Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Bety

Rány na kůži způsobené nemocí motýlích křídel Alžbětku bolí. Každý den. Neméně zraňující jsou ale pohledy těch, kteří nevědí, jaká nemoc Bety trápí a odsuzují, místo aby se zeptali…

Bety měla štěstí, že na základní školu s ní ze školky šla celá parta dětí, které ji už znaly a věděly, že na ni musí být trochu opatrnější a zároveň, že si spolu mohou povídat a hrát si tak, jak to Betynce nemoc dovolí. Její maminka navíc seznámila s problematikou nemoci motýlích křídel všechny učitele a vychovatele, osvěta proběhla i ve třídách a děti dostaly brožurky určené jejich věku, které vydává organizace DEBRA.

Sama Bety vnímá, jak ji její nemoc omezuje v tělocviku nebo na hřišti, kde nemůže se spolužáky lézt po prolézačkách a běhat. Má ale dobré kamarádky, které s ní zůstanou sedět na lavičce a povídat si. Dokonce jí umějí pomoci i s ošetřováním a tak není problém, aby Bety např. přespala u spolužačky.

Betynka moc hezky maluje, ale nejraději se věnuje hudbě. Zpívá ve sboru a hraje na klavír. I při tom však musí myslet na svou nemoc, protože hrana klávesy jí někdy sedře kůži z prstu. Přesto se nevzdává a naopak vymýšlí stále nové nástroje, na které by chtěla hrát :)