Podpořte pacienty koupí produktuE-SHOP

Posláním DEBRA ČR je
podporovat lidi trpící nemocí
motýlích křídel a jejich rodiny.

DEBRA ČR je pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

Co DEBRA pacientům nabízí?

pomoc
podporu
ošetřovací materiál
letní pobyty
sdílení
setkávání
psychologickou podporu
sociální poradenství
zážitky
nutriční poradenství
odborné konference
pochopení
zkušenosti
přímořskou léčbu
zastání
klinické dny
propojení
EB Centrum
doprovázení
finanční podporu

Organizace DEBRA ČR vznikla v roce 2004 z popudu prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. s cílem hájit zájmy pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Od úplného začátku se na formování organizace podíleli samotní pacienti či jejich rodiče, aby vznikla organizace, která jim bude k užitku, bude sledovat a plnit jejich potřeby a podle toho nastavovat své projekty a celou činnost.

Takto funguje DEBRA od svého úplného začátku, poskytujeme rodinám pacientů řadu odborných služeb a mnoho projektů, které neustále rozvíjíme a inovujeme, aby vždy vhodně reagovaly na potřeby našich pacientů a jejich rodin. Protože pro ně tady jsme.

DEBRA ČR sídlí při Fakultní nemocnici Brno a svou činnost velmi úzce prolíná se specializovaným klinickým EB Centrem, které působí od roku 2001 právě zde. Díky této spolupráci poskytujeme společně s klinickými odborníky našim “Motýlkům” komplexní služby. Lidí s nemocí motýlích křídel v ČR žije cca 360. My je osobně známe a koordinovaně a adresně jim pomáháme a podporujeme je.

Co DEBRA ČR dělá, aby mohla pomáhat

DEBRA se účastní nebo sama pořádá řadu benefičních akcí. V průběhu celého roku je možné se s námi potkat po celé ČR. Všechno, co děláme, děláme proto, abychom podpořili nebo získali podporu pro naše milé pacienty, lidi s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.

Pořádáme benefiční a osvětové akce pro veřejnost - divadelní představení, koncerty, sportovní akce, diskusní setkání; aj.
Nabízíme zajímavé produkty, které pomáhají získat finance na naše projekty a zároveň šíří osvětu o nemoci motýlích křídel.
Připojujeme se k benefičním projektům, se kterými nás oslovují jednotlivci, firmy nebo školy. S každým nápadem, kterým má za cíl pomoci našim pacientům rádi pomůžeme.

září 2023

poútstčtpásone