Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Dominik

Hned po narození jsem byl převezen do Dětské nemocnice Brno, kdy můj život přes mnoho komplikací doslova zachránila paní primářka Bučková, která se již v této době starala o pacienty s touto nevyléčitelnou nemocí známou jako nemoc motýlích křídel o které se tehdy, ještě tak nevědělo jako v současné době.

Pocházím z podhůří Jeseníků z lázeňské obce nedaleko Šumperka. Má diagnóza je Epidermolysis Bullosa, dystrofická forma, což znamená každodenní péči o bolavé rány, které jsou po celém těle a hodinové převazy postižených míst. Bohužel k této nemoci patří i další projevy, kterými trpím, jako srostlé prsty na nohou a rukou, chudokrevnost, kazivost zubů, nemoc ledvin. I přes mnoho omezení, jako je například přijímání jen mixované stravy, beru život s nadhledem a snažím se prožít každý den v rámci možností co nejlépe.

Dominik s paní primářkou Vokurkovou z Klinického EB Centra

Přes tyto problémy jsem patřil na základní škole k nejlepším žákům a měl vyznamenání. Na škole jsem chodil do mnoha kroužků a nejvíce jsem se věnoval cizím jazykům a počítačům. V těchto činnostech se zdokonaluji i v současné době a mám intenzivní individuální studium anglického jazyka a také se věnuji tvorbě a správě internetových stránek. Mám především ze školy dobré kamarády, kteří mě navštěvují a hrajeme oblíbené hry.

Mezi mé koníčky patří především sledování práce integrovaného záchranného systému a následné návštěvy akcí, kde tyto složky předvádějí svou činnost. Dalším velkým koníčkem jsou počítače a hraní počítačových her. Mám rád také procházky na zdravotním kočáru v okolí bydliště, kde je krásná příroda.