/pribeh/zuzka/) - Nemoc motýlích křídel umí být velmi různorodá. Někoho trápí na celém těle, někomu se tvoří puchýře jen například na rukou a nohou. Někoho trápí i puchýře v krku a na sliznicích. Různé může být i riziko, že se tato nemoc bude v rodině opakovat. Zuzanka měla 50% šanci narodit se zdravá, stejně velké riziko však bylo, že se narodí s kůží křehkou jako motýlí křídla. Nemoc motýlích křídel zdědila Zuzka po své mamince
- [David](https://debra-cz.org/pribeh/david/) - David: „EB mě v životě hodně trápí a trápit ještě bude. Ale já jsem moc rád na světě a hledám si svůj způsob, jak s EB bojovat a jak tomu čelit.“ Ahoj, jsem David. Žiju s tátou v malé obci na Moravě blízko Svitav. Moc rád pracuji s keramikou a tvořím na hrnčířském kruhu. Občas si trochu přivydělám prodejem svých výrobků, ale mým velkým snem je moci se keramikou živit.
- [Verunka](https://debra-cz.org/pribeh/verunka/) - Verunka je malá veselá holčička s blonďatými vlásky. Každé ráno jí maminka před cestou do školky plete dva malé copánky. K jejich každodennímu rituálu však patří také ošetření puchýřů a ran na kůži. Ty se Verunce udělají nejen, když spadne, ale i po neopatrném opření o stůl nebo i samy od sebe. Příčinou je vrozené onemocnění Epidermolysis Bullosa, kterému se říká nemoc motýlích křídel. Vážíme si každé pomoci pro Verunku i ostatní
- [Verča](https://debra-cz.org/pribeh/verca/) - „Vážíme si každé pomoci pro Verunku i ostatní „Motýlky““
- [Katka](https://debra-cz.org/pribeh/katka/) - Káťa je krásná sebejistá mladá žena, která si jde za svým snem a na pražské konzervatoři se věnuje hře na saxofon. Jen ti, kdo ji znají blíže, vědí, že je pro ni každodenní cvičení na hudební nástroj náročnější a bolestivější než pro její spolužáky… Katka má totiž nemoc motýlích křídel. Stejně nemocných žijí v Česku přibližně tři stovky. Jejich každodenní boj s nemocí jim už patnáct let usnadňuje charitativní organizace DEBRA ČR.
- [Vojtíšek](https://debra-cz.org/pribeh/vojtisek/) - „Připadáme si jako na horské dráze, chvíli jsme nahoře, to když Vojtíšek je v pohodě. No a rázem jsme dole, když se mu z ničeho nic objeví nový velký puchýř.“ Po porodu nám Vojtíška přinesli ukázat zabaleného v peřince s tím, že nemá kůži na nártech. Kolem pusinky měl strženou kůžičku a měl i puchýřek na tělíčku. Že se jedná o nemoc motýlích křídel, mě napadlo okamžitě. Z pardubické porodnice nás nakonec převezli na specializované Dětské kožní oddělení
- [Vaneska](https://debra-cz.org/pribeh/vaneska/) - Vaneska trpí od narození nemocí motýlích křídel. Především na chodidlech se jí tvoří velké rány, které ji omezují na každém kroku. I obout ponožku je bolestivá a náročná procedura. Pro Vanesčiny rodiče byla zpráva o nemoci jako blesk z čistého nebe, který jejich život změnil v mnoha ohledech. Ne všechny jsou však negativní. Přestože je nemoc motýlích křídel vrozené a dědičné onemocnění, nelze jej v rodině, kde se zatím nemoc nevyskytla, vyšetřit před narozením.
- [Nikolka](https://debra-cz.org/pribeh/nikolka/)
- [Sašenka](https://debra-cz.org/pribeh/sasenka/) - Kvůli Sašenkově nemoci se změnilo hodně věcí. Nejen místo bydliště, ale i pohled na život. Sašenka se narodil v roce 2004 na Ukrajině. O jeho onemocnění nám řekli lékaři hned po porodu a dodali, že takové děti žijí 2 až 3 týdny. Byli jsme z toho v šoku a nevěděli co dál. Velkým štěstím bylo, že jsme v Čechách měli dobrého kamaráda, který byl také kmotrem našeho syna. Poslali jsme mu fotky Sašenky, on je ukázal českému
- [Zuzka a Samík](https://debra-cz.org/pribeh/zuzka-a-samik/) - Zuzka: „Vázat ty maličké prstíky bylo umění, píchat puchýře v puse se zdálo nadlidské. Skříně máme plné ošetřovacích materiálu, krémů a náplastí, bez kterých se neobejdeme ani jeden den…“ Narodila jsem se v Košicích na Slovensku. Svoje dětství jsem… nějak přežila. Diagnóza byla “ekzém”. Tak s tím člověk žil. Nevěděla jsem, proč se mi dělaly puchýře v puse, nemohla jsem mluvit. Slezly mi nehty. Když jsem spadla, tak se mi kůže strhla

## Fotogalerie

- [DEBRA Konference 2026](https://debra-cz.org/fotogalerie/debra-konference-2026/)
- [Galavečer DEBRA ČR 2026](https://debra-cz.org/fotogalerie/galavecer-debra-cr/)
- [Piknikem zahajujeme virtuální běh](https://debra-cz.org/fotogalerie/piknikem-zahajen-virtualni-beh/)
- [25 let EB centra ve Werichově vile](https://debra-cz.org/fotogalerie/25-let-eb-centra-ve-werichove-vile/)
- [Letní ozdravný pobyt](https://debra-cz.org/fotogalerie/letni-ozdravny-pobyt/) - Letní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel nabízí příležitost k setkávání a nevšední zážitky. Hlavním tématem týdne byl Cirkus, kde se můžete proměnit v cokoli… ale velkou pozornost jsme věnovali svým emocím a tomu, jak s nimi pracovat.
