Debra ČR

Posláním DEBRA ČR je
podporovat lidi trpící nemocí
motýlích křídel a jejich rodiny.

DEBRA ČR je pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
[object Object]

Co DEBRA pacientům nabízí?

  • pomoc

  • podporu

  • ošetřovací materiál

  • letní pobyty

  • sdílení

  • setkávání

  • psychologickou podporu

  • sociální poradenství

  • zážitky

  • nutriční poradenství

  • odborné konference

  • pochopení

  • zkušenosti

  • přímořskou léčbu

  • zastání

  • klinické dny

  • propojení

  • EB Centrum

  • doprovázení

  • finanční podporu

Organizace DEBRA ČR vznikla v roce 2004 z popudu prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. s cílem hájit zájmy pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Od úplného začátku se na formování organizace podíleli samotní pacienti či jejich rodiče, aby vznikla organizace, která jim bude k užitku, bude sledovat a plnit jejich potřeby a podle toho nastavovat své projekty a celou činnost.

Takto funguje DEBRA od svého úplného začátku, poskytujeme rodinám pacientů řadu odborných služeb a mnoho projektů, které neustále rozvíjíme a inovujeme, aby vždy vhodně reagovaly na potřeby našich pacientů a jejich rodin. Protože pro ně tady jsme.

DEBRA ČR sídlí při Fakultní nemocnici Brno a svou činnost velmi úzce prolíná se specializovaným klinickým EB Centrem, které působí od roku 2001 právě zde. Díky této spolupráci poskytujeme společně s klinickými odborníky našim “Motýlkům” komplexní služby. Lidí s nemocí motýlích křídel v ČR žije cca 360. My je osobně známe a koordinovaně a adresně jim pomáháme a podporujeme je.

Co DEBRA ČR dělá, aby mohla pomáhat

DEBRA se účastní nebo sama pořádá řadu benefičních akcí. V průběhu celého roku je možné se s námi potkat po celé ČR. Všechno, co děláme, děláme proto, abychom podpořili nebo získali podporu pro naše milé pacienty, lidi s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.

prosinec 2020

poútstčtsone
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
akce pro veřejnost
akce pro pacienty

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Jsme respektovanou a transparentní neziskovou organizací

Debra international
Česká asociace pro vzácná onemocnění
Národní rada osob se zdravotním postižením ČR
ORPHA.NET
České centrum fundraisingu
Daruj správně
Asociace veřejně prospěšných organizací ČR
Asociace společenské odpovědnosti

Působení v pracovních skupinách

Aliance pro individualizovanou podporu
Pracovní skupina pro zdravotnické prostředky MZ ČR

Fotogalerie a video

AHOJ LÉTO! - piknik ve Stromovce
FOTOGALERIE
AHOJ LÉTO! - piknik ve Stromovce
Ceny motýlích křídel za rok 2019
FOTOGALERIE
Ceny motýlích křídel za rok 2019
Škoda Octavia pro DEBRA ČR
VIDEO
Škoda Octavia pro DEBRA ČR

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.