Debra ČR

Posláním DEBRA ČR je
podporovat lidi trpící nemocí
motýlích křídel a jejich rodiny.

DEBRA ČR je pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
[object Object]

Co DEBRA pacientům nabízí?

  • pomoc

  • podporu

  • ošetřovací materiál

  • letní pobyty

  • sdílení

  • setkávání

  • psychologickou podporu

  • sociální poradenství

  • zážitky

  • nutriční poradenství

  • odborné konference

  • pochopení

  • zkušenosti

  • přímořskou léčbu

  • zastání

  • klinické dny

  • propojení

  • EB Centrum

  • doprovázení

  • finanční podporu

Organizace DEBRA ČR vznikla v roce 2004 z popudu prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. s cílem hájit zájmy pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Od úplného začátku se na formování organizace podíleli samotní pacienti či jejich rodiče, aby vznikla organizace, která jim bude k užitku, bude sledovat a plnit jejich potřeby a podle toho nastavovat své projekty a celou činnost.

Takto funguje DEBRA od svého úplného začátku, poskytujeme rodinám pacientů řadu odborných služeb a mnoho projektů, které neustále rozvíjíme a inovujeme, aby vždy vhodně reagovaly na potřeby našich pacientů a jejich rodin. Protože pro ně tady jsme.

DEBRA ČR sídlí při Fakultní nemocnici Brno a svou činnost velmi úzce prolíná se specializovaným klinickým EB Centrem, které působí od roku 2001 právě zde. Díky této spolupráci poskytujeme společně s klinickými odborníky našim “Motýlkům” komplexní služby. Lidí s nemocí motýlích křídel v ČR žije cca 360. My je osobně známe a koordinovaně a adresně jim pomáháme a podporujeme je.

Co DEBRA ČR dělá, aby mohla pomáhat

DEBRA se účastní nebo sama pořádá řadu benefičních akcí. V průběhu celého roku je možné se s námi potkat po celé ČR. Všechno, co děláme, děláme proto, abychom podpořili nebo získali podporu pro naše milé pacienty, lidi s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.

březen 2021

poútstčtsone
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
akce pro veřejnost
akce pro pacienty

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Jsme respektovanou a transparentní neziskovou organizací

Debra international
Česká asociace pro vzácná onemocnění
Národní rada osob se zdravotním postižením ČR
ORPHA.NET
České centrum fundraisingu
Asociace veřejně prospěšných organizací ČR
Asociace společenské odpovědnosti

Působení v pracovních skupinách

Aliance pro individualizovanou podporu
Pracovní skupina pro zdravotnické prostředky MZ ČR

Fotogalerie a video

AHOJ LÉTO! - piknik ve Stromovce
FOTOGALERIE
AHOJ LÉTO! - piknik ve Stromovce
Ceny motýlích křídel za rok 2019
FOTOGALERIE
Ceny motýlích křídel za rok 2019
Škoda Octavia pro DEBRA ČR
VIDEO
Škoda Octavia pro DEBRA ČR

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.