- [<strong>Liběna Rochová + MUSA / The Anatomy of Pain (for Debra CZ)</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/libena-rochova-musa-the-anatomy-of-pain-for-debra-cz/)
- [<strong>Debra NADOTEK – Magazín</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/debra-nadotek-magazin/)
- [<strong>NADOTEK / Všichni jsme andělé</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/nadotek-vsichni-jsme-andele/)
- [<strong>NADOTEK Liběna Rochová & Musa pro pacienty s nemocí motýlích křídel</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/nadotek-libena-rochova-musa-pro-pacienty-s-nemoci-motylich-kridel/)
- [<strong>Jitka Čvančarová a miminko s nemocí motýlích křídel</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/jitka-cvancarova-a-miminko-s-nemoci-motylich-kridel/)
- [<strong>Akrobatický pilot Martin Šonka vaří pro Vojtu</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/akrobaticky-pilot-martin-sonka-vari-pro-vojtu/)
- [<strong>Oděvní designérka Liběna Rochová o nemoci, při které i šev na oblečení ubližuje</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/odevni-designerka-libena-rochova-o-nemoci-pri-ktere-i-sev-na-obleceni-ublizuje/)
- [<strong>Hokejista Michal Kempný s ovázanýma rukama?</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/hokejista-michal-kempny-s-ovazanyma-rukama/)
- [<strong>Výtvarník Lukáš Musil Zahalený v obvazech</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/vytvarnik-lukas-musil-zahaleny-v-obvazech/)
- [DEBRA konference 2025](https://debra-cz.org/fotogalerie/debra-konference-2025/)
- [Charitativní volejbalový turnaj pro motýlí křídla](https://debra-cz.org/fotogalerie/charitativni-volejbalovy-turnaj-pro-motyli-kridla/) - 15.května 2025 proběhl v pražském Beachklubu Ládví charitativní volejbalový turnaj pro motýlí křídla. Jednalo se o první ročník, který se vzal pod svá letecká křídla patron turnaje Martin Šonka.
- [<strong>Jsem NADOTEK</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/jsem-nadotek/)
- [<strong>Herečka Jitka Čvančarová a statečná i křehká Agátka</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/herecka-jitka-cvancarova-a-statecna-i-krehka-agatka/)
- [<strong>Škoda Octavia pro DEBRA ČR</strong>](https://debra-cz.org/fotogalerie/skoda-octavia-pro-debra-cr/)
- [Galavečer a předání cen Motýlích křídel za rok 2024](https://debra-cz.org/fotogalerie/debra-galavecer-a-predani-cen-motylich-kridel-za-rok-2024/) - 4.4.2025 se konal DEBRA Galavačer, během kterého proběhlo předání cen Motýlích křídel a cen Nadotek za rok 2024. Celý večer byl laděn důležitými hodnotami, kterými DEBRA žije. Výtvarník Lukáš Musil jim dal krásnou viditelnou podobu a všechny tyto hodnoty se pak prolnuly do cen Motýlích křídel. Na začátku večera jsme mohli zaslechnout úžasnou píseň s videoklipem, kterou složila
- [DEBRA slaví koncertem](https://debra-cz.org/fotogalerie/debra-slavi-koncertem/) - Už 20 let přináší Debra ČR podporu a pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Proto slaví. Do Pražské křižovatky jí přišlo 29. února pogratulovat mnoho známých osobností. Na oslavě v Pražské křižovatce Jitka, která je po celou dobu věrnou patronkou Debry a obhájkyní “Motýlků”, představila osvětové spoty, které jižpodruhé režíroval její muž Petr Čadek. Na podiu i v hledišti přivítala dlouholeté
- [Ceny motýlích křídel za rok 2019](https://debra-cz.org/fotogalerie/ceny-motylich-kridel-za-rok-2019/) - Den vzácných onemocnění byl skvělou příležitostí pro organizaci DEBRA ČR uspořádat večírek a na něj pozvat své milé pacienty, lékaře z klinického EB Centra, partnery a podporovatele. V pražském Vnitroblocku jsme uspořádali setkání, jehož hlavní oficiální součástí bylo předání cen motýlích křídel, které DEBRA ČR každoročně uděluje. Jubilejní 10. ročník přinesl radost 15 nominovaným v 5 kategoriích. Vítězové si odnesli kromě velkého
- [Den NADOTEK ve Vnitroblocku](https://debra-cz.org/fotogalerie/den-nadotek-ve-vnitroblocku/) - Den věnovaný pomoci lidem s nemocí motýlích křídel, osvětě a setkávání se uskutečnil v sobota 19. října od 14 hodiny. Na jednom místě v neformálním prostředí se tak setkali pacienti s nemocí motýlích křídel, jejich rodiny, jejich lékaři, přátelé a podporovatelé. Nechyběla ani autogramiáda triček NADOTEK. Zájemci si vedle trička mohli odvézt i památku doslova napořád a na vlastní kůži… Přímo na místě
- [20 let EB Centra - setkání týmu a odhalení banneru](https://debra-cz.org/fotogalerie/ahoj-leto-piknik-ve-stromovce/) - Dvacetileté působení klinického EB centra si připomněli jeho členové v úterý 22.6. při slavnostním setkání, které uspořádala DEBRA ČR jako velké poděkování za neutuchající úsilí. Malí i velcí pacienti členům EB týmu poděkovali prostřednictvím krásných obrázků, které věnovali jednotlivým specialistům. Symbolický dárek pro EB Centrum od Debry je nový banner, který na zdi Dětské nemocnice v Brně připomíná,