Organizace DEBRA ČR vznikla v roce 2004 z popudu prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. s cílem hájit zájmy pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Od úplného začátku se na formování organizace podíleli samotní pacienti či jejich rodiče, aby vznikla organizace, která jim bude k užitku, bude sledovat a plnit jejich potřeby a podle toho nastavovat své projekty a celou činnost.
Takto funguje DEBRA od svého úplného začátku, poskytujeme rodinám pacientů řadu odborných služeb a mnoho projektů, které neustále rozvíjíme a inovujeme, aby vždy vhodně reagovaly na potřeby našich pacientů a jejich rodin. Protože pro ně tady jsme.
DEBRA ČR sídlí při Fakultní nemocnici Brno a svou činnost velmi úzce prolíná se specializovaným klinickým EB Centrem, které působí od roku 2001 právě zde. Díky této spolupráci poskytujeme společně s klinickými odborníky našim “Motýlkům” komplexní služby. Lidí s nemocí motýlích křídel v ČR žije cca 360. My je osobně známe a koordinovaně a adresně jim pomáháme a podporujeme je.
DEBRA se účastní nebo sama pořádá řadu benefičních akcí. V průběhu celého roku je možné se s námi potkat po celé ČR. Všechno, co děláme, děláme proto, abychom podpořili nebo získali podporu pro naše milé pacienty, lidi s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.
září 2023
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.